Ime Stella je ime latinskega izvora, v prevodu pomeni »zvezda«. In naša Stellinka to zagotovo je. Rodila se je pred 5 leti. Pričakovali smo prihod zdrave deklice. Nič ni kazalo na to, da bi bilo drugače. Vsi genetski testi so bili v redu. Sprememba je nastopila v zadnjem mesecu nosečnosti, ko smo bili zaradi rastne restrikcije ploda napoteni v FN v Olomoucu. Vzroki rastne restrikcije so različni. Najpogosteje gre za težave s strani posteljice. Zdravniki so nas ves čas pomirjali, da ni nič resnega. Mesec po Stellinkinem rojstvu pa se je začela vrsta preiskav, povezanih z njenim nenavadnim razvojem.
Po pol leta so pri Stellinki diagnosticirali trisomijo 9. kromosoma v mozaiku. Za trisomijo je značilen dodaten kromosom v nekaterih telesnih celicah. Zelo je odvisno od tega, kje se trisomske celice pojavljajo v največjem številu, zato je vsak otrok edinstven. Ničesar ni, kar bi bilo skupno vsem. Vzrok te genetske napake je v tem trenutku neznan. Po vsem svetu s to boleznijo živi do 1000 ljudi. Nihče nam ne more povedati, kako se bo razvoj nadaljeval. Vsak otrok je izviren.
Pri Stellinki se bolezen kaže v težavah z dihanjem, zakasnjenem psihomotoričnem razvoju, nezmožnosti požiranja skozi usta, urejeni epilepsiji, odprtem vhodu v vrat po traheostomiji. Od rojstva sem občasno v bolnišnicah – ponavljajoča se vnetja pljuč, težave s centralnim venskim portom, ki je bil decembra 2020 odstranjen, poskus zaprtja traheostome, izpah kolčnega sklepa.
V vsem tem se trudimo intenzivno vaditi, ker se Stellinka še vedno sama ne usede. Sposobna je sedeti v posebnem stolčku ali pa z oporo v hrbtu. Hodimo na posebno nevrorehabilitacijo v Hranice na Moravskem, kjer vadimo v posebnem oblačilu Thera togs pod vodstvom izkušenih fizioterapevtov. Od leta 2021 smo začeli tudi z vadbo po osteopatiji, ki nas je zelo pomaknila naprej. Redno obiskujemo logopedinjo – učimo se požiranja, terapevta za vid, nevrologa, pulmologa, ortopeda, očesnega zdravnika. Leta 2022 je Stellinka prestala zahtevno peturno operacijo kolčnega sklepa, ki so ji ga pritrdili s 5 vijaki. Letos nas čaka operacija odprtega vhoda v vrat po traheostomiji.
V petih letih je napredek opazen. Ni tako izrazit kot pri zdravih otrocih, a vsak najmanjši korak naprej je za nas mali čudež. Stellinka je neverjetno močna deklica z željo po življenju. Naš cilj je, da jo podpiramo in ji čim bolj pomagamo napredovati, da bo v prihodnosti sposobna stati na nogah, jesti in se igrati s sorojenci ter drugimi otroki. Še naprej poskušamo premikati meje svojih možnosti. Zaradi prihoda Stellinke v naša življenja smo se naučili, da beseda »ne gre« ne obstaja, in da sta »ljubezen« in »zdravje« najpomembnejši stvari na svetu.
Hvala, ker stojite ob strani in podpirate našo »ZVEZDICO«.
Napiši komentar
To spletno mesto ščiti hCaptcha, pri čemer veljajo hCaptcha pravilnik o zasebnosti in pogoji uporabe.