Cuando las cosas no salen como querríamos

Autora del artículo: Iveta Bartošová

Algunos embarazos transcurren de forma totalmente ejemplar y sin la más mínima complicación, y aun así el niño enferma gravemente en los primeros años o incluso llega a sufrir algún tipo de discapacidad. Otros embarazos pueden ser complicados desde el principio y el bebé nace ya enfermo. A veces, sencillamente, el destino baraja las cartas de otra manera de la que nos gustaría. 

¿Cómo afrontan los padres tener un bebé gravemente enfermo o con discapacidad? ¿Es posible prevenirlo ya durante el embarazo? 

Cómo afrontar la discapacidad de un hijo

Tanto si nace un niño con discapacidad como si enferma durante su vida, ambas variantes resultan muy traumáticas para los padres. Recibir el diagnóstico provoca muchas emociones; por lo general, los padres no creen que su hijo esté gravemente enfermo, simplemente están en shock. Después pueden aparecer la ansiedad, la culpa, el autocastigo e incluso la agresividad, que refleja el dolor que el padre o la madre está viviendo en ese momento. Tras pasar por esta fase, llega la racionalización, la búsqueda de soluciones y de ayuda. 

Lo que más ayuda a las familias

• Buscar familias con un destino igual o muy parecido;
• reorganizar el funcionamiento familiar: buscar soluciones para adaptar el hogar y la gestión del tiempo al niño;
• buscar ayuda médica.

También depende mucho de

• si se trata de una discapacidad física o del desarrollo mental;
• cuánto tiempo durará la enfermedad o si será permanente;
• si con el paso del tiempo el estado del niño mejora, empeora o se mantiene igual;
• si empeora, con qué rapidez;
• qué impacto tiene la enfermedad en la sociedad: cómo la ve el entorno y si supone una limitación social.

Si se trata de una enfermedad relacionada con la genética, los padres tienden a culparse a sí mismos. Si la enfermedad tiene un origen infeccioso, suele aceptarse más fácilmente, porque se conoce la causa, que llegó “desde fuera”. La peor variante es cuando se desconoce la causa. 

Cómo prevenir complicaciones ya durante el embarazo

Durante el embarazo, la madre puede someterse a varias pruebas de cribado, que pueden revelar si el bebé tiene algún defecto del desarrollo (síndrome de Down, de Edwards o de Patau) o si en la ecografía aparece alguna patología (por ejemplo, problemas renales, labio leporino, cardiopatía, espina bífida, trastorno del desarrollo cerebral, etc.).

Sin embargo, hay que decir que incluso en el caso de que se detecte una mayor probabilidad de algún defecto del desarrollo, ninguna prueba es completamente infalible para demostrar cómo estará el bebé después del parto. Por ello, queda en manos de los padres decidir si optan por interrumpir el embarazo o si siguen adelante con el bebé, incluso con posibles complicaciones. No obstante, la interrupción prematura del embarazo por posibles defectos puede provocar un trauma en los padres, que luego pueden tardar mucho y sufrir mucho para superarlo. En el caso de que se tratara del primer embarazo, la mujer puede llegar a tener tanto miedo que rechace concebir otro bebé.

Cada bebé es diferente y cada embarazo es distinto, así que si la madre está sana, la probabilidad de que nazca otro bebé enfermo o con discapacidad es muy pequeña. 

También hay que tener en cuenta que un hijo sano no sustituye al enfermo y no es ningún parche para el dolor que se ha creado. Al mismo tiempo, el niño enfermo o con discapacidad percibe su limitación a través de los ojos de sus padres, así que si se da demasiada importancia a la enfermedad, eso influye en cómo se siente el niño y en lo que piensa de sí mismo. Un cuidado excesivo del niño enfermo puede entonces provocar problemas psicológicos en el hijo sano al que se deja de lado. 

Ayudamos económicamente a las familias

Como en Monkey Mum no nos es indiferente que los padres sufran con sus hijos en relación con una enfermedad grave, nos gusta apoyarlos económicamente. De cada uno de vuestros pedidos van unas cuantas moneditas a nuestra hucha virtual, desde la cual luego las enviamos a las familias que las necesitan. Gracias por ayudarnos. 

En resumen

Ningún padre desea que su hijo sufra de ninguna manera, especialmente por una enfermedad grave o incluso una discapacidad. El diagnóstico pronunciado por el médico a menudo suena más bien como ciencia ficción, y pasa bastante tiempo hasta que los padres se recuperan del shock y buscan maneras de afrontar toda la situación. Ayuda mucho encontrar una familia con el mismo destino y adaptar el hogar y la gestión del tiempo al niño. Es importante no culparse, porque eso no ayuda a nadie ni a nada. Algunas enfermedades pueden prevenirse ya durante el embarazo, cuando la madre se somete a las pruebas de cribado recomendadas; sin embargo, ninguna de ellas es al cien por cien y, aunque salga una probabilidad de defecto del desarrollo, puede nacer un bebé completamente sano; por desgracia, también puede ocurrir lo contrario. 

¿Tiene alguna experiencia con un niño con discapacidad o muy enfermo? ¿Cómo percibe unos cuidados diferentes respecto a los niños sanos?