Peťulka - Bis zum 30.9.2024 haben wir 25000 Kronen für Peťulka gesammelt

Peťulka hat dieses Jahr seinen 4. Geburtstag gefeiert. Im vergangenen Jahr diagnostizierten ihm die Ärzte eine Duchenne-Muskeldystrophie (DMD). Diese Erkrankung ist sehr fortschreitend und unheilbar. Im Grunde kann sein kleiner Körper kein Dystrophin-Protein bilden, ohne das die Muskeln nicht funktionieren können. Die Aussichten für die Zukunft sind für Peťulka überhaupt nicht günstig. Laut Ärzten wird er bei der Einschulung im Rollstuhl sitzen. Mit der Zeit wird ihm diese Krankheit das Gehen, jede Bewegung nehmen (er wird rund um die Uhr Pflege brauchen) und schließlich auch den Atem und den Herzschlag. Diese Erkrankung beeinträchtigt auch die Entwicklung des Gehirns. Péťa spricht nicht, und bei ihm zeigen sich Anzeichen einer Autismus-Spektrum-Störung.

Im Moment beeinträchtigt ihn die Erkrankung „nur“ leicht beim Gehen und in der Kommunikation. Er stolpert, geht die Treppe hinauf, indem er sich auf das andere Bein stützt, steht schwerer vom Boden auf, ermüdet schneller, deshalb nutzen wir oft den medizinischen Buggy. Wir besuchen regelmäßig einen Physiotherapeuten und einen klinischen Logopäden, fahren zur Hippotherapie – alles auf Empfehlung von Fachärzten in dem Bemühen, Peťulkas Zukunft zu verbessern. Péťa kommuniziert vor allem durch Zeigen und Lallen. Wenn er etwas braucht, zeigt er darauf. Manchmal schaffen wir es schon auch ohne Zeigen, wenn er mir das betreffende Wort wenigstens in seiner „Sprache“ sagen kann.

Meine Priorität ist es, ein sicheres Zuhause für meinen Sohn zu schaffen. Die ganze Wohnung muss renoviert werden, damit sie barrierefrei wird. Der Austausch der Böden (wegen der Belastung durch den Rollstuhl), das Entfernen der Schwellen, das Verbreitern der Türrahmen, die Anpassung der Küche, vor allem aber die Anpassung von Toilette und Bad. Für mich als alleinerziehende Mutter ist das eine enorme Ausgabe, deshalb versuche ich, finanzielle Mittel zu beschaffen und mich so auf das Unvermeidliche vorzubereiten.