Peťulka a împlinit anul acesta 4 ani. Anul trecut, medicii au diagnosticat la el distrofie musculară Duchenne (DMD). Această afecțiune este foarte progresivă și incurabilă. În esență, corpul lui mic nu poate produce proteina distrofină, fără de care mușchii nu pot funcționa. Perspectivele de viitor nu sunt deloc favorabile pentru Peťulka. Potrivit medicilor, la vârsta începerii școlii va ajunge într-un scaun cu rotile. În timp, boala aceasta îl va priva de mers, de orice mișcare (va avea nevoie de îngrijire 24 de ore din 24) și, în cele din urmă, chiar de respirație și de bătăile inimii. Această afecțiune afectează și dezvoltarea creierului. Péťa nu vorbește, iar la el apar semne de tulburare din spectrul autist.
În acest moment, boala îl afectează „doar” ușor la mers și în comunicare. Se împiedică, urcă scările sprijinindu-se pe celălalt picior, îi este mai greu să se ridice de jos, obosește mai repede, așa că folosim adesea căruciorul medical. Mergem regulat la fizioterapeut, la logopedul clinician, facem drumuri la hipoterapie, totul la recomandarea medicilor specialiști, în încercarea de a-i îmbunătăți lui Peťulka viitorul. Péťa comunică mai ales arătând cu degetul și gângurind. Dacă are nevoie de ceva, arată. Uneori reușim deja și fără să arate, când măcar poate să-mi spună cuvântul respectiv în „limba” lui.
Prioritatea mea este să asigur un mediu de acasă sigur pentru fiul meu. Întregul apartament trebuie renovat, astfel încât să devină accesibil pentru persoane cu dizabilități. Înlocuirea podelelor (din cauza greutății scaunului cu rotile), eliminarea pragurilor, lărgirea tocurilor ușilor, adaptarea bucătăriei, dar mai ales adaptarea toaletei și a băii. Pentru mine, ca mamă singură, acesta este un cost uriaș, de aceea încerc să obțin resurse financiare și să mă pregătesc astfel pentru inevitabil.
Scrie un comentariu
Acest site este protejat de hCaptcha și hCaptcha. Se aplică Politica de confidențialitate și Condițiile de furnizare a serviciului.