Peťulka idén ünnepelte a 4. születésnapját. Tavaly az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát (DMD) diagnosztizáltak nála. Ez a betegség nagyon gyorsan romló és gyógyíthatatlan. Lényegében a kis teste nem képes előállítani a disztrofin nevű fehérjét, amely nélkül az izmok nem tudnak működni. Peťulka jövőbeli kilátásai egyáltalán nem kedvezőek. Az orvosok szerint iskolakezdéskor már kerekesszékbe kényszerül. Idővel ez a betegség el fogja venni tőle a járás képességét, minden mozgást (napi huszonnégy órás gondozásra lesz szüksége), végül pedig a légzést és a szívműködést is. Ez a betegség az agy fejlődését is érinti. Péťa nem beszél, és az autisztikus spektrumzavar jelei is megfigyelhetők nála.
Jelenleg a betegség „csak” enyhén befolyásolja a járását és a kommunikációját. Botladozik, a lépcsőn a másik lábára támaszkodva jár, nehezebben áll fel a földről, gyorsabban elfárad, ezért gyakran használunk egészségügyi kocsit. Rendszeresen járunk gyógytornászhoz, klinikai logopédushoz, lovasterápiára is utazunk, mindezt a szakorvosok javaslatára, hogy Peťulkának jobb jövőt biztosítsunk. Péťa elsősorban mutogatással és gügyögéssel kommunikál. Ha valamire szüksége van, rámutat. Néha már mutogatás nélkül is megy, amikor legalább az adott szót az ő „nyelvén” meg tudja mondani nekem.
Számomra az a legfontosabb, hogy biztonságos otthoni környezetet alakítsak ki a fiamnak. Az egész lakást fel kell újítani, hogy akadálymentessé váljon. A padlóburkolatok cseréje (a kerekesszék terhelése miatt), a küszöbök eltávolítása, az ajtókeretek kiszélesítése, a konyha átalakítása, de mindenekelőtt a toalett és a fürdőszoba akadálymentesítése szükséges. Egyedülálló anyaként ez óriási kiadás számomra, ezért igyekszem anyagi forrásokat szerezni, és így felkészülni az elkerülhetetlenre.
Írj hozzászólást
Ezt a webhelyet a hCaptcha rendszer védi, és a hCaptcha adatvédelmi szabályzata, valamint szolgáltatási feltételei vonatkoznak rá.