Kad stvari ne idu onako kako bismo htjeli

Autorica članka: Iveta Bartošová

Neka trudnoća prolazi potpuno besprijekorno i bez i najmanjih komplikacija, a ipak dijete u prvih nekoliko godina ozbiljno oboli ili čak dođe do nekog invaliditeta. Druge trudnoće mogu biti komplicirane već od samog početka i beba se već rodi bolesna. Ponekad nam jednostavno sudbina promiješa karte drukčije nego što bismo željeli. 

Kako se roditelji nose s ozbiljno bolesnom ili invalidnom bebom? Može li se to spriječiti već u trudnoći? 

Kako se nositi s invaliditetom djeteta

Bilo da se rodi dijete s invaliditetom ili se razboli tek tijekom života, obje su varijante za roditelje vrlo traumatične. Priopćenje dijagnoze izaziva mnogo osjećaja, roditelji uglavnom ne vjeruju da je njihovo dijete ozbiljno bolesno, jednostavno su u šoku. Nakon toga mogu uslijediti tjeskoba, osjećaj krivnje, samooptuživanje pa čak i agresivnost, koja odražava bol koju roditelj upravo proživljava. Nakon prolaska kroz tu fazu dolazi do racionalizacije, traženja rješenja i potrage za pomoći. 

Obiteljima najviše pomaže

• potražiti obitelji sa sličnom ili vrlo sličnom sudbinom;
• preorganizacija funkcioniranja obitelji - traženje rješenja kako prilagoditi kućanstvo i upravljanje vremenom djetetu;
• traženje pomoći od liječnika.

Vrlo je važno i sljedeće

• je li riječ o invaliditetu na fizičkom tijelu ili u mentalnom razvoju;
• koliko će bolest trajati ili je li trajna;
• poboljšava li se stanje djeteta s vremenom, pogoršava ili ostaje isto;
• ako se pogoršava, koliko brzo;
• kakav utjecaj bolest ima u društvu - kako je okolina doživljava i je li društveno ograničavajuća.

Ako je riječ o bolesti povezanoj s genetikom, roditelji imaju tendenciju kriviti sami sebe. Ako je bolest infektivnog podrijetla, roditelji je lakše prihvaćaju jer je poznat uzrok koji je došao “izvana”. Najgora je varijanta kada je uzrok nepoznat. 

Kako spriječiti komplikacije već u trudnoći

Tijekom trudnoće mama može obaviti različite screening preglede, koji mogu otkriti ima li beba neku razvojnu manu (Downov, Edwardsov ili Patauov sindrom) ili hoće li se na ultrazvuku pojaviti neka patologija (primjerice problemi s bubrezima, rascjep usne, srčana greška, rascjep kralježnice, poremećaj razvoja mozga itd.).

No treba reći da čak i u slučaju da se utvrdi veća vjerojatnost neke razvojne mane, nijedan test nije potpuno stopostotan da bi pokazao kakvo će stanje s bebom biti nakon poroda. Stoga je na roditeljima da razmisle hoće li se odlučiti za prekid trudnoće ili će ipak zadržati bebu unatoč mogućim komplikacijama. Međutim, prerani prekid trudnoće zbog mogućih mana može dovesti do traume kod roditelja, s kojom se mogu vrlo teško i dugo nositi. Ako je to bila prva trudnoća, žena može razviti toliki strah da odbija ponovno začeti bebu.

Svaka je beba drugačija i svaka je trudnoća drugačija, pa ako je mama zdrava, vjerojatnost da će joj se roditi još jedna bolesna/invalidna beba vrlo je mala. 

Treba također imati na umu da zdravo dijete ne zamjenjuje bolesno i nije nikakav flaster na nastalu bol. Istodobno, bolesno/invalidno dijete svoj hendikep doživljava očima svojih roditelja, pa ako se na bolest stavlja velik naglasak, to utječe na to kako se dijete osjeća i što misli o sebi. Pretjerana briga o bolesnom djetetu može pak izazvati psihičke poteškoće kod zdravog, zanemarenog djeteta. 

Obiteljima pomažemo financijski

Budući da u Monkey Mum nije ravnodušno kada roditelji pate zbog svojih dijeteta u vezi s težom bolešću, rado ih financijski podržavamo. Od svake vaše narudžbe nekoliko sitniša odlazi u našu virtualnu kasicu, odakle ih zatim šaljemo dalje obiteljima kojima su potrebni. Hvala vam što pomažete s nama. 

Ukratko

Nijedan roditelj ne želi da njegovo dijete na bilo koji način pati, osobito zbog ozbiljnije bolesti ili čak invaliditeta. Dijagnoza iz liječnikovih usta često zvuči više kao znanstvena fantastika i treba neko vrijeme da se roditelji oporave od šoka i potraže načine kako se nositi s cijelom situacijom. Vrlo pomaže pronaći obitelj sa istom sudbinom i prilagoditi kućanstvo i upravljanje vremenom djetetu. Važno je ne kriviti sebe, jer to nikome i ničemu ne pomaže. Nekim se bolestima može spriječiti već u trudnoći kada mama obavi preporučene screening preglede, međutim nijedan od njih nije stopostotan i iako se pokaže vjerojatnost razvojne mane, može se roditi potpuno zdrava beba, nažalost može biti i obrnuto. 

Imate li kakvo iskustvo s invalidnim ili vrlo bolesnim djetetom? Kako doživljavate različitu njegu u usporedbi sa zdravom djecom?