Peťulka firade sin 4-årsdag i år. I fjol diagnostiserade läkarna honom med Duchennes muskeldystrofi (DMD). Denna sjukdom är mycket progressiv och obotlig. I praktiken kan hans lilla kropp inte producera proteinet dystrofin, utan vilket musklerna inte kan fungera. Framtidsutsikterna är alls inte ljusa för Peťulka. Enligt läkarna kommer han, när det är dags att börja skolan, att sitta i rullstol. Med tiden kommer sjukdomen att ta ifrån honom gången, all rörelse (han kommer att behöva vård dygnet runt) och till slut även andningen och hjärtslagen. Sjukdomen påverkar också hjärnans utveckling. Péťa talar inte, och han visar tecken på autismspektrumtillstånd.
Just nu påverkar sjukdomen honom “bara” lätt i gång och kommunikation. Han snubblar, går i trappor med stöd mot det andra benet, har svårare att resa sig från golvet, blir tröttare snabbare, därför använder vi ofta en sjukvagn. Vi går regelbundet till fysioterapeut och logoped, och vi åker till hästterapi, allt på rekommendation av specialistläkare i hopp om att förbättra Peťulkas framtid. Péťa kommunicerar främst genom att peka och jollra. Om han behöver något pekar han. Ibland klarar vi det redan utan att peka, när han åtminstone kan säga det aktuella ordet på sitt “språk”.
Min prioritet är att ordna en säker hemmiljö för min son. Hela lägenheten måste renoveras för att bli tillgänglighetsanpassad. Byte av golv (på grund av belastningen från rullstolen), borttagning av trösklar, breddning av dörröppningar, anpassning av köket, men framför allt anpassning av toaletten och badrummet. För mig som ensamstående förälder är detta en enorm kostnad, därför försöker jag skaffa ekonomiska medel och förbereda mig på det oundvikliga.
Skriv en kommentar
Denna webbplats är skyddad av hCaptcha och hCaptchas integritetspolicy . Användarvillkor gäller.