Quand les choses ne se passent pas comme nous le voudrions

Auteure de l’article : Iveta Bartošová

Certaines grossesses se déroulent de manière exemplaire, sans la moindre complication, et pourtant l’enfant tombe gravement malade au cours de ses premières années de vie, ou bien un handicap apparaît. D’autres grossesses peuvent être compliquées dès le départ et le bébé naît déjà malade. Parfois, tout simplement, le destin distribue les cartes autrement que nous l’aurions souhaité. 

Comment les parents font-ils face à un bébé gravement malade ou handicapé ? Peut-on prévenir cela pendant la grossesse ? 

Comment faire face au handicap de l’enfant

Qu’un enfant naisse handicapé ou tombe malade plus tard dans sa vie, les deux situations sont très traumatisantes pour les parents. L’annonce du diagnostic suscite de nombreuses émotions ; la plupart des parents ne croient pas que leur enfant soit gravement malade, ils sont tout simplement sous le choc. Ensuite peuvent apparaître l’anxiété, le sentiment de culpabilité, l’auto-accusation, voire l’agressivité, qui reflète la douleur que le parent ressent alors. Après cette phase, vient la rationalisation, la recherche de solutions et de l’aide. 

Ce qui aide le plus les familles

• Rechercher des familles ayant le même destin ou un destin très similaire ;
• reorganiser le fonctionnement de la famille - trouver des solutions pour adapter le foyer et la gestion du temps à l’enfant ;
• chercher de l’aide auprès des médecins.

Il faut aussi beaucoup tenir compte de

• si le handicap concerne le corps physique ou le développement mental ;
• la durée de la maladie ou son caractère permanent ;
• si l’état de l’enfant s’améliore, s’aggrave ou reste stable avec le temps ;
• s’il s’aggrave, à quelle vitesse ;
• l’impact de la maladie dans la société - comment l’entourage la perçoit et si elle entraîne une limitation sociale.

S’il s’agit d’une maladie liée à la génétique, les parents ont tendance à s’en vouloir à eux-mêmes. Si la maladie est d’origine infectieuse, elle est plus facile à accepter pour les parents, car la cause est connue et est venue « de l’extérieur ». La pire des situations est lorsque la cause est inconnue. 

Comment prévenir les complications dès la grossesse

Au cours de la grossesse, la future maman peut subir divers examens de dépistage, qui peuvent révéler si le bébé présente une malformation du développement (syndrome de Down, d’Edwards ou de Patau) ou si une pathologie apparaît à l’échographie (par exemple des problèmes rénaux, une fente labiale, une malformation cardiaque, un spina-bifida, un trouble du développement du cerveau, etc.).

Il faut toutefois dire que même si une probabilité plus élevée d’une malformation du développement est détectée, aucun test n’est totalement fiable à 100 % pour prévoir ce qu’il en sera du bébé après la naissance. Il appartient donc aux parents de décider s’ils choisissent d’interrompre la grossesse ou s’ils gardent le bébé malgré d’éventuelles complications. Néanmoins, une interruption prématurée de la grossesse en raison de malformations possibles peut entraîner un traumatisme chez les parents, avec lequel ils peuvent avoir beaucoup de mal à vivre pendant longtemps. Dans le cas où il s’agissait d’une première grossesse, la femme peut avoir une telle peur qu’elle refuse de concevoir un autre bébé.

Chaque bébé est différent et chaque grossesse est différente, donc si la maman est en bonne santé, la probabilité qu’elle donne naissance à un autre bébé malade/handicapé est très faible. 

Il faut cependant aussi garder à l’esprit qu’un enfant en bonne santé ne remplace pas un enfant malade et n’est pas un pansement sur la douleur ressentie. En même temps, un enfant malade/handicapé perçoit son handicap à travers les yeux de ses parents, donc si l’on met trop l’accent sur la maladie, cela influence la manière dont l’enfant se sent et ce qu’il pense de lui-même. Une attention excessive portée à l’enfant malade peut alors provoquer des difficultés psychologiques chez l’enfant sain, laissé de côté. 

Nous aidons financièrement les familles

Comme chez Monkey Mum, nous ne restons pas indifférents lorsque des parents souffrent avec leurs enfants en lien avec une maladie grave, nous sommes heureux de les soutenir financièrement. Une petite partie de chacune de vos commandes est versée dans notre tirelire virtuelle, d’où nous la transmettons ensuite aux familles qui en ont besoin. Merci de nous aider. 

En résumé

Aucun parent ne souhaite que son enfant souffre d’une quelconque manière, surtout d’une maladie grave ou même d’un handicap. Le diagnostic prononcé par un médecin sonne souvent presque comme de la science-fiction, et il faut du temps aux parents pour se remettre du choc et chercher des moyens de gérer toute la situation. Il est très utile de trouver une famille ayant le même destin et d’adapter le foyer ainsi que la gestion du temps à l’enfant. Il est important de ne pas se blâmer, car cela n’aide personne ni en rien. Certaines maladies peuvent être prévenues dès la grossesse, lorsque la maman se soumet aux examens de dépistage recommandés ; toutefois, aucun d’entre eux n’est fiable à 100 %, et même si une probabilité de malformation du développement est détectée, un bébé parfaitement sain peut naître, mais malheureusement l’inverse peut aussi se produire. 

Avez-vous une expérience avec un enfant handicapé ou très malade ? Comment percevez-vous les soins différents par rapport aux enfants en bonne santé ?