A Stella név latin eredetű, fordításban azt jelenti: „csillag”. És Stellinka valóban az is. 5 éve született. Egészséges kislány érkezésére számítottunk. Semmi sem utalt arra, hogy ez másképp lenne. Minden genetikai vizsgálat rendben volt. A változás a terhesség utolsó hónapjában következett be, amikor a magzat növekedési retardációja miatt a FN-be, Olomoucba irányítottak bennünket. A növekedési retardáció okai sokfélék lehetnek. Leggyakrabban a placenta oldaláról adódó problémák állnak a háttérben. Az orvosok folyamatosan nyugtattak bennünket, hogy nincs ok aggodalomra. Stella születése után egy hónappal azonban megkezdődött az ismétlődő vizsgálatok sora, amelyek szokatlan fejlődéséhez kapcsolódtak.
Fél év elteltével Stellinkánál a 9-es kromoszóma mozaikos triszómiáját diagnosztizálták. A triszómiát az jellemzi, hogy a test egyes sejtjeiben egy plusz kromoszóma található. Nagyon sok múlik azon, hogy a triszómiás sejtek hol fordulnak elő a legnagyobb számban, ezért minden gyermek egyedi. Nincs semmi, ami mindenkinél közös lenne. Ennek a genetikai eltérésnek az oka jelenleg ismeretlen. Az egész világon legfeljebb 1000 ember él ezzel a betegséggel. Senki sem tudja megmondani, hogyan fog tovább alakulni a fejlődése. Minden gyermek egy eredeti példány.
Stellinkánál a betegség légzési nehézségekben, késleltetett pszichomotoros fejlődésben, szájjal történő nyelésre való képtelenségben, kezelt epilepsziában, valamint a tracheostomia utáni nyitott nyaki nyílásban nyilvánul meg. Születése óta időszakosan kórházakban vagyunk – visszatérő tüdőgyulladások, a centrális vénás porttal kapcsolatos problémák, amelyet 2020 decemberében műtéttel eltávolítottak, a tracheostoma zárására tett kísérlet, csípőficam.
Mindezek mellett intenzíven igyekszünk tornázni, mert Stellinka még mindig nem tud önállóan felülni. Képes speciális székben, illetve háti támasztékkal ülni. Rendszeresen járunk speciális neurorehabilitációra Hranice na Moravěba, ahol tapasztalt gyógytornászok vezetésével speciális Thera Togs ruházatban végzünk gyakorlatokat. 2021 óta osteopátiás kezelést is elkezdtünk, ami jelentősen előrelépést hozott. Rendszeresen járunk logopédushoz – nyelni tanulunk, látásterapeutához, neurológushoz, pulmonológushoz, ortopédhez, szemészhez. 2022-ben Stellinka egy megterhelő, ötórás csípőműtéten esett át, amelyet 5 csavarral rögzítettek. Az idei évben a tracheostomia utáni nyitott nyaki nyílás műtétje vár ránk.
Öt év alatt jól látható az előrelépés. Nem olyan látványos, mint az egészséges gyermekeknél, de minden apró lépés előre számunkra kis csoda. Stellinka hihetetlenül erős kislány, aki élni akar. Célunk, hogy támogassuk őt, és a lehető legtöbbet segítsünk neki előrejutni, hogy a jövőben képes legyen lábra állni, enni, és játszani a testvéreivel és más gyerekekkel. Folyamatosan igyekszünk tágítani lehetőségeink határait. Azáltal, hogy Stellinka belépett az életünkbe, megtanultuk, hogy a „nem lehet” szó nem létezik, és hogy a „szeretet” és az „egészség” a legfontosabb dolog a világon.
Köszönjük, hogy mellettünk állnak és támogatják a mi „CSILLAGOCSKÁNKAT”.
Írj hozzászólást
Ezt a webhelyet a hCaptcha rendszer védi, és a hCaptcha adatvédelmi szabályzata, valamint szolgáltatási feltételei vonatkoznak rá.