Peťulka - Al 30/9/2024 abbiamo raccolto 25000 corone per Peťulka

Peťulka quest’anno ha compiuto 4 anni. L’anno scorso i medici gli hanno diagnosticato la distrofia muscolare di Duchenne (DMD). Questa malattia è molto progressiva e incurabile. In sostanza il suo corpicino non riesce a produrre la proteina distrofina, senza la quale i muscoli non riescono a funzionare. Le prospettive per il futuro non sono affatto rassicuranti per Peťulka. Secondo i medici, all’inizio della scuola sarà costretto a sedersi su una sedia a rotelle. Col tempo questa malattia gli farà perdere la capacità di camminare, ogni movimento (avrà bisogno di assistenza 24 ore su 24) e, alla fine, anche il respiro e il battito del cuore. Questa malattia colpisce anche lo sviluppo del cervello. Péťa non parla, mostra segni di disturbi dello spettro autistico.

Al momento la malattia lo influisce “solo” leggermente nel camminare e nella comunicazione. Inciampa, sale le scale appoggiandosi sull’altra gamba, si alza con più difficoltà da terra, si stanca più rapidamente, perciò usiamo spesso il passeggino sanitario. Frequentiamo regolarmente il fisioterapista, il logopedista clinico, andiamo all’ippoterapia, tutto su raccomandazione dei medici specialisti nel tentativo di migliorare il futuro di Peťulka. Péťa comunica soprattutto indicando e balbettando. Se ha bisogno di qualcosa, lo indica. A volte riusciamo a capirci anche senza che indichi, quando riesce almeno a dirmi quella parola nel suo “linguaggio”.

La mia priorità è predisporre un ambiente domestico sicuro per mio figlio. L’intero appartamento deve essere ristrutturato per diventare accessibile senza barriere architettoniche. Sostituzione dei pavimenti (a causa del peso della sedia a rotelle), rimozione delle soglie, allargamento degli stipiti, adattamento della cucina, ma soprattutto adeguamento del bagno e della toilette. Per me, come madre single, si tratta di una spesa enorme, perciò cerco di ottenere risorse finanziarie e prepararmi così all’inevitabile.