Peťulka cumplió 4 años este año. El año pasado los médicos le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne (DMD). Esta enfermedad es muy progresiva e incurable. Básicamente, su cuerpecito no puede producir la proteína distrofina, sin la cual los músculos no pueden funcionar. Las perspectivas de futuro no son nada favorables para Peťulka. Según los médicos, cuando empiece la escuela se sentará en una silla de ruedas. Con el tiempo, esta enfermedad le quitará la capacidad de caminar, todo movimiento (necesitará cuidados las veinticuatro horas del día) y, finalmente, también la respiración y los latidos del corazón. Esta enfermedad también afecta al desarrollo del cerebro. Péťa no habla, y presenta signos de trastorno del espectro autista.
En este momento, la enfermedad le afecta “solo” levemente en la marcha y la comunicación. Tropieza, sube las escaleras apoyándose en la otra pierna, le cuesta más levantarse del suelo, se cansa más rápido, por eso utilizamos a menudo la silla de paseo ortopédica. Acudimos regularmente al fisioterapeuta, al logopeda clínico, vamos a hipoterapia, todo por recomendación de médicos especialistas con el fin de mejorar el futuro de Peťulka. Péťa se comunica sobre todo señalando y balbuceando. Si necesita algo, lo señala. A veces ya lo conseguimos incluso sin señalar, cuando al menos puede decirme esa palabra en su “idioma”.
Mi prioridad es asegurar un entorno doméstico seguro para mi hijo. Todo el piso debe pasar por una reforma para convertirse en un piso sin barreras. Sustitución de los suelos (debido al peso de la silla de ruedas), eliminación de los umbrales, ampliación de los marcos de las puertas, adaptación de la cocina, pero sobre todo adaptación del aseo y del baño. Para mí, como madre sola, esto supone un gasto enorme, por eso intento conseguir recursos económicos y prepararme así para lo inevitable.
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