Când lucrurile nu merg așa cum ne-am dori

Autoarea articolului: Iveta Bartošová

Unele sarcini decurg absolut exemplar și fără nici cea mai mică complicație, iar totuși copilul se îmbolnăvește grav în primii câțiva ani sau chiar apare o dizabilitate. Alte sarcini pot fi complicate încă de la început, iar bebelușul se naște deja bolnav. Uneori, pur și simplu, destinul ne amestecă cărțile altfel decât ne-am dori. 

Cum se împacă părinții cu un bebeluș grav bolnav sau cu dizabilități? Se poate preveni acest lucru încă din timpul sarcinii? 

Cum să faci față dizabilității copilului

Fie că se naște un copil cu dizabilități, fie că se îmbolnăvește abia pe parcursul vieții, ambele variante sunt foarte traumatizante pentru părinți. Comunicarea diagnosticului declanșează o mulțime de emoții; părinții de obicei nu cred că copilul lor ar putea fi grav bolnav, sunt pur și simplu în șoc. Ulterior pot apărea anxietatea, sentimentul de vinovăție, autoculpabilizarea, până la agresivitate, care oglindește durerea pe care părintele o trăiește chiar atunci. După trecerea prin această etapă urmează raționalizarea, căutarea unor soluții și solicitarea ajutorului. 

Cel mai mult ajută familiile

• să caute familii cu aceeași soartă sau cu una foarte asemănătoare;
• reorganizarea modului de funcționare al familiei - găsirea unor soluții pentru a adapta gospodăria și gestionarea timpului la nevoile copilului;
• căutarea ajutorului la medici.

Contează foarte mult și

• dacă este vorba despre o dizabilitate fizică sau despre una a dezvoltării mentale;
• cât timp va dura boala sau dacă este permanentă;
• dacă, pe măsură ce trece timpul, starea copilului se ameliorează, se agravează sau rămâne la fel;
• dacă se agravează, atunci cât de repede;
• ce impact are boala în societate - cum este privită de cei din jur și dacă este limitativă din punct de vedere social.

Dacă este vorba despre o boală legată de genetică, părinții tind să se învinovățească singuri. Dacă boala are o origine infecțioasă, atunci este mai ușor acceptată de părinți, pentru că există o cauză cunoscută, venită „din exterior”. Cea mai dificilă variantă este atunci când cauza este necunoscută. 

Cum să previi complicațiile încă din timpul sarcinii

Pe parcursul sarcinii, mama poate efectua diverse investigații de screening, care pot depista dacă bebelușul are vreun defect de dezvoltare (sindrom Down, Edwards sau Patau) sau dacă la ecografie apar anumite patologii (de exemplu probleme renale, buză despicată, malformație cardiacă, spina bifida, tulburări de dezvoltare a creierului etc.).

Trebuie însă spus că, și în cazul în care se constată o probabilitate mai mare a unei anumite malformații de dezvoltare, niciun test nu este complet sută la sută sigur în a demonstra cum va fi bebelușul după naștere. Așadar, decizia le aparține părinților: dacă aleg întreruperea sarcinii sau dacă păstrează bebelușul, chiar și cu posibile complicații. Totuși, întreruperea prematură a sarcinii din cauza unor posibile defecte poate duce la traumă pentru părinți, cu care aceștia se pot confrunta foarte greu și mult timp. În cazul în care a fost prima sarcină, femeia poate avea o teamă atât de mare încât refuză să mai conceapă un alt bebeluș.

Fiecare bebeluș este diferit și fiecare sarcină este diferită, astfel că, dacă mama este sănătoasă, probabilitatea ca ea să mai nască un alt bebeluș bolnav/cu dizabilități este foarte mică. 

Totuși, trebuie ținut cont și de faptul că un copil sănătos nu îl înlocuiește pe cel bolnav și nu este niciun pansament pentru durerea apărută. În același timp, copilul bolnav/cu dizabilități își percepe handicapul prin ochii părinților săi, astfel că, dacă boala este pusă foarte mult în prim-plan, acest lucru influențează atât modul în care se simte copilul, cât și ceea ce crede despre sine. O grijă excesivă față de copilul bolnav poate provoca apoi dificultăți psihice la copilul sănătos, dar neglijat. 

Sprijinim familiile financiar

Deoarece în Monkey Mum nu ne este indiferent când părinții se confruntă cu necazuri legate de copiii lor și de o boală mai gravă, îi sprijinim cu plăți financiare cu drag. Din fiecare comandă a voastră, câțiva bănuți ajung în pușculița noastră virtuală, de unde îi trimitem apoi mai departe familiilor unde sunt necesari. Vă mulțumim că ajutați alături de noi. 

Pe scurt

Niciun părinte nu își dorește ca propriul copil să sufere în vreun fel, mai ales de o boală gravă sau chiar de o dizabilitate. Diagnosticul rostit de medic sună adesea mai degrabă ca science-fiction și este nevoie de mai mult timp până când părinții își revin din șoc și caută modalități de a gestiona întreaga situație. Ajută mult să găsești o familie cu aceeași soartă și să adaptezi gospodăria și gestionarea timpului la nevoile copilului. Este important să nu ne învinovățim, pentru că asta nu ajută pe nimeni și la nimic. Unele boli pot fi prevenite încă din timpul sarcinii, atunci când mama efectuează investigațiile de screening recomandate, însă niciuna dintre ele nu este sută la sută sigură și, chiar dacă apare o probabilitate de malformație de dezvoltare, se poate naște un bebeluș complet sănătos; din păcate, poate fi și invers. 

Aveți vreo experiență cu un copil cu dizabilități sau foarte bolnav? Cum percepeți îngrijirea diferită față de copiii sănătoși?