Eliška - zgodba borke
Naša zgodba se je začela pred 10 leti, ko smo pričakovali našega tako težko pričakovanega dojenčka. Nosečnost je potekala skoraj brez težav, porod je bil ob roku in rodila se nama je čudovita deklica Eliška.
Pri približno treh mesecih smo opazili, da v primerjavi s svojimi vrstniki v razvoju zaostaja in da nekako nenavadno izteguje nogice. Zato nas je takrat naša pediatrinja poslala na pregled k nevrologu, ki je trdil, da ima vsak otrok svoj tempo razvoja, da je le malce zaostala, in nam priporočil rehabilitacijo. Od takrat smo izvajali Vojtovo metodo in približno vsake 4 mesece hodili na EEG, da bi preverili, ali Eliška morda ne trpi za epilepsijo.
Diagnoza
Vadba je Eliški koristila, vendar se je tudi tako v primerjavi z vrstniki razvijala veliko počasneje. Zato smo se na lastno željo, ko je bila Eliška stara 18 mesecev, odločili odpraviti v Splošno fakultetno bolnišnico v Pragi na Kliniko za otroško in mladinsko medicino, kjer smo bili sprejeti na diagnostični hospitalni obravnavi. Rezultat tega bivanja je bila diagnoza Angelmanov sindrom.
Naša Eliška nikoli ne bo sposobna govoriti, njen psihomotorični razvoj je zelo zakasnjen in še vedno ne zna prav hoditi. Ima težave s koordinacijo in stabilnostjo. Del tega sindroma so mahanje in ravnoteženje z zgornjimi okončinami, vibriranje rok, značilno vedenje, zelo pogosto se smeji, navadno je dobre volje. Zelo malo časa ohranja pozornost, je hipotončna in ima nenormalen EEG ter je nesamostojna, kar zadeva higieno. Njene oči škilijo (septembra 2015 smo prestali operacijo strabizma), ima "velik" jezik, kot da se ne bi mogel spraviti v usta, ki ga nenehno izteguje, ima slab sesalni refleks in težave s požiranjem. Mučita jo pogosto slinjenje in gibi jezika, vtikanje predmetov ali rok v usta ter nehoteni gibi ust. Ima izrazito spodnjo čeljust (normalne velikosti, vendar pomaknjeno naprej), široko razmaknjene zobe in hipopigmentacijo (nezadostno pigmentacijo kože), torej svetlejše lase in oči. Ima slabšo termoregulacijo in velika težava so motnje spanja, ima manjšo potrebo po spanju.
Pri dveh letih smo prvič obiskali zdravilišče v Teplicah na Češkem, ki je Eliški zelo pomagalo, in priporočeno nam je bilo, da ga obiskujemo 2-krat na leto, zato takšno bivanje ponavljamo približno vsakih pol leta.
Obiskujemo očesno ambulanto, ortopedijo, psihologijo, nevrologijo, nefrologijo, logopedijo, zgodnjo obravnavo, akupunkturo in od septembra 2014 Eliška obiskuje poseben dnevni center s hidroterapijo, dnevno rehabilitira, dvakrat tedensko se udeležuje hipoterapije, muzikoterapije, ergoterapije, ima posebno pedagoginjo in skupino ljudi, ki za hčerko čudovito skrbijo. V tej ustanovi ima izpostavljeno enoto Posebne osnovne šole Rooseveltova in Eliška je učenka te šole.
Najina hči je težko duševno in gibalno prizadeta, živi v svojem svetu. Trenutno ne hodi pravilno, čeprav prehodi nekaj metrov, zna sedeti in se plaziti, vendar po mnenju rehabilitacijske terapevtke to za zdaj še ni pravilno plazenje ali hoja. Je na ravni dojenčka, v celoti je odvisna od nege druge osebe. Rada ima vodo, kopanje, vodne parke, igrišča, gugalnice in plezala, glasbene in svetlobne igrače ter najbolj od vsega mamico in očeta.
V zadnjih letih se je Eliška gibalno izboljšala, želeli bi doseči, da bi hodila samostojno. Sposobna je bila živeti brez plenic, ni več "grizljala" predmetov, v prihodnje pa bi poskusili še kakšen alternativni način komunikacije (iPad, kartice). Veselimo se vsakega njenega drobnega napredka. Je naša velika borka, čudovita deklica, nasmejano sonce, ki ga imamo nadvse radi. Maja 2015 se nam je rodila druga hčerka Sofia, oktobra 2017 sin Matyas in verjamemo, da bosta sestrico razvojno vlekla naprej.
Oktobra 2021 so mi žal diagnosticirali raka na dojki. Finančni položaj naše družine se je poslabšal in izgubila sem službo. Moje zdravljenje je tek na daljše proge.
V današnjem modernem času se pojavlja zelo razširjen trend splošnega nezadovoljstva nad vsemi in vsem. Tudi mi bi lahko spadali v kategorijo nenehnih pritoževalcev in upam si reči, da bi imeli v nasprotju z večino izmed njih tudi tehten razlog. Zakaj torej prav mi? Zato, ker se nam je namesto dolgo pričakovanega zdravega dojenčka rodila težko prizadeta hči.
Minilo je že več kot 10 let, odkar se je naše življenje temeljito spremenilo. Čudovita prihodnost in obsežni načrti so se nam sesuli kot hišica iz kart. Prešli smo fazo stavkov, ki se začnejo z besedo "Zakaj" In imeli smo občutek, da se je naše življenje pravkar končalo.
Na srečo lahko danes, po več kot 10 letih, s čisto vestjo povem, da mi ne spadamo v kategorijo pritoževalcev. Kmalu smo namreč razumeli, da z nerganjem nad kruto usodo ne bomo ničesar rešili, predvsem pa s tem nikakor ne bomo pomagali svoji hčerki, ki nas preprosto potrebuje. Korak za korakom smo se učili, kakšno je življenje s prizadetim dojenčkom, malčkom in danes že šolarko, čeprav je na svoj način še vedno dojenček.
Na naši poti nas ni čakalo toliko lepih stvari, s katerimi se običajno srečujejo mamice z zdravimi otroki. Nasprotno, spremljali so nas in nas v resnici še vedno spremljajo predvsem zdravniki, rehabilitacije, uradi, zdraviliški obiski in druge podobne zadeve, o katerih starši zdravega otroka nimajo niti najmanjšega pojma. Ampak smo tukaj za našo ljubljeno hčerko, ki nas potrebuje.
Danes na vse gledam z drugega zornega kota, v duhu gesla "Vse slabo je za nekaj dobro". Bolj kot kadar koli prej pa sem se zavedla še ene stvari. Vse udarce usode je veliko lažje prenašati, če človek pri tem ni sam. In naša družina ni sama. Okoli sebe imamo veliko ljudi, bodisi med zdravniki, drugimi zdravstvenimi delavci ali zgolj "navadnimi" uradniki in prijatelji, ki nas niso pustili na cedilu in se trudijo pomagati ter nam iti naproti, da bi nam maksimalno olajšali naš položaj.
V to skupino štejem tudi vašo dobrodelno dejavnost - Pomagamo, ki pomaga, in vam se zahvaljujemo ter vas za to neizmerno cenimo!
Eliška ima tudi svoj namenski račun, iz katerega krijemo njene dodatne stroške za rehabilitacije.
Napiši komentar
To spletno mesto ščiti hCaptcha, pri čemer veljajo hCaptcha pravilnik o zasebnosti in pogoji uporabe.