Namnet Stella är ett namn av latinskt ursprung och betyder i översättning ”stjärna”. Och det är hon verkligen, lilla Stellinka. Hon föddes för 5 år sedan. Vi väntade oss att en frisk liten flicka skulle komma till världen. Ingenting tydde på att det skulle bli annorlunda. Alla genetiska tester var normala. Förändringen kom under den sista graviditetsmånaden, då vi remitterades till FN i Olomouc på grund av fostrets tillväxtrestriktion. Orsakerna till tillväxtrestriktion är många. Oftast handlar det om problem från moderkakans sida. Läkarna lugnade oss hela tiden och sa att det inte var något att oroa sig för. En månad efter Stellinkas födelse inleddes emellertid en rad undersökningar kopplade till hennes ovanliga utveckling.
Efter ett halvår diagnostiserades Stellinka med trisomi 9 i mosaikform. Trisomi kännetecknas av en extra kromosom i vissa av kroppens celler. Det beror mycket på var de trisomiska cellerna förekommer i störst mängd, och därför är varje barn unikt. Det finns ingenting som är gemensamt för alla. Orsaken till denna genetiska avvikelse är för närvarande okänd. I hela världen lever upp till 1000 personer med denna sjukdom. Ingen kan säga oss hur utvecklingen kommer att fortsätta. Varje barn är unikt.
Hos Stellinka yttrar sig sjukdomen i andningssvårigheter, försenad psykomotorisk utveckling, oförmåga att svälja genom munnen, behandlad epilepsi, samt en öppen öppning mot halsen efter trakeostomi. Sedan födseln har jag varit på sjukhus om och om igen – återkommande lunginflammationer, problem med den centrala venporten, som opererades bort i december 2020, ett försök att stänga trakeostomat, och en urledvriden höftled.
Mitt i allt detta försöker vi träna intensivt, eftersom Stellinka fortfarande inte kan sätta sig upp själv. Hon kan sitta i en specialstol eller med stöd i ryggen. Vi går på specialiserad neurorehabilitering i Hranice na Moravě, där vi tränar i en särskild TheraTogs-dräkt under ledning av erfarna fysioterapeuter. Sedan 2021 har vi också börjat med övningar enligt osteopati, vilket har tagit oss avsevärt framåt. Vi besöker regelbundet en logoped – vi lär oss att svälja, en synterapeut, neurolog, lungläkare, ortoped och ögonläkare. År 2022 genomgick Stellinka en krävande fem timmar lång operation av höftleden, som fixerades med 5 skruvar. I år väntar en operation av den öppna öppningen mot halsen efter trakeostomi.
Under fem år märks framsteg. De är inte lika tydliga som hos friska barn, men varje litet steg framåt är ett litet mirakel för oss. Stellinka är en otroligt stark liten flicka med en vilja att leva. Vårt mål är att stödja henne och hjälpa henne så mycket som möjligt att komma framåt, så att hon i framtiden ska kunna ställa sig på benen, äta själv och leka med sina syskon och andra barn. Vi försöker ständigt flytta gränserna för våra möjligheter. Tack vare Stellinkas ankomst i våra liv har vi lärt oss att ordet ”omöjligt” inte finns och att ”kärlek” och ”hälsa” är det viktigaste i världen.
Tack för att ni står vid vår sida och stöttar vår ”STJÄRNIS”.
Skriv en kommentar
Denna webbplats är skyddad av hCaptcha och hCaptchas integritetspolicy . Användarvillkor gäller.