Peťulka - Au 30/09/2024, nous avons collecté 25 000 couronnes pour Peťulka

Peťulka a fêté ses 4 ans cette année. L’an dernier, les médecins lui ont diagnostiqué une dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Cette maladie est très progressive et incurable. En pratique, son petit corps ne parvient pas à produire la protéine dystrophine, sans laquelle les muscles ne peuvent pas fonctionner. Les perspectives d’avenir ne sont vraiment pas favorables pour Peťulka. D’après les médecins, au moment de son entrée à l’école, il sera en fauteuil roulant. Avec le temps, cette maladie lui fera perdre la marche, tout mouvement (il aura besoin de soins 24 heures sur 24) et, au final, aussi la respiration et les battements du cœur. Cette maladie touche également le développement du cerveau. Péťa ne parle pas, et il présente des signes de troubles du spectre de l’autisme.

En ce moment, la maladie ne l’affecte encore que légèrement dans la marche et la communication. Il trébuche, monte les escaliers en s’appuyant sur l’autre jambe, se relève plus difficilement du sol, se fatigue plus vite ; c’est pourquoi nous utilisons souvent une poussette médicalisée. Nous consultons régulièrement un physiothérapeute et un orthophoniste, et nous nous rendons aussi à l’hippothérapie, le tout sur recommandation de médecins spécialistes, dans l’espoir d’améliorer l’avenir de Peťulka. Péťa communique surtout en montrant du doigt et en babillant. S’il a besoin de quelque chose, il le montre. Parfois, nous y arrivons déjà même sans qu’il montre du doigt, quand il parvient au moins à me dire le mot donné dans son « langage ».

Ma priorité est d’aménager un environnement domestique sûr pour mon fils. L’appartement entier doit être rénové pour devenir accessible aux personnes à mobilité réduite. Remplacement des sols (en raison de la charge du fauteuil roulant), suppression des seuils, élargissement des encadrements de porte, adaptation de la cuisine, mais surtout adaptation des toilettes et de la salle de bains. Pour moi, en tant que mère célibataire, c’est une dépense énorme, c’est pourquoi je m’efforce de जुटer des fonds et de me préparer ainsi à l’inévitable.