Linduška - Em 31/1/2025 foram angariadas 25000 coroas para ajudar a Linduška

Caros doadores,

permitam-nos apresentar-vos a nossa filhinha Lindinha, à qual foi diagnosticada geneticamente uma doença rara, a acondroplasia (uma perturbação do crescimento ósseo em que a cartilagem não se transforma em osso), o que significa que ela não pode crescer como os seus pares saudáveis. Em Eslováquia, as pessoas com esta doença são chamadas “Palčekovia”. Na idade adulta, sem medicação, cresceria apenas até um máximo de 120–130 cm e poderia ter muitas complicações de saúde associadas.

Existe um medicamento inovador para esta doença, que infelizmente as seguradoras na Eslováquia não querem comparticipar, porque não está categorizado. Este medicamento pode começar a ser administrado a crianças a partir dos 2 anos de idade completos. Recentemente, a nossa Linda fez um ano, e como não sabemos como a situação da disponibilidade do medicamento na Eslováquia vai evoluir, decidimos não esperar e tentar angariar dinheiro para este medicamento para ela (160 000 EUR por ano de tratamento), que gostaríamos de assegurar como pagadores diretos na Chéquia a partir de agosto deste ano.
 

À Lindinha, ainda no período pré-natal, na ecografia morfológica às 31 semanas, foi detetada a probabilidade de displasia esquelética rizomélica. A forma mais comum é a acondroplasia, que também foi confirmada geneticamente no seu caso. No nosso caso, foi causada por uma mutação aleatória de genes e tem como consequência uma desproporção do corpinho — estatura significativamente mais baixa, membros curtos, cabeça maior, testa saliente, raiz do nariz encurtada e outras características. De acordo com as medições preliminares, a Lindinha deverá medir na idade adulta cerca de 120–125 centímetros e, por isso, precisará da ajuda de quem a rodeia nas situações do dia a dia.
 

Se, no entanto, tivesse a possibilidade de receber o medicamento inovador Voxzogo, que é administrado por injeção todos os dias até à puberdade (ao encerramento das placas de crescimento do paciente), poderia atingir uma altura semelhante à dos seus pares. O problema é, porém, o seu preço, que ronda os 160 000 EUR por ano. No entanto, as seguradoras recusam pagar o tratamento às crianças na Eslováquia, enquanto em alguns países da Europa (Chéquia, Áustria, Alemanha, França,…) é totalmente comparticipado. 

O medicamento Voxzogo ajudaria a Lindinha não só a crescer, mas também a evitar muitas possíveis complicações de saúde associadas, como problemas cardiovasculares, curvatura da coluna, pernas em O, corcunda, respiração dificultada, apneia do sono, estreitamento da medula espinal, problemas ortopédicos, dificuldades de otorrinolaringologia. Ajudaria a minimizar ou a eliminar completamente as características faciais típicas da acondroplasia, como a testa saliente, a hipoplasia da parte média da face, problemas ortodônticos, faria crescer a raiz do nariz, eliminaria as dores de cabeça, da coluna cervical, dos joelhos e muito mais.

Caros doadores, se puderem ajudar de alguma forma, seja com uma contribuição ou partilhando este apelo, ficaremos muito gratos e estarão a ajudar a Lindinha a ter uma vida com melhor qualidade.

Do fundo do coração, obrigado!