Peťulka je letos praznoval 4. rojstni dan. Lani so mu zdravniki diagnosticirali Duchennovo mišično distrofijo (DMD). Ta bolezen je zelo progresivna in neozdravljiva. V bistvu njegovo telesce ne zmore tvoriti proteina distrofin, brez katerega mišice ne morejo delovati. Obeti za prihodnost za Peťulko sploh niso prijazni. Po besedah zdravnikov bo ob vstopu v šolo sedel na invalidskem vozičku. Sčasoma mu bo ta bolezen vzela hojo, vsakršno gibanje (potreboval bo 24-urno oskrbo) in nazadnje tudi dih ter bitje srca. Ta bolezen vpliva tudi na razvoj možganov. Péťa ne govori, pojavljajo se pri njem znaki motnje avtističnega spektra.
V tem trenutku ga bolezen vpliva »le« blago pri hoji in komunikaciji. Spotika se, po stopnicah hodi s pomočjo opore na drugo nogo, težje vstaja s tal, hitreje se utrudi, zato pogosto uporabljamo zdravstveni voziček. Redno obiskujemo fizioterapevta, kliničnega logopeda, hodimo na hipoterapijo, vse po priporočilu specialistov v prizadevanju, da bi Peťulkovi izboljšali prihodnost. Péťa komunicira predvsem s kazanjem in čebljanjem. Če kaj potrebuje, pokaže. Včasih nam že uspe tudi brez kazanja, ko mi vsaj lahko povedano besedo izreče v njegovem »jeziku«.
Moja prioriteta je urediti varno domače okolje za sina. Celotno stanovanje mora skozi prenovo, da bo postalo stanovanje brez ovir. Zamenjava talnih oblog (zaradi obremenitve invalidskega vozička), odstranitev pragov, razširitev vratnih okvirjev, prilagoditev kuhinje, predvsem pa prilagoditev stranišča in kopalnice. Zame kot samohranilko je to ogromen strošek, zato si prizadevam pridobiti finančna sredstva in se tako pripraviti na neizogibno.
Napiši komentar
To spletno mesto ščiti hCaptcha, pri čemer veljajo hCaptcha pravilnik o zasebnosti in pogoji uporabe.