Kiedy sprawy nie idą tak, jak byśmy chcieli

Autorka artykułu: Iveta Bartošová

Niektóre ciąże przebiegają zupełnie wzorcowo i bez najmniejszych komplikacji, a mimo to dziecko w pierwszych kilku latach ciężko choruje albo nawet dochodzi do jakiejś niepełnosprawności. Inne ciąże mogą być od samego początku skomplikowane i maleństwo rodzi się już chore. Czasem po prostu los rozdaje karty inaczej, niż byśmy chcieli. 

Jak rodzice radzą sobie z ciężko chorym lub niepełnosprawnym dzieckiem? Czy można temu zapobiec już w ciąży? 

Jak pogodzić się z niepełnosprawnością dziecka

Niezależnie od tego, czy dziecko rodzi się niepełnosprawne, czy choruje dopiero w trakcie życia, obie sytuacje są dla rodziców bardzo traumatyczne. Poinformowanie o diagnozie wywołuje wiele emocji, rodzice zwykle nie wierzą, że ich dziecko jest poważnie chore, są po prostu w szoku. Następnie mogą pojawić się lęk, poczucie winy, obwinianie siebie aż po agresję, która odzwierciedla ból, jakiego właśnie doświadcza rodzic. Po przejściu tego etapu następują racjonalizacja, szukanie rozwiązań i szukanie pomocy. 

Rodzinom najbardziej pomaga

• znalezienie rodzin o podobnym lub bardzo podobnym losie;
• reorganizacja funkcjonowania rodziny – szukanie sposobu, jak dostosować dom i zarządzanie czasem do dziecka;
• szukanie pomocy u lekarzy.

Duże znaczenie ma też to

• czy chodzi o niepełnosprawność fizyczną czy o zaburzenie rozwoju umysłowego;
• jak długo potrwa choroba lub czy jest trwała;
• czy z biegiem czasu stan dziecka się poprawia, pogarsza czy pozostaje taki sam;
• jeśli się pogarsza, to jak szybko;
• jaki wpływ ma choroba w społeczeństwie – jak postrzega ją otoczenie i czy ogranicza społecznie.

Jeśli chodzi o chorobę związaną z genetyką, rodzice mają tendencję do obwiniania samych siebie. Jeśli choroba ma podłoże infekcyjne, łatwiej ją zaakceptować, ponieważ znana jest przyczyna, która przyszła „z zewnątrz”. Najgorszą sytuacją jest ta, gdy przyczyna jest nieznana. 

Jak zapobiegać komplikacjom już w ciąży

W trakcie ciąży mama może poddać się różnym badaniom przesiewowym, które mogą wykryć, czy dziecko nie ma jakiejś wady rozwojowej (zespół Downa, Edwardsa lub Pataua) albo czy w badaniu ultrasonograficznym nie pojawią się jakieś patologie (na przykład problemy z nerkami, rozszczep wargi, wada serca, rozszczep kręgosłupa, zaburzenie rozwoju mózgu itd.).

Trzeba jednak powiedzieć, że nawet jeśli wykryje się wyższe prawdopodobieństwo jakiejś wady rozwojowej, żaden test nie jest w pełni stuprocentowy, jeśli chodzi o to, jak będzie po porodzie z dzieckiem. To zatem rodzice muszą rozważyć, czy zdecydują się na przerwanie ciąży, czy zostawią dziecko, mimo możliwych komplikacji. Jednak przedwczesne zakończenie ciąży z powodu możliwych wad może prowadzić do traumy u rodziców, z którą mogą sobie bardzo trudno i długo radzić. Jeśli była to pierwsza ciąża, kobieta może odczuwać tak silny lęk, że odmawia poczęcia kolejnego dziecka.

Każde dziecko jest inne i każda ciąża jest inna, więc jeśli mama jest zdrowa, prawdopodobieństwo, że urodzi się jej kolejne chore/niepełnosprawne dziecko, jest bardzo małe. 

Trzeba jednak pamiętać także o tym, że zdrowe dziecko nie zastępuje tego chorego i nie jest żadnym plastrem na powstały ból. Jednocześnie chore/niepełnosprawne dziecko postrzega swój handicap oczami swoich rodziców, więc jeśli chorobie nadaje się duże znaczenie, wpływa to na to, jak dziecko się czuje i co myśli o sobie. Nadmierna opieka nad chorym dzieckiem może z kolei wywołać problemy psychiczne u zdrowego, pomijanego dziecka. 

Pomagamy rodzinom finansowo

Ponieważ w Monkey Mum nie jest nam obojętne, gdy rodzice zmagają się z problemami swoich dzieci w związku z poważniejszą chorobą, chętnie wspieramy ich finansowo. Z każdego Waszego zamówienia trafia kilka drobniaków do naszej wirtualnej skarbonki, skąd następnie przekazujemy je dalej do rodzin, które ich potrzebują. Dziękujemy, że pomagacie z nami. 

W skrócie

Żaden rodzic nie życzy sobie, aby jego dziecko cierpiało w jakikolwiek sposób, zwłaszcza z powodu poważniejszej choroby czy nawet niepełnosprawności. Diagnoza z ust lekarza często brzmi raczej jak science fiction i mija sporo czasu, zanim rodzice otrząsną się z szoku i zaczną szukać sposobów, jak poradzić sobie z całą sytuacją. Bardzo pomaga znalezienie rodziny o podobnym losie oraz dostosowanie domu i zarządzania czasem do dziecka. Ważne jest, by nie obwiniać siebie, bo nikomu i niczemu to nie pomoże. Niektórym chorobom można zapobiec już w ciąży, jeśli mama podda się zalecanym badaniom przesiewowym, jednak żadne z nich nie daje stuprocentowej pewności i nawet jeśli wyjdzie prawdopodobieństwo wady rozwojowej, może urodzić się całkowicie zdrowe dziecko, niestety może być też odwrotnie. 

Czy macie jakieś doświadczenie z niepełnosprawnym lub bardzo chorym dzieckiem? Jak postrzegacie inną opiekę w porównaniu ze zdrowymi dziećmi?