Il nome Stella è un nome di origine latina e, tradotto, significa “stella”. E Stellinka lo è sicuramente. È nata 5 anni fa. Ci aspettavamo l’arrivo di una bambina sana. Nulla lasciava presagire che potesse essere altrimenti. Tutti gli esami genetici erano nella norma. Il cambiamento è avvenuto nell’ultimo mese di gravidanza, quando siamo stati inviati all’Ospedale universitario di Olomouc a causa di una restrizione della crescita fetale. Le cause della restrizione della crescita sono varie. Più spesso si tratta di problemi a livello della placenta. I medici ci rassicuravano continuamente che non c’era nulla di cui preoccuparsi. Un mese dopo la nascita di Stellinka, però, è iniziata una serie di esami legati al suo sviluppo insolito.
Dopo sei mesi a Stellinka è stata diagnosticata la trisomia 9 in mosaico. La trisomia è caratterizzata da un cromosoma in più in alcune cellule del corpo. Dipende molto da dove si trovano in maggiore რაოდენità le cellule trisomiche, ed è per questo che ogni bambino è unico. Non esiste nulla di comune a tutti. La causa di questa alterazione genetica al momento è sconosciuta. Nel mondo vivono fino a 1000 persone con questa malattia. Nessuno è in grado di dirci come proseguirà il suo sviluppo. Ogni bambino è un originale.
In Stellinka la malattia si manifesta con difficoltà respiratorie, ritardo nello sviluppo psicomotorio, incapacità di deglutire per via orale, epilessia controllata con farmaci, e un’apertura del collo dopo la tracheostomia. Fin dalla nascita sono stata ripetutamente in ospedale – polmoniti ricorrenti, problemi con il port venoso centrale, che è stato rimosso chirurgicamente nel dicembre 2020, tentativo di chiusura della tracheostomia, lussazione dell’anca.
In tutto questo cerchiamo di allenarci intensamente, perché Stellinka ancora non si siede da sola. Riesce a stare seduta su una sedia speciale oppure con un sostegno alla schiena. Frequentiamo una riabilitazione neurologica speciale a Hranice na Moravě, dove facciamo esercizi in una speciale tuta Thera Togs sotto la guida di fisioterapisti esperti. Dal 2021 abbiamo iniziato anche un trattamento secondo l’osteopatia, che ci ha fatto fare un notevole passo avanti. Visitiamo regolarmente una logopedista – impariamo a deglutire, un terapista visivo, un neurologo, un pneumologo, un ortopedico, un oculista. Nel 2022 Stellinka ha affrontato una complessa operazione di cinque ore all’anca, che le è stata fissata con 5 viti. Quest’anno ci aspetta l’operazione dell’apertura del collo dopo la tracheostomia.
In cinque anni il progresso è visibile. Non è così evidente come nei bambini sani, ma ogni piccolo passo avanti per noi è un piccolo miracolo. Stellinka è una bambina incredibilmente forte, con il desiderio di vivere. Il nostro obiettivo è sostenerla e aiutarla il più possibile ad andare avanti, affinché in futuro sia in grado di mettersi in piedi, mangiare e giocare con i fratelli e con gli altri bambini. Cerchiamo sempre di spostare più in là i confini delle nostre possibilità. Grazie all’arrivo di Stellinka nelle nostre vite abbiamo imparato che la parola “non si può” non esiste e che “amore” e “salute” sono la cosa più importante al mondo.
Vi ringraziamo per essere al nostro fianco e per sostenere la nostra “STELLINA”.
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