Le prénom Stella est d’origine latine et signifie « étoile ». Et notre Stellinka en est certainement une. Elle est née il y a 5 ans. Nous attendions l’arrivée d’une petite fille en bonne santé. Rien n’indiquait que cela puisse être אחרת. Tous les tests génétiques étaient normaux. Un changement est survenu au dernier mois de la grossesse, lorsque nous avons été envoyés à l’hôpital universitaire d’Olomouc en raison d’un retard de croissance du fœtus. Les causes du retard de croissance sont variées. Le plus souvent, il s’agit de problèmes liés au placenta. Les médecins nous rassuraient sans cesse en disant qu’il n’y avait pas lieu de s’inquiéter. Un mois après la naissance de Stellinka, une série d’examens a toutefois commencé en raison de son développement inhabituel.
Au bout de six mois, Stellinka a été diagnostiquée avec une trisomie 9 en mosaïque. La trisomie se caractérise par la présence d’un chromosome supplémentaire dans certaines cellules du corps. Cela dépend beaucoup de l’endroit où les cellules trisomiques sont présentes en plus grande quantité, et chaque enfant est donc unique. Il n’existe rien de commun à tous. La cause de cette anomalie génétique est à ce jour inconnue. Dans le monde entier, jusqu’à 1 000 personnes vivent avec cette maladie. Personne ne peut nous dire comment son développement va se poursuivre. Chaque enfant est unique.
Chez Stellinka, la maladie se manifeste par des difficultés respiratoires, un retard du développement psychomoteur, l’incapacité d’avaler par la bouche, une épilepsie maîtrisée, et une ouverture au niveau du cou après une trachéotomie. Depuis sa naissance, je suis régulièrement à l’hôpital – pneumonies à répétition, problèmes avec le port veineux central, qui a été retiré en décembre 2020, tentative de fermeture de la trachéostomie, luxation de la hanche.
Malgré tout cela, nous essayons de faire de la rééducation intensive, car Stellinka ne peut toujours pas s’asseoir seule. Elle est capable de rester assise dans une chaise spéciale ou avec un appui dans le dos. Nous nous rendons à des séances spéciales de neuro-rééducation à Hranice na Moravě, où nous faisons des exercices dans une combinaison spéciale Thera Togs sous la supervision de physiothérapeutes expérimentés. Depuis 2021, nous avons également commencé des exercices selon l’ostéopathie, qui nous ont fait avancer de manière significative. Nous consultons régulièrement une orthophoniste – nous apprenons à avaler, un thérapeute visuel, un neurologue, un pneumologue, un orthopédiste et un ophtalmologue. En 2022, Stellinka a subi une lourde opération de la hanche de cinq heures, au cours de laquelle elle a été fixée avec 5 vis. Cette année, une opération de l’ouverture du cou après la trachéotomie nous attend.
En cinq ans, les progrès sont visibles. Ils ne sont pas aussi marqués que chez les enfants en bonne santé, mais chaque petit pas en avant est pour nous un petit miracle. Stellinka est une fillette incroyablement forte, animée par la volonté de vivre. Notre objectif est de la soutenir et de l’aider autant que possible à avancer, afin qu’à l’avenir elle soit capable de se tenir debout, de manger et de jouer avec ses frères et sœurs ainsi qu’avec les autres enfants. Nous essayons sans cesse de repousser les limites de nos possibilités. Grâce à l’arrivée de Stellinka dans nos vies, nous avons appris que le mot « impossible » n’existe pas et que « l’amour » et « la santé » sont ce qu’il y a de plus important au monde.
Merci d’être à nos côtés et de soutenir notre « PETITE ÉTOILE ».
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