Eliška - historia wojowniczki
Nasza historia zaczęła się 10 lat temu, kiedy czekaliśmy na nasze upragnione maleństwo. Ciąża przebiegała prawie bez problemów, poród odbył się w terminie i urodziła się nam piękna dziewczynka Eliška.
Mniej więcej w trzecim miesiącu zauważyliśmy, że w rozwoju odstaje od rówieśników i jakoś dziwnie pręży nóżki. Dlatego też w tamtym czasie nasza pediatra skierowała nas na badanie do neurologa, który twierdził, że każde dziecko ma własne tempo rozwoju i że jest po prostu trochę opóźniona, oraz zalecił nam rehabilitację. Od tego czasu rehabilitowaliśmy metodą Vojty i mniej więcej co 4 miesiące chodziliśmy na EEG, żeby sprawdzić, czy Eliška nie cierpi na padaczkę.
Diagnoza
Ćwiczenia Elišce służyły, ale mimo to rozwijała się znacznie wolniej niż rówieśnicy. Dlatego na własną prośbę, gdy Eliška miała 18 miesięcy, zdecydowaliśmy się pojechać do Szpitala Uniwersyteckiego w Pradze, do Kliniki Pediatrii i Medycyny Młodzieżowej, gdzie zostaliśmy przyjęci na pobyt diagnostyczny. Wynikiem tego pobytu była diagnoza zespół Angelmana.
Nasza Eliška nigdy nie będzie w stanie mówić, jej rozwój psychomotoryczny jest bardzo opóźniony i nadal nie umie porządnie chodzić. Ma problemy z koordynacją i równowagą. Częścią tego zespołu jest machanie i balansowanie górnymi kończynami, drżenie rąk, specyficzne zachowanie, bardzo często się uśmiecha, zazwyczaj ma szczęśliwy nastrój. Utrzymuje bardzo krótko uwagę, jest hipotoniczna i ma nieprawidłowe EEG oraz nie jest samodzielna, jeśli chodzi o higienę. Jej oczka zezują (we wrześniu 2015 przeszliśmy operację zeza), ma „duży” język, jakby nie mieścił się w ustach, który stale wystawia, ma słaby odruch ssania i problemy z przełykaniem. Dokuczają jej częste ślinienie się i ruchy języka, wkładanie sobie przedmiotów lub rąk do ust oraz mimowolne ruchy ust. Ma dominującą dolną szczękę (normalnej wielkości, ale wysuniętą do przodu), szeroko rozstawione zęby i hipopigmentację (niedostateczną pigmentację skóry), czyli jaśniejsze włosy i oczy. Ma gorszą termoregulację, a dużym problemem są zaburzenia snu, ma mniejsze potrzeby.
W wieku dwóch lat po raz pierwszy odwiedziliśmy sanatorium w Teplicach w Czechach, które bardzo Elišce pomogło, i zalecono nam odbywanie takich pobytów 2 razy w roku, dlatego taki pobyt powtarzamy mniej więcej co pół roku.
Korzystamy z poradni okulistycznej, ortopedycznej, psychologicznej, neurologicznej, nefrologicznej, logopedycznej, wczesnej opieki, akupunktury, a od września 2014 Eliška uczęszcza do specjalnego dziennego ośrodka z hydroterapią, codziennie rehabilituje się, dwa razy w tygodniu odbywa hipoterapię, muzykoterapię, ergoterapię, ma specjalną pedagog i grupę osób, które wspaniale opiekują się naszą córką. W tej placówce działa oddział zamiejscowy Specjalnej Szkoły Podstawowej Rooseveltova i Eliška jest uczennicą tej szkoły.
Nasza córka jest ciężko upośledzona intelektualnie i ruchowo, żyje we własnym świecie. Obecnie porządnie nie chodzi i choć pokonuje kilka metrów, potrafi siedzieć i raczkować, ale według terapeutki rehabilitacyjnej na razie nie jest to prawidłowe raczkowanie ani chód. Jest na poziomie niemowlęcia, jest całkowicie zdana na opiekę drugiej osoby. Uwielbia wodę, kąpiele, aquaparki, place zabaw, huśtawki i drabinki, zabawki muzyczne i świetlne, a najbardziej mamusię i tatusia.
W ostatnich latach Eliška poprawiła się ruchowo, chcielibyśmy doprowadzić do tego, aby chodziła samodzielnie. Chcielibyśmy też, aby mogła funkcjonować bez pieluch, nie wkładała przedmiotów do ust i w przyszłości spróbowała jakiejś alternatywnej formy komunikacji (iPad, kartki). Cieszy nas każdy jej najmniejszy postęp. To nasza wielka wojowniczka, piękna dziewczynka, uśmiechnięte słoneczko, które kochamy nad wszystko. W maju 2015 urodziła się nam druga córka Sofia, w październiku 2017 syn Matyas i wierzymy, że będą rozwójowo pociągać siostrzyczkę za sobą.
W październiku 2021 niestety zdiagnozowano u mnie raka piersi. Sytuacja finansowa naszej rodziny się pogorszyła, a ja straciłam pracę. Moje leczenie to długi proces.
W dzisiejszych nowoczesnych czasach pojawia się bardzo rozpowszechniony trend ogólnego niezadowolenia wobec wszystkich i wszystkiego. My również moglibyśmy należeć do kategorii nieustannych narzekaczy i śmiem twierdzić, że w przeciwieństwie do większości z nich mielibyśmy ku temu naprawdę poważny powód. Dlaczego więc właśnie my? Ponieważ zamiast wyczekiwanego, zdrowego niemowlęcia, urodziła nam się ciężko niepełnosprawna córka.
Minęło już ponad 10 lat, odkąd nasze życie zmieniło się od podstaw. Wspaniała przyszłość i szerokie plany rozsypały się nam jak domek z kart. Przeszliśmy przez fazę zdań zaczynających się od słowa „Dlaczego”, i mieliśmy wrażenie, że nasze życie właśnie się skończyło.
Na szczęście dziś, po ponad 10 latach, mogę z czystym sumieniem powiedzieć, że nie należymy do kategorii narzekaczy. Szybko bowiem zrozumieliśmy, że lamentowaniem nad złośliwością losu niczego nie rozwiążemy, a przede wszystkim w ogóle nie pomożemy naszej córce, która po prostu nas potrzebowała. Krok po kroku uczyliśmy się, jak wygląda życie z niepełnosprawnym niemowlęciem, maluchem, a dziś już uczennicą, choć w pewnym sensie wciąż niemowlęciem.
Na naszej drodze nie czekało tyle pięknych rzeczy, z jakimi na co dzień spotykają się mamy zdrowych dzieci. Wręcz przeciwnie, towarzyszą nam, a właściwie wciąż towarzyszą, przede wszystkim lekarze, rehabilitacje, urzędy, pobyty sanatoryjne i inne podobne sprawy, o których rodzice zdrowego dziecka nie mają nawet pojęcia. Ale jesteśmy tutaj dla naszej ukochanej córki, która nas potrzebuje.
Dziś wszystko widzę z innej perspektywy, zgodnie z hasłem „Nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło”. Bardziej niż kiedykolwiek wcześniej uświadomiłam sobie jeszcze jedną rzecz. Wszystkie ciosy losu znosi się znacznie lepiej, jeśli człowiek nie jest z nimi sam. A nasza rodzina sama nie jest. Mamy wokół siebie wielu ludzi — zarówno lekarzy, innych pracowników medycznych, jak i zwykłych urzędników oraz przyjaciół, którzy nas nie zostawili i starają się pomagać oraz wychodzić naprzeciw, aby maksymalnie ułatwić nam naszą sytuację.
Do tej grupy zaliczam także Waszą działalność charytatywną - pomáhame, która pomaga, a my Wam dziękujemy i ogromnie to doceniamy!
Eliška ma także własne konto transparentne, z którego pokrywamy jej dodatkowe wydatki na rehabilitację.
Napisz komentarz
Ta strona jest chroniona przez hCaptcha i obowiązują na niej Polityka prywatności i Warunki korzystania z usługi serwisu hCaptcha.