Der Name Stella ist ein Name lateinischen Ursprungs und bedeutet in der Übersetzung „Stern“. Und genau das ist unsere Stellinka ganz sicher. Sie wurde vor 5 Jahren geboren. Wir erwarteten die Ankunft eines gesunden kleinen Mädchens. Nichts deutete darauf hin, dass es anders sein könnte. Alle genetischen Tests waren in Ordnung. Eine Veränderung trat im letzten Monat der Schwangerschaft ein, als wir wegen einer Wachstumsrestriktion des Fötus an das Universitätsklinikum in Olmütz überwiesen wurden. Die Ursachen einer Wachstumsrestriktion sind vielfältig. Am häufigsten liegen sie aufseiten der Plazenta. Die Ärzte beruhigten uns immer wieder und sagten, dass nichts Ernstes vorliege. Einen Monat nach Stellinkas Geburt begann jedoch eine Reihe von Untersuchungen im Zusammenhang mit ihrer ungewöhnlichen Entwicklung.
Nach einem halben Jahr wurde bei Stellinka eine Mosaik-Trisomie 9 diagnostiziert. Eine Trisomie ist durch ein zusätzliches Chromosom in einigen Körperzellen gekennzeichnet. Es kommt sehr darauf an, wo sich die trisomischen Zellen in größter Menge befinden, und deshalb ist jedes Kind einzigartig. Es gibt nichts, was für alle gleich wäre. Die Ursache dieser genetischen Störung ist derzeit unbekannt. Weltweit leben bis zu 1000 Menschen mit dieser Krankheit. Niemand kann uns sagen, wie sich ihre Entwicklung weiter fortsetzen wird. Jedes Kind ist ein Unikat.
Bei Stellinka äußert sich die Krankheit in Atembeschwerden, einer verzögerten psychomotorischen Entwicklung, der Unfähigkeit, über den Mund zu schlucken, einer behandelten Epilepsie und einem offenen Zugang zum Hals nach der Tracheostomie. Seit ihrer Geburt bin ich immer wieder im Krankenhaus – wiederholte Lungenentzündungen, Probleme mit dem zentralen Venenport, der im Dezember 2020 entfernt wurde, ein Versuch, das Tracheostoma zu verschließen, eine ausgekugelte Hüfte.
Trotz all dessen bemühen wir uns intensiv zu üben, denn Stellinka kann sich noch nicht von allein hinsetzen. Sie ist in der Lage, in einem speziellen Stuhl oder mit Unterstützung im Rücken zu sitzen. Wir gehen zu speziellen neurorehabilitativen Behandlungen nach Hranice na Moravě, wo wir unter Anleitung erfahrener Physiotherapeuten in einem speziellen Thera-Togs-Anzug trainieren. Seit 2021 haben wir außerdem mit osteopathischen Übungen begonnen, die uns deutlich vorangebracht haben. Wir besuchen regelmäßig die Logopädin – wir lernen zu schlucken – sowie die Sehtherapeutin, den Neurologen, Pneumologen, Orthopäden und Augenarzt. Im Jahr 2022 unterzog sich Stellinka einer anspruchsvollen fünfstündigen Operation am Hüftgelenk, das mit 5 Schrauben fixiert wurde. In diesem Jahr steht für uns die Operation des offenen Zugangs zum Hals nach der Tracheostomie an.
In fünf Jahren ist eine Entwicklung sichtbar. Sie ist nicht so deutlich wie bei gesunden Kindern, aber jeder kleine Schritt nach vorn ist für uns ein kleines Wunder. Stellinka ist ein unglaublich starkes kleines Mädchen mit Lebenswillen. Unser Ziel ist es, sie zu unterstützen und ihr so gut wie möglich zu helfen, sich weiterzuentwickeln, damit sie in Zukunft in der Lage ist, auf eigenen Beinen zu stehen, selbst zu essen und mit ihren Geschwistern und anderen Kindern zu spielen. Wir versuchen ständig, die Grenzen unserer Möglichkeiten zu verschieben. Dank Stellinkas Eintritt in unser Leben haben wir gelernt, dass das Wort „geht nicht“ nicht existiert und dass „Liebe“ und „Gesundheit“ das Wichtigste auf der Welt sind.
Wir danken Ihnen, dass Sie an unserer Seite stehen und unsere „STERNSCHNUPPE“ unterstützen.
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