Ko stvari ne gredo tako, kot bi si želeli

Avtorica članka: Iveta Bartošová

Nekatere nosečnosti potekajo povsem zgledno in brez najmanjših zapletov, pa vendar otrok v prvih nekaj letih resno zboli ali celo pride do kakšne okvare. Druge nosečnosti so lahko že od vsega začetka zapletene in dojenček se že rodi bolan. Včasih nam preprosto usoda premeša karte drugače, kot bi si želeli. 

Kako se starši spoprijemajo z resno bolnim ali prizadetim dojenčkom? Je temu mogoče preprečiti že v nosečnosti? 

Kako se spoprijeti s prizadetostjo otroka

Ne glede na to, ali se rodi prizadet otrok ali zboli šele med življenjem, sta obe možnosti za starše zelo travmatični. Sporočilo diagnoze sproži veliko občutkov, starši običajno ne verjamejo, da je njihov otrok resno bolan, preprosto so v šoku. Nato lahko pridejo tesnoba, občutki krivde, samookrivljanje in celo agresivnost, ki odraža bolečino, ki jo starš pravkar doživlja. Po prehodu te faze sledi racionalizacija, iskanje rešitev in iskanje pomoči. 

Družinam najbolj pomaga

• poiskati družine z enako ali zelo podobno usodo;
• reorganizacija delovanja družine - iskanje rešitev, kako gospodinjstvo in upravljanje časa prilagoditi otroku;
• iskanje pomoči pri zdravnikih.

Zelo je odvisno tudi od tega

• ali gre za prizadetost na telesni ravni ali pri duševnem razvoju;
• kako dolgo bo bolezen trajala oziroma ali je trajna;
• ali se stanje otroka sčasoma izboljšuje, slabša ali ostaja enako;
• če se slabša, kako hitro;
• kakšen vpliv ima bolezen v družbi - kako jo vidi okolica in ali je družbeno omejujoča.

Če gre za bolezen, povezano z genetiko, imajo starši nagnjenje, da obtožujejo sami sebe. Če je bolezen infekcijskega izvora, jo starši lažje sprejmejo, ker je vzrok znan in je prišel »od zunaj«. Najslabša možnost je, ko je vzrok neznan. 

Kako preprečiti zaplete že v nosečnosti

V nosečnosti lahko mamica opravi različne presejalne preiskave, ki lahko odkrijejo, ali ima dojenček kakšno razvojno napako (Downov, Edwardsov ali Pataujev sindrom) oziroma ali se na ultrazvoku pokaže kakšna patologija (na primer težave z ledvicami, razcep ustnice, srčna napaka, razcep hrbtenice, motnja v razvoju možganov itd.).

Vendar je treba povedati, da tudi če se ugotovi večja verjetnost kakšne razvojne napake, noben test ni povsem stoodstoten, da bi pokazal, kako bo po porodu z dojenčkom. Zato je potem na starših, da premislijo, ali se bodo odločili za prekinitev nosečnosti ali pa bodo dojenčka ob morebitnih zapletih obdržali. Kljub temu pa lahko predčasna prekinitev nosečnosti zaradi možnih napak pri starših povzroči travmo, s katero se lahko zelo težko in dolgo spoprijemajo. Če je šlo za prvo nosečnost, lahko ima ženska tako močan strah, da noče spočeti naslednjega dojenčka.

Vsak dojenček je drugačen in vsaka nosečnost je drugačna, zato je, če je mamica zdrava, verjetnost, da se ji rodi še en bolan/prizadet dojenček, zelo majhna. 

Treba pa je misliti tudi na to, da zdrav otrok ne nadomešča bolnega in ni noben obliž na nastalo bolečino. Hkrati bolan/prizadet otrok svoj hendikep doživlja skozi oči svojih staršev, zato če je bolezni namenjene veliko pozornosti, to vpliva na to, kako se otrok počuti in kaj si misli o sebi. Pretirana skrb za bolnega otroka lahko nato povzroči psihične težave pri zdravem, zapostavljenem otroku. 

Družinam pomagamo finančno

Ker nam pri Monkey Mum ni vseeno, ko imajo starši težave s svojimi otroki v povezavi z resnejšo boleznijo, jih z veseljem finančno podpremo. Od vsakega vašega naročila gre nekaj drobiža v naš virtualni hranilnik, od koder ga nato pošiljamo naprej družinam, kjer ga potrebujejo. Hvala, ker pomagate z nami. 

Na kratko

Noben starš si ne želi, da bi njegov otrok kakor koli trpel, še posebej zaradi resnejše bolezni ali celo prizadetosti. Diagnoza iz zdravniških ust pogosto zveni skoraj kot znanstvena fantastika in traja nekaj časa, da se starši opomorejo od šoka ter poiščejo možnosti, kako celotno situacijo obvladati. Zelo pomaga, če najdete družino z enako usodo in prilagodite gospodinjstvo ter upravljanje časa otroku. Pomembno je, da si ne očitate, ker to nikomur in ničemur ne pomaga. Nekaterim boleznim se je mogoče izogniti že v nosečnosti, če mamica opravi priporočene presejalne preiskave, vendar nobena od njih ni stoodstotna in tudi če izid pokaže verjetnost razvojne napake, se lahko rodi povsem zdrav dojenček, žal pa je lahko tudi obratno. 

Imate kakšno izkušnjo s prizadetim ali zelo bolnim otrokom? Kako dojemate drugačno nego v primerjavi z zdravimi otroki?