När saker och ting inte går som vi vill

Artikelns författare: Iveta Bartošová

Vissa graviditeter förlöper helt enligt skolboken och utan minsta komplikation, och ändå blir barnet allvarligt sjukt under de första åren eller så uppstår till och med någon form av funktionsnedsättning. Andra graviditeter kan vara komplicerade redan från början och barnet föds sjukt. Ibland blandar ödet helt enkelt korten på ett annat sätt än vi skulle önska. 

Hur hanterar föräldrar att få ett allvarligt sjukt eller funktionsnedsatt barn? Går det att förebygga redan under graviditeten? 

Hur man hanterar ett barns funktionsnedsättning

Oavsett om ett barn föds med funktionsnedsättning eller insjuknar senare i livet är båda varianterna mycket traumatiserande för föräldrarna. Beskedet om diagnosen väcker många känslor, föräldrarna tror oftast inte att deras barn verkligen är allvarligt sjukt, de är helt enkelt i chock. Därefter kan ångest, skuldkänslor, självklander och till och med aggressivitet komma, vilket speglar den smärta som föräldern just upplever. När denna fas har passerat kommer ofta rationalisering, letande efter lösningar och sökande efter hjälp. 

Det som hjälper familjer mest

• Att hitta familjer med samma eller mycket liknande öde;
• att organisera om familjens vardag - att hitta lösningar för hur hushåll och tidsplanering kan anpassas efter barnet;
• att söka hjälp från läkare.

Det beror också mycket på

• om det handlar om en funktionsnedsättning i kroppen eller i den mentala utvecklingen;
• hur länge sjukdomen kommer att pågå eller om den är livslång;
• om barnets tillstånd förbättras, försämras eller förblir detsamma med tiden;
• om det försämras, hur snabbt det sker;
• vilken påverkan sjukdomen har i samhället - hur omgivningen ser på den och om den är socialt begränsande.

Om det rör sig om en sjukdom med genetisk bakgrund tenderar föräldrarna att skuldbelägga sig själva. Om sjukdomen är av infektiöst ursprung är den ofta lättare att acceptera, eftersom orsaken är känd och kom utifrån. Den värsta varianten är när orsaken är okänd. 

Hur man förebygger komplikationer redan under graviditeten

Under graviditeten kan mamman genomgå olika screeningundersökningar, som kan avslöja om barnet har någon utvecklingsavvikelse (Downs, Edwards eller Pataus syndrom) eller om man på ultraljudet ser någon patologi (till exempel problem med njurarna, läppspalt, hjärtfel, ryggmärgsbråck, störning i hjärnans utveckling osv.).

Det måste dock sägas att även om man upptäcker en högre sannolikhet för någon utvecklingsavvikelse är inget test helt hundraprocentigt när det gäller att visa hur det kommer att bli för barnet efter födseln. Det är därför upp till föräldrarna att överväga om de ska välja att avbryta graviditeten eller om de ska behålla barnet trots möjliga komplikationer. Ett för tidigt avbrytande av graviditeten på grund av möjliga fel kan dock leda till trauma hos föräldrarna, som kan ha mycket svårt och under lång tid att hantera det. Om det var den första graviditeten kan kvinnan få en sådan rädsla att hon vägrar att bli gravid igen.

Varje barn är olika och varje graviditet är olika, så om mamman är frisk är sannolikheten mycket liten att hon ska föda ännu ett sjukt/funktionsnedsatt barn. 

Man måste dock också tänka på att ett friskt barn inte ersätter det sjuka och inte är något plåster på den smärta som uppstått. Samtidigt upplever det sjuka/funktionsnedsatta barnet sitt handikapp genom sina föräldrars ögon, så om sjukdomen får mycket stort fokus påverkar det hur barnet mår och vad det tänker om sig självt. Överdriven omsorg om det sjuka barnet kan sedan orsaka psykiska problem hos det friska, förbisedda barnet. 

Vi hjälper familjer ekonomiskt

Eftersom vi på Monkey Mum inte är likgiltiga inför när föräldrar har det svårt med sina barn i samband med allvarligare sjukdom, stödjer vi dem gärna ekonomiskt. Från varje beställning från er går några småmynt till vår virtuella spargris, och därifrån skickar vi dem vidare till familjer där de behövs. Tack för att ni hjälper till tillsammans med oss. 

Sammanfattningsvis

Ingen förälder önskar att deras barn ska lida på något sätt, särskilt inte av en allvarligare sjukdom eller till och med en funktionsnedsättning. En diagnos från läkarens mun låter ofta nästan som science fiction, och det tar tid innan föräldrarna kommer över chocken och söker efter sätt att hantera hela situationen. Det hjälper mycket att hitta en familj med samma öde och att anpassa hemmet och tidsplaneringen efter barnet. Det viktiga är att inte skuldbelägga sig själv, eftersom det inte hjälper någon eller något. Vissa sjukdomar kan förebyggas redan under graviditeten när mamman genomgår rekommenderade screeningundersökningar, men ingen av dem är hundraprocentig, och även om sannolikheten för en utvecklingsavvikelse visar sig vara hög kan barnet ändå födas helt friskt - tyvärr kan det också vara tvärtom. 

Har du någon erfarenhet av ett barn med funktionsnedsättning eller ett mycket sjukt barn? Hur upplever du den annorlunda omsorgen jämfört med friska barn?