Amikor a dolgok nem úgy mennek, ahogy szeretnénk

A cikk szerzője: Iveta Bartošová

Vannak terhességek, amelyek teljesen példaszerűen, a legkisebb komplikáció nélkül zajlanak, mégis a gyermek az első néhány évben súlyosan megbetegszik, vagy akár valamilyen fogyatékosság alakul ki nála. Más terhességek már a kezdetektől fogva komplikáltak lehetnek, és a babácska már betegként születik meg. Néha egyszerűen a sors másképp keveri a lapokat, mint ahogyan szeretnénk. 

Hogyan birkóznak meg a szülők egy súlyosan beteg vagy fogyatékos babával? Meg lehet ezt előzni már a terhesség alatt? 

Hogyan lehet megbirkózni a gyermek fogyatékosságával

Akár fogyatékossággal születik a gyermek, akár csak élete során betegszik meg, mindkét helyzet nagyon traumatikus a szülők számára. A diagnózis közlése sokféle érzést vált ki, a szülők többnyire nem hiszik el, hogy a gyermekük súlyosan beteg, egyszerűen sokkot kapnak. Ezt követően jelentkezhet szorongás, bűntudat, önvád, sőt agresszió is, amely tükrözi azt a fájdalmat, amit a szülő éppen átél. Ezen a szakaszon túljutva racionalizálás következik, a megoldás keresése és a segítség felkutatása. 

A családoknak leginkább ez segít

• Hasonló vagy nagyon hasonló sorsú családok felkutatása;
• a családi működés újraszervezése - annak megtalálása, hogyan lehet a háztartást és az időmenedzsmentet a gyermekhez igazítani;
• segítség keresése az orvosoktól.

Nagyon sok múlik még ezen is

• Arról van-e szó, hogy a testi fejlődést érinti a fogyatékosság, vagy a mentális fejlődést;
• mennyi ideig tart majd a betegség, vagy tartós-e;
• az idő múlásával javul-e a gyermek állapota, romlik-e, vagy változatlan marad;
• ha romlik, milyen gyorsan;
• mekkora társadalmi hatása van a betegségnek - hogyan tekint rá a környezet, és mennyire korlátozó a társadalomban.

Ha genetikai eredetű betegségről van szó, a szülők hajlamosak önmagukat hibáztatni. Ha a betegség fertőző eredetű, akkor a szülő könnyebben elfogadja, mert ismert az oka, amely „kívülről” érkezett. A legrosszabb változat az, amikor az ok ismeretlen. 

Hogyan előzhetők meg a komplikációk már a terhesség alatt

A terhesség során az anya különböző szűrővizsgálatokon vehet részt, amelyek kimutathatják, hogy a babácskának van-e valamilyen fejlődési rendellenessége (Down-, Edwards- vagy Patau-szindróma), illetve hogy az ultrahangon megjelenik-e valamilyen patológia (például veseprobléma, ajakhasadék, szívfejlődési rendellenesség, gerinchasadék, az agy fejlődési zavara stb.).

Fontos azonban elmondani, hogy még akkor is, ha nagyobb eséllyel mutatkozik valamilyen fejlődési rendellenesség, egyik teszt sem teljesen százszázalékos abban, hogy megmutassa, mi fog történni a babával a születés után. Így aztán a szülők döntésén múlik, hogy a terhesség megszakítása mellett döntenek-e, vagy a lehetséges komplikációk ellenére is megtartják a babát. Ugyanakkor a lehetséges rendellenességek miatti idő előtti terhességmegszakítás traumához vezethet a szülőknél, amellyel nagyon nehezen és hosszú ideig birkózhatnak meg. Ha ez volt az első terhesség, az anya olyan nagy félelmet élhet át, hogy elutasítja egy további baba fogantatását.

Minden baba más, és minden terhesség más, így ha az anya egészséges, akkor annak az esélye, hogy újabb beteg/fogyatékos baba születik, nagyon kicsi. 

Ugyanakkor arra is gondolni kell, hogy a egészséges gyermek nem helyettesíti a beteg gyermeket, és nem jelent gyógyírt az így keletkezett fájdalomra. Emellett a beteg/fogyatékos gyermek a szülei szemén keresztül érzékeli a saját hendikepjét, így ha a betegségre nagy hangsúly kerül, az befolyásolja, hogyan érzi magát a gyermek, és mit gondol önmagáról. A beteg gyermek túlzott dédelgetése pedig pszichés problémákat válthat ki az egészséges, de háttérbe szorított gyermeknél. 

Anyagilag is segítjük a családokat

Mivel a Monkey Mumnál nem közömbös számunkra, ha a szülőknek súlyosabb betegség miatt gondjaik vannak a gyermekeikkel, szívesen anyagi támogatást nyújtunk nekik. Minden rendeléséből néhány apró összeg a virtuális perselyünkbe kerül, ahonnan továbbítjuk azokat azokba a családokba, ahol szükség van rájuk. Köszönjük, hogy velünk együtt segít. 

Röviden

Egyetlen szülő sem szeretné, hogy a gyermeke bármilyen módon szenvedjen, különösen súlyos betegség vagy akár fogyatékosság miatt. Az orvos szájából elhangzó diagnózis sokszor inkább sci-finek hangzik, és hosszabb időbe telik, mire a szülők magukhoz térnek a sokkból, és keresni kezdik, hogyan tudnák az egész helyzetet kezelni. Nagyon sokat segít, ha az ember talál egy hasonló sorsú családot, és a háztartást, valamint az időmenedzsmentet a gyermekhez igazítja. Fontos, hogy ne hibáztassuk magunkat, mert ez senkinek és semminek nem segít. Néhány betegség már a terhesség alatt megelőzhető, ha az anya elvégzi az ajánlott szűrővizsgálatokat, azonban egyik sem százszázalékos, és még ha fejlődési rendellenesség nagyobb valószínűsége is merül fel, akkor is születhet teljesen egészséges baba - sajnos ennek az ellenkezője is előfordulhat. 

Van tapasztalata fogyatékos vagy nagyon beteg gyermekkel? Hogyan éli meg az eltérő gondoskodást az egészséges gyermekekhez képest?