De naam Stella is van Latijnse oorsprong en betekent in vertaling „ster“. En dat is Stellinka zeker. Ze werd 5 jaar geleden geboren. We verwachtten de komst van een gezond meisje. Niets wees erop dat het anders zou zijn. Alle genetische tests waren in orde. Er kwam verandering in de laatste maand van de zwangerschap, toen we vanuit een verwijzing naar het FN in Olomouc gingen vanwege groeirestrictie van de foetus. De oorzaken van groeirestrictie zijn uiteenlopend. Meestal gaat het om problemen aan de kant van de placenta. De artsen stelden ons steeds gerust dat er niets aan de hand was. Een maand na Stellinka’s geboorte begon echter een reeks onderzoeken in verband met haar ongebruikelijke ontwikkeling.
Na een halfjaar werd bij Stellinka trisomie van chromosoom 9 in mozaïcisme vastgesteld. Trisomie wordt gekenmerkt door een extra chromosoom in sommige lichaamscellen. Het hangt er sterk van af waar de trisomische cellen in de grootste hoeveelheid voorkomen, en daarom is ieder kind uniek. Er is niets wat voor iedereen gemeenschappelijk is. De oorzaak van deze genetische aandoening is op dit moment onbekend. Wereldwijd leven er met deze ziekte tot 1000 mensen. Niemand kan ons zeggen hoe de ontwikkeling zal verlopen. Elk kind is uniek.
Bij Stellinka uit de ziekte zich in ademhalingsproblemen, vertraagde psychomotorische ontwikkeling, het onvermogen om via de mond te slikken, onder controle gebrachte epilepsie, en een open ingang naar de keel na een tracheostomie. Sinds haar geboorte ben ik af en toe in het ziekenhuis geweest – terugkerende longontstekingen, problemen met de centrale veneuze port, die in december 2020 operatief werd verwijderd, een poging om de tracheostoma te sluiten, een ontwrichte heupgewricht.
Ondanks dit alles proberen we intensief te oefenen, omdat Stellinka zich nog steeds niet zelfstandig kan zitten. Ze kan wel blijven zitten in een speciale stoel of met steun in haar rug. We gaan naar gespecialiseerde neurorevalidatie in Hranice na Moravě, waar we trainen in een speciaal TheraTogs-pak onder begeleiding van ervaren fysiotherapeuten. Sinds 2021 zijn we ook begonnen met osteopathische oefeningen, die ons aanzienlijk vooruit hebben geholpen. We bezoeken regelmatig de logopediste – we leren slikken, de visueel therapeut, de neuroloog, longarts, orthopeed en oogarts. In 2022 onderging Stellinka een zware operatie van vijf uur aan haar heupgewricht, dat met 5 schroeven werd gefixeerd. Dit jaar staat een operatie aan de open ingang naar de keel na de tracheostomie op ons te wachten.
In vijf jaar is er vooruitgang zichtbaar. Die is niet zo groot als bij gezonde kinderen, maar elke stap vooruit is voor ons een klein wonder. Stellinka is een ongelooflijk sterk meisje met de wil om te leven. Ons doel is om haar te steunen en haar zo veel mogelijk vooruit te helpen, zodat ze in de toekomst in staat zal zijn om op eigen benen te staan, zelfstandig te eten en te spelen met haar broertjes en zusjes en andere kinderen. We blijven de grenzen van onze mogelijkheden verleggen. Dankzij de komst van Stellinka in ons leven hebben we geleerd dat het woord „kan niet“ niet bestaat en dat „liefde“ en „gezondheid“ het allerbelangrijkste ter wereld zijn.
Dank u dat u achter ons staat en onze „STERRETJE“ steunt.
Schrijf een reactie
Deze site wordt beschermd door hCaptcha en het privacybeleid en de servicevoorwaarden van hCaptcha zijn van toepassing.