Wanneer dingen niet gaan zoals we zouden willen

Auteur van het artikel: Iveta Bartošová

Sommige zwangerschappen verlopen helemaal voorbeeldig en zonder ook maar de kleinste complicaties, en toch wordt het kind in de eerste paar levensjaren ernstig ziek of ontstaat er zelfs een beperking. Andere zwangerschappen kunnen vanaf het begin al gecompliceerd zijn en het kindje wordt al ziek geboren. Soms gooit het lot de kaarten nu eenmaal anders dan we zouden willen. 

Hoe gaan ouders om met een ernstig ziek of gehandicapt kindje? Is het mogelijk om dit al tijdens de zwangerschap te voorkomen? 

Hoe ga je om met de beperking van een kind

Of er nu een gehandicapt kind wordt geboren of het later in het leven ziek wordt, beide situaties zijn voor ouders zeer traumatisch. De diagnose roept veel gevoelens op; ouders geloven meestal niet dat hun kind ernstig ziek zou zijn, ze zijn simpelweg in shock. Daarna kunnen angst, schuldgevoel, zelfverwijt en zelfs agressie optreden, die de pijn weerspiegelt die de ouder op dat moment ervaart. Na deze fase volgt rationalisering, het zoeken naar oplossingen en het inschakelen van hulp. 

Wat gezinnen het meest helpt

• Zoeken naar gezinnen met eenzelfde of zeer vergelijkbaar lot;
• het opnieuw organiseren van het gezinsleven - oplossingen zoeken om huishouden en time management aan te passen aan het kind;
• hulp zoeken bij artsen.

Het hangt ook sterk af van

• Of het gaat om een beperking aan het lichaam of aan de mentale ontwikkeling;
• hoe lang de ziekte zal duren of dat ze blijvend is;
• of de toestand van het kind in de loop van de tijd verbetert, verslechtert of gelijk blijft;
• als die verslechtert, hoe snel dat gebeurt;
• welke impact de ziekte heeft in de maatschappij - hoe de omgeving ernaar kijkt en of ze sociaal beperkend is.

Als het gaat om een ziekte die samenhangt met genetica, hebben ouders de neiging zichzelf de schuld te geven. Als de ziekte van infectieuze oorsprong is, wordt ze door ouders makkelijker geaccepteerd, omdat de oorzaak bekend is en “van buitenaf” komt. De slechtste situatie is wanneer de oorzaak onbekend is. 

Hoe complicaties tijdens de zwangerschap te voorkomen

Tijdens de zwangerschap kan de moeder verschillende screeningsonderzoeken ondergaan die kunnen aantonen of het kindje een ontwikkelingsafwijking heeft (syndroom van Down, Edwards of Patau) of dat er op de echo een pathologie te zien is (bijvoorbeeld nierproblemen, hazenlip, hartafwijking, spina bifida, stoornis in de hersenontwikkeling, enz.).

Toch moet worden gezegd dat zelfs als er een grotere kans op een ontwikkelingsafwijking wordt vastgesteld, geen enkele test volledig honderd procent betrouwbaar is om aan te tonen hoe het na de geboorte met de baby zal gaan. Het is dan aan de ouders om af te wegen of ze de zwangerschap willen beëindigen of de baby willen houden, ook met mogelijke complicaties. Een vroegtijdige beëindiging van de zwangerschap vanwege mogelijke afwijkingen kan echter tot trauma leiden bij de ouders, waarmee ze zich vaak heel moeilijk en langdurig kunnen verhouden. Als het om de eerste zwangerschap ging, kan een vrouw zo bang zijn dat ze weigert nog een baby te verwekken.

Elke baby is anders en elke zwangerschap is anders, dus als de moeder gezond is, is de kans dat ze opnieuw een ziek/gehandicapt kindje krijgt zeer klein. 

We moeten er echter ook aan denken dat een gezond kind het zieke kind niet vervangt en geen pleister is op de ontstane pijn. Tegelijkertijd ervaart een ziek/gehandicapt kind zijn beperking door de ogen van zijn ouders, dus als er veel nadruk op de ziekte wordt gelegd, beïnvloedt dat hoe het kind zich voelt en wat het van zichzelf denkt. Overmatige zorg voor een ziek kind kan dan psychische problemen veroorzaken bij het gezonde, over het hoofd geziene kind. 

We helpen gezinnen financieel

Omdat het ons bij Monkey Mum niet onverschillig laat wanneer ouders het moeilijk hebben met hun kinderen in verband met een ernstige ziekte, steunen we hen graag financieel. Van elke bestelling gaat een paar centen naar onze virtuele spaarpot, van waaruit we het geld vervolgens doorsturen naar gezinnen waar het nodig is. Dank je wel dat je samen met ons helpt. 

Kort samengevat

Geen enkele ouder wenst dat zijn of haar kind op welke manier dan ook lijdt, zeker niet aan een ernstige ziekte of zelfs een beperking. De diagnose uit de mond van de arts klinkt vaak eerder als sciencefiction en het duurt enige tijd voordat ouders bekomen zijn van de shock en naar mogelijkheden zoeken om de hele situatie aan te kunnen. Het helpt enorm om een gezin met hetzelfde lot te vinden en het huishouden en time management aan te passen aan het kind. Het is belangrijk om jezelf niet de schuld te geven, want dat helpt niemand en niets. Sommige ziekten kunnen al tijdens de zwangerschap worden voorkomen als de moeder de aanbevolen screeningsonderzoeken ondergaat, maar geen enkele daarvan is honderd procent betrouwbaar; ook als de kans op een ontwikkelingsafwijking uit de test komt, kan er een volledig gezonde baby worden geboren, maar helaas kan het ook andersom zijn. 

Heb jij ervaring met een gehandicapt of ernstig ziek kind? Hoe ervaar jij de andere zorg in vergelijking met gezonde kinderen?