El nombre Stella es de origen latino y, traducido, significa «estrella». Y nuestra Stellinka sin duda lo es. Nació hace 5 años. Esperábamos la llegada de una niña sana. Nada indicaba que fuera a ser de otra manera. Todas las pruebas genéticas estaban bien. El cambio se produjo en el último mes de embarazo, cuando fuimos remitidos al Hospital Universitario de Olomouc debido a una restricción del crecimiento fetal. Las causas de la restricción del crecimiento son variadas. La mayoría de las veces se trata de problemas por parte de la placenta. Los médicos seguían tranquilizándonos, diciendo que no pasaba nada. Sin embargo, un mes después del nacimiento de Stellinka comenzaron una serie de pruebas relacionadas con su desarrollo inusual.
A los seis meses se diagnosticó a Stellinka una trisomía 9 en mosaico. La trisomía se caracteriza por un cromosoma extra en algunas células del cuerpo. Depende mucho de dónde se encuentren en mayor cantidad las células trisómicas, por eso cada niño es único. No existe nada que sea común para todos. La causa de este trastorno genético, en este momento, se desconoce. En todo el mundo viven hasta 1000 personas con esta enfermedad. Nadie puede decirnos cómo continuará su desarrollo. Cada niño es único.
En Stellinka la enfermedad se manifiesta en dificultades respiratorias, retraso en el desarrollo psicomotor, incapacidad para tragar por la boca, epilepsia controlada y una apertura en el cuello tras la traqueostomía. Desde su nacimiento he estado entrando y saliendo de hospitales: repetidas infecciones pulmonares, problemas con el puerto venoso central, que fue extirpado en diciembre de 2020, intento de cierre del traqueostoma, luxación de cadera.
A pesar de todo, intentamos ejercitarla intensamente, porque Stellinka todavía no se sienta sola. Es capaz de permanecer sentada en una silla especial o con apoyo en la espalda. Asistimos a rehabilitación neurológica especial en Hranice na Moravě, donde entrenamos con un traje especial TheraTogs bajo la dirección de fisioterapeutas con experiencia. Desde 2021 también hemos comenzado un tratamiento basado en osteopatía, que nos ha ayudado mucho. Acudimos regularmente a la logopeda: estamos aprendiendo a tragar, al terapeuta visual, al neurólogo, al neumólogo, al traumatólogo y al oftalmólogo. En 2022 Stellinka se sometió a una exigente operación de cadera de cinco horas, en la que se le fijó la articulación con 5 tornillos. Este año nos espera la operación de la apertura en el cuello tras la traqueostomía.
A lo largo de cinco años se nota el progreso. No es tan evidente como en los niños sanos, pero cualquier pequeño paso adelante es para nosotros un pequeño milagro. Stellinka es una niña increíblemente fuerte, con ganas de vivir. Nuestro objetivo es apoyarla y ayudarla lo máximo posible a avanzar, para que en el futuro sea capaz de ponerse de pie, comer y jugar con sus hermanos y con otros niños. Seguimos intentando ampliar los límites de nuestras posibilidades. Gracias a la llegada de Stellinka a nuestras vidas, hemos aprendido que la palabra «no se puede» no existe y que «amor» y «salud» son lo más importante del mundo.
Gracias por estar a nuestro lado y apoyar a nuestra «ESTRELLITA».
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