Peťulka vierde dit jaar zijn 4e verjaardag. Vorig jaar stelden artsen de diagnose Duchenne spierdystrofie (DMD). Deze aandoening is zeer progressief en ongeneeslijk. In feite kan zijn lichaampje het eiwit dystrofine niet aanmaken, zonder hetwelk spieren niet goed kunnen functioneren. De vooruitzichten voor de toekomst zijn voor Peťulka helemaal niet rooskleurig. Volgens de artsen zal hij bij de start van school in een rolstoel zitten. Gaandeweg zal deze ziekte hem zijn loopvermogen en al zijn beweging afnemen (hij zal 24-uurszorg nodig hebben) en uiteindelijk ook zijn ademhaling en hartslag. Deze aandoening beïnvloedt ook de ontwikkeling van de hersenen. Péťa praat niet en vertoont tekenen van een autismespectrumstoornis.
Op dit moment beïnvloedt de aandoening hem „slechts” licht bij het lopen en communiceren. Hij struikelt, loopt de trap op met steun op het andere been, komt moeilijker van de grond, wordt sneller moe, daarom gebruiken we vaak een medische buggy. We gaan regelmatig naar de fysiotherapeut, de klinisch logopedist, en we gaan naar hippotherapie, alles op aanraden van gespecialiseerde artsen in een poging Peťulka’s toekomst te verbeteren. Péťa communiceert vooral door te wijzen en te brabbelen. Als hij iets nodig heeft, wijst hij het aan. Soms lukt het al ook zonder te wijzen, waarbij hij me het betreffende woord in zijn „taal” kan zeggen.
Mijn prioriteit is een veilige thuissituatie voor mijn zoon creëren. Het hele appartement moet worden gerenoveerd zodat het rolstoeltoegankelijk wordt. De vloeren vervangen (vanwege de belasting door de rolstoel), drempels verwijderen, deuropeningen verbreden, de keuken aanpassen, maar vooral het toilet en de badkamer aanpassen. Voor mij als alleenstaande moeder is dit een enorme kostenpost, daarom probeer ik financiële middelen bijeen te krijgen en me zo voor te bereiden op het onvermijdelijke.
Schrijf een reactie
Deze site wordt beschermd door hCaptcha en het privacybeleid en de servicevoorwaarden van hCaptcha zijn van toepassing.