Peťulka - Até 30/9/2024 angariámos 25 000 coroas para a Peťulka

O Peťulka fez 4 anos este ano. No ano passado, os médicos diagnosticaram-lhe distrofia muscular de Duchenne (DMD). Esta doença é muito progressiva e incurável. Basicamente, o seu corpinho não consegue produzir a proteína distrofina, sem a qual os músculos não conseguem funcionar. As perspetivas para o futuro não são nada favoráveis para o Peťulka. Segundo os médicos, quando entrar para a escola, estará numa cadeira de rodas. Com o tempo, esta doença vai tirar-lhe a capacidade de andar, todo o movimento (vai precisar de cuidados 24 horas por dia) e, por fim, também a respiração e os batimentos do coração. Esta doença afeta também o desenvolvimento do cérebro. O Péťa não fala e apresenta sinais de perturbações do espetro do autismo.

Neste momento, a doença afeta-o “apenas” ligeiramente na marcha e na comunicação. Tropeça, sobe as escadas apoiando-se na outra perna, custa-lhe mais levantar-se do chão, cansa-se mais depressa, por isso usamos muitas vezes o carrinho clínico. Fazemos regularmente fisioterapia, terapia da fala e deslocamo-nos para hipoterapia, tudo por recomendação de médicos especialistas, na tentativa de melhorar o futuro do Peťulka. O Péťa comunica sobretudo a apontar e a balbuciar. Quando precisa de alguma coisa, aponta. Às vezes já conseguimos até perceber sem ele apontar, quando pelo menos consegue dizer a palavra em causa na sua “língua”.

A minha prioridade é criar um ambiente doméstico seguro para o meu filho. O apartamento inteiro tem de ser remodelado para se tornar acessível. Substituição dos pavimentos (devido ao peso da cadeira de rodas), remoção dos desníveis, alargamento das portas, adaptação da cozinha, mas sobretudo adaptação da casa de banho e da sanita. Para mim, enquanto mãe solteira, isto representa um custo enorme, por isso tento angariar fundos e preparar-me para o inevitável.