Quando le cose non vanno come vorremmo

Autrice dell'articolo: Iveta Bartošová

Alcune gravidanze procedono in modo del tutto esemplare e senza la minima complicazione, eppure il bambino nei primi anni di vita si ammala gravemente o addirittura subisce una disabilità. Altre gravidanze possono essere complicate fin dall'inizio e il piccolo nasce già malato. A volte, semplicemente, il destino mescola le carte in modo diverso da come vorremmo. 

Come fanno i genitori ad affrontare un bimbo gravemente malato o con disabilità? È possibile prevenirlo già in gravidanza? 

Come affrontare la disabilità di un bambino

Che nasca un bambino con disabilità o che si ammali nel corso della vita, entrambe le varianti sono molto traumatiche per i genitori. La comunicazione della diagnosi suscita molte emozioni: i genitori perlopiù non credono che il loro bambino sia gravemente malato, sono semplicemente sotto shock. Successivamente possono comparire ansia, sensi di colpa, autoaccusa fino ad aggressività, che riflette il dolore che il genitore sta vivendo. Dopo aver attraversato questa fase, si arriva alla razionalizzazione, alla ricerca di soluzioni e di aiuto. 

Ciò che aiuta di più le famiglie

• Cercare famiglie con lo stesso o molto simile destino;
• riorganizzare il funzionamento della famiglia - trovare soluzioni per adattare la casa e la gestione del tempo al bambino;
• cercare aiuto dai medici.

Dipende molto anche da questo

• Se si tratta di una disabilità fisica o dello sviluppo mentale;
• per quanto tempo durerà la malattia o se è permanente;
• se con il passare del tempo le condizioni del bambino migliorano, peggiorano o rimangono invariate;
• se peggiorano, con quale rapidità;
• quale impatto ha la malattia nella società - come viene vista dall'ambiente circostante e se comporta limitazioni sociali.

Se si tratta di una malattia legata alla genetica, i genitori tendono ad accusare se stessi. Se la malattia ha origine infettiva, allora è più facile da accettare, perché la causa è nota ed è arrivata “da fuori”. La variante peggiore è quando la causa è sconosciuta. 

Come prevenire le complicazioni già in gravidanza

Durante la gravidanza la mamma può sottoporsi a vari esami di screening, che possono rivelare se il bambino presenta qualche difetto dello sviluppo (sindrome di Down, di Edwards o di Patau) oppure se all'ecografia compaiono alcune patologie (per esempio problemi ai reni, labiopalatoschisi, difetto cardiaco, spina bifida, disturbo dello sviluppo del cervello, ecc.).

Va però detto che, anche nel caso in cui venga rilevata una maggiore probabilità di un difetto dello sviluppo, nessun test è completamente infallibile nel dimostrare come andrà il bambino dopo la nascita. Spetta quindi ai genitori valutare se decidere per l'interruzione della gravidanza oppure tenere il bambino nonostante le possibili complicazioni. Tuttavia, l'interruzione precoce della gravidanza a causa di possibili difetti può portare a un trauma nei genitori, con cui possono fare molta fatica a convivere per molto tempo. Nel caso in cui si trattasse della prima gravidanza, la donna può avere così tanta paura da rifiutarsi di concepire un altro bambino.

Ogni bambino è diverso e ogni gravidanza è diversa, quindi se la mamma è sana, la probabilità che nasca un altro bambino malato/disabile è molto bassa. 

Bisogna però tenere presente anche che un bambino sano non sostituisce quello malato e non è un cerotto sul dolore che si è creato. Allo stesso tempo, il bambino malato/disabile percepisce il proprio handicap attraverso gli occhi dei genitori, quindi se alla malattia viene data grande importanza, questo influisce su come il bambino si sente e su ciò che pensa di sé. Un'eccessiva attenzione al bambino malato può poi provocare difficoltà psicologiche nel bambino sano trascurato. 

Aiutiamo le famiglie finanziariamente

Poiché in Monkey Mum non ci è indifferente quando i genitori soffrono per i propri figli in relazione a una malattia più grave, siamo lieti di sostenerli economicamente. Da ogni vostro ordine finiscono alcune monetine nel nostro salvadanaio virtuale, da cui poi le inviamo alle famiglie che ne hanno bisogno. Grazie per aiutarci. 

In breve

Nessun genitore desidera che il proprio figlio soffra in alcun modo, soprattutto a causa di una malattia più grave o addirittura di una disabilità. La diagnosi pronunciata dal medico spesso sembra quasi fantascienza e serve molto tempo prima che i genitori si riprendano dallo shock e cerchino modi per gestire l'intera situazione. Aiuta molto trovare una famiglia con lo stesso destino e adattare la casa e la gestione del tempo al bambino. È importante non colpevolizzarsi, perché non aiuta nessuno e non serve a nulla. Alcune malattie si possono prevenire già in gravidanza, quando la mamma si sottopone agli esami di screening raccomandati; tuttavia, nessuno di essi è al cento per cento e, anche se emerge la probabilità di un difetto dello sviluppo, può nascere un bambino del tutto sano, purtroppo può accadere anche il contrario. 

Avete qualche esperienza con un bambino disabile o molto malato? Come percepite un'assistenza diversa rispetto ai bambini sani?