O nome Stella é de origem latina e, em tradução, significa “estrela”. E a nossa Stellinka é, sem dúvida, uma estrela. Nasceu há 5 anos. Esperávamos a chegada de uma menina saudável. Nada indicava que fosse ser de outra forma. Todos os testes genéticos estavam bem. A mudança ocorreu no último mês de gravidez, quando fomos encaminhados para a FN de Olomouc devido à restrição de crescimento do feto. As causas da restrição de crescimento são विविधas. Na maioria das vezes, tratam-se de problemas da placenta. Os médicos continuavam a tranquilizar-nos, dizendo que não era nada de grave. No entanto, um mês após o nascimento da Stellinka, teve início uma série de exames relacionados com o seu desenvolvimento invulgar.
Ao fim de seis meses, foi diagnosticada à Stellinka uma trissomia em mosaico do cromossoma 9. A trissomia caracteriza-se por um cromossoma extra em algumas células do corpo. Depende muito de onde se encontram em maior quantidade as células trissómicas e, por isso, cada criança é única. Não existe nada que seja comum a todas. A causa desta alteração genética é, neste momento, desconhecida. Em todo o mundo, vivem com esta doença até 1000 pessoas. Ninguém nos consegue dizer como o desenvolvimento irá continuar. Cada criança é um original.
Na Stellinka, a doença manifesta-se em dificuldades respiratórias, atraso no desenvolvimento psicomotor, incapacidade de engolir pela boca, epilepsia controlada, e uma abertura no pescoço após a traqueostomia. Desde o nascimento que tenho estado intermitentemente em hospitais – infeções pulmonares recorrentes, problemas com o cateter venoso central, que foi removido em dezembro de 2020, tentativa de encerramento da traqueostomia, luxação da anca.
Em tudo isto, tentamos fazer exercícios intensivos, porque a Stellinka ainda não se senta sozinha. Ela consegue ficar sentada numa cadeira especial, ou com apoio nas costas. Vamos a reabilitação neurológica especial em Hranice na Morávia, onde treinamos com um fato especial Thera Togs, sob a orientação de fisioterapeutas experientes. Desde 2021, também iniciámos exercícios segundo a osteopatia, o que nos fez avançar bastante. Visitamos regularmente uma terapeuta da fala – estamos a aprender a engolir, uma terapeuta visual, neurologista, pneumologista, ortopedista e oftalmologista. Em 2022, a Stellinka foi submetida a uma difícil operação de cinco horas à anca, que foi fixada com 5 parafusos. Este ano, espera-nos a operação da abertura no pescoço após a traqueostomia.
Ao longo de cinco anos, nota-se evolução. Não é tão acentuada como nas crianças saudáveis, mas qualquer pequeno passo em frente é para nós um pequeno milagre. A Stellinka é uma menina incrivelmente forte, com vontade de viver. O nosso objetivo é apoiá-la e ajudá-la o máximo possível a avançar, para que no futuro seja capaz de se pôr de pé, comer e brincar com os irmãos e com as outras crianças. Continuamos a tentar alargar os limites das nossas capacidades. Graças à chegada da Stellinka às nossas vidas, aprendemos que a palavra “não é possível” não existe e que “amor” e “saúde” são o mais importante do mundo.
Obrigado por estarem ao nosso lado e por apoiarem a nossa “ESTRELINHA”.
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