Quando as coisas não correm como gostaríamos

Autora do artigo: Iveta Bartošová

Algumas gravidezes decorrem de forma absolutamente exemplar, sem a menor complicação, e ainda assim a criança adoece gravemente nos primeiros anos de vida ou até acaba por ter alguma incapacidade. Outras gravidezes podem ser complicadas desde o início e o bebé já nasce doente. Às vezes, simplesmente, o destino baralha as cartas de forma diferente da que gostaríamos. 

Como é que os pais lidam com um bebé gravemente doente ou com deficiência? É possível prevenir isso já durante a gravidez? 

Como lidar com a deficiência de uma criança

Quer nasça uma criança com deficiência quer adoeça ao longo da vida, ambas as situações são muito traumáticas para os pais. A comunicação do diagnóstico desperta muitos sentimentos; em geral, os pais não acreditam que o seu filho esteja gravemente doente, estão simplesmente em choque. Depois podem surgir ansiedade, sentimentos de culpa, autoacusação e até agressividade, que espelha a dor que o pai ou a mãe está a viver naquele momento. Após atravessar esta fase, há lugar à racionalização, à procura de soluções e à procura de ajuda. 

O que mais ajuda as famílias

• Procurar famílias com o mesmo ou muito semelhante destino;
• reorganizar o funcionamento da família - encontrar soluções para adaptar a casa e a gestão do tempo à criança;
• procurar ajuda junto dos médicos.

Também depende muito de

• se se trata de uma deficiência física ou de um atraso/alteração no desenvolvimento mental;
• quanto tempo a doença vai durar ou se é permanente;
• se, com o passar do tempo, o estado da criança melhora, piora ou se mantém igual;
• se piora, com que rapidez;
• o impacto que a doença tem na sociedade - como é vista pelos outros e se é socialmente limitadora.

Quando se trata de uma doença relacionada com a genética, os pais tendem a culpar-se a si próprios. Se a doença for de origem infeciosa, é mais fácil ser aceite pelos pais, porque se conhece a causa, que veio “de fora”. A pior situação é quando a causa é desconhecida. 

Como prevenir complicações já durante a gravidez

Durante a gravidez, a mãe pode realizar vários exames de rastreio, que podem detetar se o bebé tem alguma malformação do desenvolvimento (síndrome de Down, Edwards ou Patau) ou se, na ecografia, surge alguma patologia (por exemplo, problemas nos rins, lábio leporino, defeito cardíaco, espinha bífida, perturbação do desenvolvimento cerebral, etc.).

É, no entanto, importante dizer que, mesmo quando se deteta uma maior probabilidade de alguma malformação do desenvolvimento, nenhum teste é totalmente cem por cento fiável para provar como o bebé estará após o nascimento. Cabe, portanto, aos pais ponderar se decidem interromper a gravidez ou se optam por continuar com o bebé, mesmo com possíveis complicações. Ainda assim, a interrupção prematura da gravidez devido a possíveis malformações pode levar a um trauma nos pais, com o qual podem ter muita dificuldade em lidar e durante muito tempo. No caso de ter sido a primeira gravidez, a mulher pode ficar com tanto medo que recusa engravidar novamente.

Cada bebé é diferente e cada gravidez é diferente, por isso, se a mãe for saudável, a probabilidade de nascer outro bebé doente/com deficiência é muito pequena. 

É preciso, no entanto, ter também em conta que uma criança saudável não substitui uma criança doente e não é nenhum pensinho para a dor causada. Ao mesmo tempo, a criança doente/com deficiência vê a sua limitação pelos olhos dos pais, por isso, se a doença for demasiado enfatizada, isso afeta a forma como a criança se sente e o que pensa de si própria. Um excesso de cuidados em relação à criança doente pode depois provocar problemas psicológicos na criança saudável que foi ignorada. 

Ajudamos as famílias financeiramente

Como na Monkey Mum não nos é indiferente quando os pais enfrentam dificuldades com os filhos em ligação com uma doença grave, temos todo o gosto em apoiá-los financeiramente. De cada encomenda sua, vão alguns trocos para a nossa caixa virtual, de onde depois os enviamos para as famílias que deles precisam. Obrigado por ajudarem connosco. 

Em resumo

Nenhum pai deseja que o seu filho sofra de qualquer forma, especialmente com uma doença mais grave ou até com uma deficiência. Muitas vezes, o diagnóstico da boca do médico soa mais a ficção científica e demora algum tempo até os pais recuperarem do choque e procurarem formas de lidar com toda a situação. Ajuda muito encontrar uma família com o mesmo destino e adaptar a casa e a gestão do tempo à criança. O importante é não se culparem, porque isso não ajuda ninguém nem em nada. Algumas doenças podem ser prevenidas já durante a gravidez, quando a mãe realiza os exames de rastreio recomendados; no entanto, nenhum deles é cem por cento fiável e, mesmo que exista probabilidade de uma malformação do desenvolvimento, pode nascer um bebé perfeitamente saudável; infelizmente, também pode acontecer o contrário. 

Tem alguma experiência com uma criança com deficiência ou muito doente? Como vê os cuidados diferentes em comparação com as crianças saudáveis?