Eliška - en kämpeberättelse
Vår berättelse började för 10 år sedan, när vi väntade vårt efterlängtade barn. Graviditeten förlöpte nästan utan problem, förlossningen skedde i tid och vi fick en vacker liten flicka Eliška.
Vid ungefär tre månaders ålder lade vi märke till att hon i sin utveckling låg efter sina jämnåriga och att hon på ett märkligt sätt sträckte ut benen. Därför skickade vår barnläkare oss då till en undersökning hos en neurolog, som hävdade att varje barn har sin egen utvecklingstakt och att hon bara var lite försenad, och rekommenderade att vi skulle gå på rehabilitering. Sedan dess har vi rehabiliterat med Vojtas metod och ungefär var fjärde månad gått på EEG för att kontrollera om Eliška led av epilepsi.
Diagnos
Övningarna hjälpte Eliška, men hon utvecklades ändå mycket långsammare än sina jämnåriga. Därför bestämde vi oss på egen begäran, när Eliška var 18 månader gammal, för att åka till Allmänna fakultetssjukhuset i Prag till Kliniken för barn- och ungdomsmedicin, där vi blev inskrivna för en diagnostisk vistelse. Resultatet av denna vistelse blev diagnosen Angelmans syndrom.
Vår Eliška kommer aldrig att kunna tala, hennes psykomotoriska utveckling är mycket försenad och hon kan fortfarande inte gå ordentligt. Hon har problem med koordination och balans. En del av detta syndrom är att man fladdrar och balanserar med armarna, vibrerar med armarna, har ett speciellt beteende, ler väldigt ofta och har vanligtvis ett glatt humör. Hon har mycket kort koncentrationsförmåga, är hypotono och har avvikande EEG och är beroende av hjälp när det gäller hygien. Hennes ögon skelar (i september 2015 genomgick vi en operation för strabism), hon har en "stor" tunga som om den inte fick plats i munnen och som hon ständigt sträcker ut, hon har dålig sugreflex och problem med att svälja. Hon plågas av kraftig dregling och tungrörelser, att stoppa föremål eller händer i munnen och ofrivilliga munrörelser. Hon har en dominant underkäke (normal storlek, men skjuten framåt), brett placerade tänder och har hypopigmentering (otillräcklig pigmentering av huden), alltså ljusare hår och ögon. Hon har sämre temperaturreglering och ett stort problem är sömnstörningar, hon behöver mindre sömn.
När hon var två år besökte vi för första gången kurorten i Teplice i Tjeckien, som hjälpte Eliška mycket, och vi rekommenderades att göra det två gånger om året, så vi upprepar en sådan vistelse ungefär varje halvår.
Vi besöker ögonmottagning, ortopedi, psykologi, neurologi, nefrologi, logopedi, tidig intervention, akupunktur och sedan september 2014 går Eliška på ett särskilt dagcenter med vattenbehandling. Hon rehabiliterar dagligen, två gånger i veckan genomgår hon hippoterapi, musikterapi och arbetsterapi, hon har en specialpedagog och en grupp människor som tar hand om vår dotter på ett fantastiskt sätt. I denna verksamhet finns en filial av Specialskolan Rooseveltova, och Eliška är elev på denna skola.
Vår dotter har en grav intellektuell och motorisk funktionsnedsättning och lever i sin egen värld. För tillfället går hon inte ordentligt, även om hon kan ta sig några meter, hon kan sitta och krypa, men enligt rehabiliteringsterapeuten är det ännu inte riktig krypning eller gång. Hon är på spädbarnsnivå och är helt beroende av en annan persons omsorg. Hon älskar vatten, bad, vattenland, lekplatser, gungor och klätterställningar, musik- och ljusleksaker och allra mest mamma och pappa.
Under de senaste åren har Eliška förbättrats motoriskt, och vi skulle vilja uppnå att hon går självständigt. Hon har kunnat klara sig utan blöjor, hon suger inte på föremål, och i framtiden har vi försökt med någon alternativ kommunikationsform (iPad, kort). Varje liten framgång gläder oss. Hon är vår stora kämpe, en vacker liten flicka, ett leende solsken som vi älskar mer än allt. I maj 2015 föddes vår andra dotter Sofia, i oktober 2017 vår son Matyas, och vi tror att de kommer att dra sin syster framåt i utvecklingen.
I oktober 2021 diagnostiserades vi tyvärr med bröstcancer. Vår familjs ekonomiska situation försämrades och jag förlorade mitt jobb. Min behandling är ett långlopp.
I dagens moderna tid förekommer en mycket utbredd trend av allmän missnöjdhet mot alla och allt. Även vi skulle kunna höra till kategorin ständiga klagomålare, och jag vågar påstå att vi, till skillnad från de flesta av dem, också skulle ha goda skäl. Varför just vi? Därför att vi, istället för det längtade efter, friska barnet, fick en svårt funktionsnedsatt dotter.
Det är nu mer än 10 år sedan vårt liv förändrades i grunden. En fantastisk framtid och omfattande planer föll samman som ett korthus. Vi gick igenom en fas med meningar som börjar med ordet "Varför" och vi hade känslan av att vårt liv just hade tagit slut.
Tack och lov kan jag i dag, efter mer än 10 år, med gott samvete säga att vi inte hör till kategorin klagomålare. Snart förstod vi nämligen att vi inte skulle lösa någonting genom att beklaga oss över ödet, och framför allt skulle vi absolut inte hjälpa vår dotter, som helt enkelt behövde oss. Steg för steg lärde vi oss hur livet ser ut med ett funktionsnedsatt spädbarn, ett småbarn och i dag en skolflicka, även om hon på sitt sätt fortfarande är ett spädbarn.
På vår väg väntade inte så många vackra saker som mammor med friska barn vanligtvis möter. Tvärtom har och följer oss framför allt läkare, rehabilitering, myndigheter, kurvistelser och andra liknande saker, som föräldrar till ett friskt barn inte ens har en aning om. Men vi finns här för vår älskade dotter, som behöver oss.
I dag ser jag allt ur ett annat perspektiv, i enlighet med mottot "Allt ont för något gott med sig". Men mer än någonsin tidigare har jag också förstått en sak till. Alla livets prövningar är mycket lättare att bära om man inte är ensam om dem. Och vår familj är inte ensam. Vi har många människor omkring oss, vare sig det är läkare, annan vårdpersonal eller bara "vanliga" tjänstemän och vänner, som inte har lämnat oss i sticket och som försöker hjälpa till och möta oss så att de maximalt kan underlätta vår situation.
Hit räknar jag också er välgörenhetsverksamhet - vi hjälper, som hjälper, och vi tackar er och uppskattar er oerhört mycket för det!
Eliška har också ett transparent konto, från vilket vi betalar hennes extra utgifter för rehabilitering.
Skriv en kommentar
Denna webbplats är skyddad av hCaptcha och hCaptchas integritetspolicy . Användarvillkor gäller.