Peťulek w tym roku obchodził 4. urodziny. W zeszłym roku lekarze zdiagnozowali u niego dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD). Ta choroba jest bardzo postępująca i nieuleczalna. W zasadzie jego ciałko nie potrafi wytworzyć białka dystrofiny, bez którego mięśnie nie są w stanie funkcjonować. Perspektywy na przyszłość wcale nie są dla Peťulka przyjazne. Według lekarzy w wieku rozpoczęcia szkoły usiądzie na wózku inwalidzkim. Z czasem ta choroba odbierze mu chodzenie, wszelki ruch (będzie potrzebował całodobowej opieki), a w końcu także oddech i bicie serca. Choroba ta wpływa również na rozwój mózgu. Péťa nie mówi, pojawiają się u niego oznaki zaburzeń ze spektrum autyzmu.
W tej chwili choroba wpływa na niego „tylko” lekko w chodzeniu i komunikacji. Potyka się, po schodach chodzi, opierając się na drugiej nodze, trudniej mu wstawać z ziemi, szybciej się męczy, dlatego często korzystamy z wózka rehabilitacyjnego. Regularnie odwiedzamy fizjoterapeutę, klinicznego logopedę, dojeżdżamy na hipoterapię — wszystko na zalecenie lekarzy specjalistów, starając się poprawić przyszłość Peťulka. Péťa komunikuje się przede wszystkim wskazywaniem i gaworzeniem. Jeśli czegoś potrzebuje, wskazuje palcem. Czasem już udaje nam się obejść bez wskazywania, kiedy przynajmniej potrafi powiedzieć dane słowo w swoim „języku”.
Mojym priorytetem jest urządzenie synowi bezpiecznej przestrzeni w domu. Całe mieszkanie musi przejść remont, aby stało się mieszkaniem bez barier. Wymiana podłóg (ze względu na obciążenie przez wózek inwalidzki), usunięcie progów, poszerzenie futryn, dostosowanie kuchni, ale przede wszystkim dostosowanie toalety i łazienki. Dla mnie jako samotnej mamy to ogromny wydatek, dlatego staram się zdobyć środki finansowe i przygotować się w ten sposób na nieuniknione.
Napisz komentarz
Ta strona jest chroniona przez hCaptcha i obowiązują na niej Polityka prywatności i Warunki korzystania z usługi serwisu hCaptcha.