Linduška - Bis zum 31.1.2025 wurden 25.000 Kronen für die Hilfe für Linduška gesammelt

Liebe Spenderinnen und Spender,

erlauben Sie uns, Ihnen unsere kleine Linda vorzustellen, bei der genetisch die seltene Erkrankung Achondroplasie diagnostiziert wurde (eine Störung des Knochenwachstums, bei der sich Knorpel nicht in Knochen umwandelt), was bedeutet, dass sie nicht so wachsen kann wie ihre gesunden Altersgenossen. Menschen mit dieser Erkrankung werden in der Slowakei „Däumlinge“ genannt. Im Erwachsenenalter würde sie ohne das Medikament nur auf maximal 120–130 cm wachsen und könnte viele begleitende gesundheitliche Komplikationen haben.

Für diese Erkrankung gibt es ein innovatives Medikament, das leider von den Krankenkassen in der Slowakei nicht erstattet werden will, weil es nicht kategorisiert ist. Dieses Medikament kann Kindern ab dem vollendeten 2. Lebensjahr verabreicht werden. Vor Kurzem hat unsere Linda ihr erstes Lebensjahr gefeiert, und da wir nicht wissen, wie sich die Verfügbarkeit des Medikaments in der Slowakei entwickeln wird, haben wir uns entschieden, nicht zu warten, sondern zu versuchen, Geld für dieses Medikament zu sammeln (160.000 EUR pro Behandlungsjahr), das wir ab August dieses Jahres als Selbstzahler in Tschechien sichern möchten.
 

Bereits pränatal wurde bei Linduška im morphologischen Ultraschall in der 31. Woche die Wahrscheinlichkeit einer rhizomelischen Skelettdysplasie festgestellt. Die häufigste Form ist die Achondroplasie, die bei ihr auch genetisch bestätigt wurde. In unserem Fall wurde sie durch eine zufällige Genmutation verursacht und führt zu einer Disproportion des Körpers – deutlich geringere Körpergröße, kurze Gliedmaßen, ein größerer Kopf, eine vorgewölbte Stirn, eine verkürzte Nasenwurzel und anderes. Nach vorläufigen Messungen wird Linduška im Erwachsenenalter etwa 120–125 Zentimeter groß sein und wird daher im Alltag auf Hilfe aus ihrer Umgebung angewiesen sein.
 

Wenn sie jedoch die Möglichkeit hätte, das innovative Medikament Voxzogo zu erhalten, das bis zur Pubertät (dem Schließen der Wachstumsfugen des Patienten) täglich injiziert wird, könnte sie die Größe ihrer Altersgenossen erreichen. Das Problem ist jedoch der Preis, der pro Jahr bei etwa 160.000 EUR liegt. Die Krankenkassen weigern sich jedoch, die Behandlung von Kindern in der Slowakei zu übernehmen, während sie in einigen Ländern in Europa (Tschechien, Österreich, Deutschland, Frankreich, …) vollständig erstattet wird. 

Das Medikament Voxzogo würde Linduška nicht nur beim Wachsen helfen, sondern auch vielen möglichen begleitenden gesundheitlichen Komplikationen vorbeugen, wie kardiovaskulären Beschwerden, Verkrümmung der Wirbelsäule, O-Beinen, Buckel, erschwerter Atmung, Schlafapnoe, Verengung des Rückenmarks, orthopädischen Problemen, HNO-Beschwerden. Es würde ihr helfen, die für Achondroplasie typischen Gesichtsmerkmale wie die vorgewölbte Stirn, Hypoplasie des mittleren Gesichtsbereichs und orthodontische Probleme zu minimieren oder ganz zu beseitigen, ihre Nasenwurzel würde weiterwachsen, Kopfschmerzen, Beschwerden an der Halswirbelsäule und den Knien würden verschwinden und vieles mehr.

Liebe Spenderinnen und Spender, wenn Sie auf irgendeine Weise helfen können, sei es mit einer Spende oder durch das Teilen dieses Aufrufs, wären wir Ihnen sehr dankbar und Sie helfen Linduška, ihr Leben lebenswerter zu machen.

Aus tiefstem Herzen danken wir Ihnen!