Imię Stella jest imieniem pochodzenia łacińskiego, w tłumaczeniu oznacza „gwiazda”. I właśnie taką gwiazdką z pewnością jest Stellinka. Urodziła się 5 lat temu. Oczekiwaliśmy narodzin zdrowej dziewczynki. Nic nie wskazywało na to, że mogłoby być inaczej. Wszystkie badania genetyczne były w porządku. Zmiana nastąpiła w ostatnim miesiącu ciąży, kiedy zostaliśmy skierowani do FN w Ołomuńcu z powodu ograniczenia wzrostu płodu. Przyczyny ograniczenia wzrostu są różnorodne. Najczęściej są to problemy ze strony łożyska. Lekarze cały czas nas uspokajali, że to nic poważnego. Miesiąc po narodzinach Stellinki rozpoczęła się jednak seria badań związanych z jej nietypowym rozwojem.
Po pół roku u Stellinki zdiagnozowano trisomię 9. chromosomu w mozaice. Trisomię charakteryzuje dodatkowy chromosom w niektórych komórkach organizmu. Bardzo ważne jest to, gdzie komórki trisomiczne występują w największej ilości, dlatego każde dziecko jest wyjątkowe. Nie istnieje nic, co byłoby wspólne dla wszystkich. Przyczyna tej wady genetycznej w chwili obecnej jest nieznana. Na całym świecie żyje z tą chorobą do 1000 osób. Nikt nie potrafi nam powiedzieć, jak będzie przebiegał rozwój. Każde dziecko jest jedyne w swoim rodzaju.
U Stellinki choroba objawia się trudnościami w oddychaniu, opóźnionym rozwojem psychomotorycznym, niezdolnością połykania przez usta, opanowaną epilepsją, otwartym wejściem do gardła po tracheostomii. Od urodzenia przebywam okresowo w szpitalach – nawracające zapalenia płuc, problemy z centralnym portem żylnym, który został usunięty w grudniu 2020 roku, próba zamknięcia tracheostomii, zwichnięty staw biodrowy.
W tym wszystkim staramy się intensywnie ćwiczyć, ponieważ Stellinka nadal sama nie siada. Potrafi siedzieć w specjalnym krzesełku albo z podparciem pleców. Chodzimy na specjalną neurorehabilitację do Hranic na Morawach, gdzie ćwiczymy w specjalnym stroju TheraTogs pod kierunkiem doświadczonych fizjoterapeutów. Od 2021 roku rozpoczęliśmy także ćwiczenia według osteopatii, które znacząco nas posunęły naprzód. Regularnie odwiedzamy logopedkę – uczymy się połykać, terapeutę wzroku, neurologa, pulmonologa, ortopedę, okulistę. W 2022 roku Stellinka przeszła trudną pięciogodzinną operację stawu biodrowego, który został jej ustabilizowany 5 śrubami. W tym roku czeka nas operacja otwartego wejścia do gardła po tracheostomii.
Przez pięć lat widać postęp. Nie jest tak wyraźny jak u zdrowych dzieci, ale każdy, nawet najmniejszy krok naprzód, jest dla nas małym cudem. Stellinka jest niesamowicie silną dziewczynką z wolą życia. Naszym celem jest wspierać ją i jak najbardziej pomóc jej posuwać się naprzód, aby w przyszłości była w stanie stanąć na nogi, samodzielnie jeść i bawić się z rodzeństwem oraz innymi dziećmi. Stale staramy się poszerzać granice naszych możliwości. Dzięki pojawieniu się Stellinki w naszym życiu nauczyliśmy się, że słowo „nie da się” nie istnieje, a „miłość” i „zdrowie” są najważniejsze na świecie.
Dziękujemy, że jesteście przy nas i wspieracie naszą „GWIAZDECZKĘ”.
Napisz komentarz
Ta strona jest chroniona przez hCaptcha i obowiązują na niej Polityka prywatności i Warunki korzystania z usługi serwisu hCaptcha.