Wenn die Dinge nicht so laufen, wie wir es gerne hätten

Autorin des Artikels: Iveta Bartošová

Manche Schwangerschaften verlaufen absolut vorbildlich und ohne die kleinsten Komplikationen, und trotzdem erkrankt das Kind in den ersten paar Lebensjahren schwer oder es kommt sogar zu einer Behinderung. Andere Schwangerschaften können von Anfang an kompliziert sein, und das Baby wird bereits krank geboren. Manchmal mischt das Schicksal die Karten einfach anders, als wir es uns wünschen würden. 

Wie gehen Eltern mit einem schwer kranken oder behinderten Baby um? Lässt sich dem schon in der Schwangerschaft vorbeugen? 

Wie man mit einer Behinderung des Kindes umgeht

Ob ein behindertes Kind geboren wird oder erst im Laufe des Lebens erkrankt, beide Varianten sind für Eltern sehr traumatisierend. Die Mitteilung der Diagnose löst viele Gefühle aus; Eltern glauben meist nicht, dass ihr Kind schwer krank sein könnte, sie stehen schlicht unter Schock. Anschließend können Ängste, Schuldgefühle, Selbstvorwürfe bis hin zu Aggressivität auftreten, die den Schmerz widerspiegelt, den die Eltern gerade erleben. Nach dieser Phase folgt die Rationalisierung, die Suche nach Lösungen und das Einholen von Hilfe. 

Familien hilft am meisten

• Familien mit demselben oder einem sehr ähnlichen Schicksal zu suchen;
• die Organisation des Familienalltags neu zu strukturieren – Lösungen zu finden, wie Haushalt und Zeitmanagement an das Kind angepasst werden können;
• bei Ärzten Hilfe zu suchen.

Es kommt auch sehr darauf an

• ob es sich um eine Beeinträchtigung des Körpers oder der geistigen Entwicklung handelt;
• wie lange die Erkrankung andauern wird oder ob sie dauerhaft ist;
• ob sich der Zustand des Kindes mit der Zeit verbessert, verschlechtert oder gleich bleibt;
• wenn er sich verschlechtert, wie schnell;
• welche Auswirkungen die Erkrankung auf das gesellschaftliche Leben hat – wie das Umfeld darauf reagiert und ob sie gesellschaftlich einschränkend ist.

Wenn es sich um eine Erkrankung mit genetischem Hintergrund handelt, neigen Eltern dazu, sich selbst die Schuld zu geben. Ist die Erkrankung infektiösen Ursprungs, wird sie von den Eltern leichter akzeptiert, weil die Ursache bekannt ist und von außen gekommen ist. Die schlimmste Variante ist, wenn die Ursache unbekannt ist. 

Wie man Komplikationen schon in der Schwangerschaft vorbeugen kann

Im Verlauf der Schwangerschaft kann die Mutter verschiedene Screening-Untersuchungen absolvieren, die aufdecken können, ob das Baby einen Entwicklungsfehler (Down-, Edwards- oder Pätau-Syndrom) hat oder ob sich im Ultraschall irgendwelche Pathologien zeigen (zum Beispiel Nierenprobleme, Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, Herzfehler, Spina bifida, Störungen der Gehirnentwicklung usw.).

Man muss jedoch sagen, dass selbst dann, wenn eine höhere Wahrscheinlichkeit für einen Entwicklungsfehler festgestellt wird, kein Test völlig hundertprozentig ist, um zu beweisen, wie es dem Baby nach der Geburt gehen wird. Es liegt also dann bei den Eltern zu überlegen, ob sie sich für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden oder ob sie das Baby auch mit möglichen Komplikationen behalten. Allerdings kann ein vorzeitiger Schwangerschaftsabbruch wegen möglicher Fehlbildungen bei den Eltern ein Trauma auslösen, mit dem sie nur sehr schwer und lange zurechtkommen. Wenn es sich um die erste Schwangerschaft handelte, kann die Frau solche Angst bekommen, dass sie sich weigert, ein weiteres Baby zu empfangen.

Jedes Baby ist anders und jede Schwangerschaft ist anders. Wenn die Mutter gesund ist, ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie ein weiteres krankes/behindertes Baby zur Welt bringt, sehr gering. 

Man muss jedoch auch bedenken, dass ein gesundes Kind das kranke nicht ersetzt und kein Pflaster für den entstandenen Schmerz ist. Gleichzeitig nimmt das kranke/behinderte Kind sein Handicap mit den Augen seiner Eltern wahr. Wenn also der Krankheit große Bedeutung beigemessen wird, beeinflusst das, wie sich das Kind fühlt und was es über sich selbst denkt. Übermäßige Fürsorge für das kranke Kind kann dann psychische Probleme beim gesunden, übersehenen Kind auslösen. 

Wir helfen Familien finanziell

Da es uns bei Monkey Mum nicht gleichgültig ist, wenn Eltern im Zusammenhang mit einer schwereren Krankheit mit ihren Kindern zu kämpfen haben, unterstützen wir sie gerne finanziell. Von jeder Ihrer Bestellungen wandern ein paar Groschen in unsere virtuelle Spardose, von wo aus wir sie dann an Familien weiterleiten, die sie brauchen. Danke, dass Sie mit uns helfen. 

Kurz gesagt

Kein Elternteil wünscht sich, dass sein Kind in irgendeiner Weise leidet, besonders nicht an einer schwereren Krankheit oder sogar an einer Behinderung. Die Diagnose aus dem Mund des Arztes klingt oft eher wie Science-Fiction, und es dauert eine Weile, bis sich die Eltern vom Schock erholen und nach Möglichkeiten suchen, die gesamte Situation zu bewältigen. Sehr hilfreich ist es, eine Familie mit demselben Schicksal zu finden und Haushalt sowie Zeitmanagement an das Kind anzupassen. Wichtig ist, sich nicht selbst die Schuld zu geben, denn das hilft niemandem und nichts. Einigen Erkrankungen kann man schon in der Schwangerschaft vorbeugen, wenn die Mutter die empfohlenen Screening-Untersuchungen absolviert; allerdings ist keine davon hundertprozentig, und auch wenn die Wahrscheinlichkeit für einen Entwicklungsfehler erhöht ist, kann ein völlig gesundes Baby geboren werden – leider kann es auch umgekehrt sein. 

Haben Sie Erfahrungen mit einem behinderten oder sehr kranken Kind? Wie empfinden Sie die besondere Betreuung im Vergleich zu gesunden Kindern?