Linduška - Până la 31.1.2025 s-au strâns 25000 de coroane pentru a o ajuta pe Linduška

Dragi donatori,

permiteți-ne să vi-o prezentăm pe fetița noastră, Linduška, căreia i-a fost diagnosticată genetic o boală rară, acondroplazia (o tulburare de creștere a oaselor, în care cartilajul nu se transformă în os), ceea ce înseamnă că nu poate crește ca și colegii ei sănătoși. Oamenii cu această boală sunt numiți în Slovacia „Palčekovia”. La vârsta adultă, fără tratament, ar ajunge doar la maximum 120–130 cm și ar putea avea numeroase complicații medicale asociate.

Există un medicament inovator pentru această boală, pe care, din păcate, asigurările de sănătate din Slovacia nu vor să-l ramburseze, deoarece nu este inclus în categoria de medicamente compensate. Acest medicament poate fi administrat copiilor începând cu vârsta de 2 ani împliniți. Recent, Linda noastră a împlinit un an, iar cum nu știm cum va evolua situația privind disponibilitatea medicamentului în Slovacia, am decis să nu mai așteptăm și să încercăm să strângem bani pentru acest tratament (160 000 EUR pe an de tratament), pe care am dori să-l asigurăm ca și coplătitori în Cehia din august anul acesta.
 

Linduškei i s-a depistat încă prenatal, la ecografia morfologică din săptămâna 31, probabilitatea unei displazii scheletice rizomelice. Cea mai frecventă formă este acondroplazia, care i-a fost confirmată și genetic. În cazul nostru, aceasta a fost cauzată de o mutație accidentală a genelor și are ca rezultat disproporția corpului – statură mult mai mică, membre scurte, cap mai mare, frunte proeminentă, rădăcina nasului scurtată și altele. Conform măsurătorilor preliminare, Linduška va avea la vârsta adultă aproximativ 120–125 de centimetri și, prin urmare, va avea nevoie de ajutorul celor din jur în situațiile obișnuite de viață.
 

Totuși, dacă ar avea posibilitatea să primească medicamentul inovator Voxzogo, care se administrează prin injecție în fiecare zi până la pubertate (închiderea cartilajelor de creștere ale pacientului), ar putea ajunge la o înălțime similară cu a colegilor ei. Problema este însă prețul, care se ridică la aproximativ 160 000 EUR pe an. Asigurările de sănătate refuză însă să acopere tratamentul pentru copii în Slovacia, în timp ce în unele țări din Europa (Cehia, Austria, Germania, Franța,…) acesta este rambursat integral. 

Medicamentul Voxzogo i-ar ajuta pe Linduška nu doar să crească, ci ar contribui și la prevenirea multor posibile complicații medicale asociate, precum probleme cardiovasculare, curbura coloanei vertebrale, picioare în O, cocoașă, respirație îngreunată, apnee în somn, îngustarea măduvei spinării, probleme ortopedice, dificultăți ORL. I-ar ajuta să minimalizeze sau să elimine complet trăsăturile faciale caracteristice acondroplaziei, precum fruntea proeminentă, hipoplazia părții mijlocii a feței, problemele ortodontice, i s-ar dezvolta rădăcina nasului, s-ar elimina durerile de cap, durerile de coloană cervicală, durerile de genunchi și multe altele.

Dragi donatori, dacă puteți ajuta în orice fel, fie printr-o contribuție, fie prin distribuirea acestei rugăminți, vă vom fi foarte recunoscători și o veți ajuta pe Linduška să aibă o viață mai bună.

Vă mulțumim din suflet!