Numele Stella este un nume de origine latină și în traducere înseamnă „stea”. Și Stellinka cu siguranță este una. S-a născut acum 5 ani. Ne așteptam la venirea pe lume a unei fetițe sănătoase. Nimic nu indica faptul că ar fi fost altfel. Toate testele genetice au fost în regulă. Schimbarea a apărut în ultima lună de sarcină, când am fost trimiși la FN din Olomouc din cauza restricției de creștere a fătului. Cauzele restricției de creștere sunt diverse. Cel mai des sunt probleme din partea placentei. Medicii ne linișteau mereu că nu este nimic grav. La o lună după nașterea Stellinkăi a început însă o serie de investigații legate de dezvoltarea ei neobișnuită.
După jumătate de an, Stellinkăi i-a fost diagnosticată trisomia cromozomului 9 în mozaic. Trisomia este caracterizată de un cromozom în plus în unele celule ale corpului. Contează foarte mult unde se găsesc în număr cel mai mare celulele trisomice și, de aceea, fiecare copil este unicul. Nu există nimic care să fie comun tuturor. Cauza acestei afecțiuni genetice este, în prezent, necunoscută. În toată lumea trăiesc până la 1000 de persoane cu această boală. Nimeni nu ne poate spune cum va evolua dezvoltarea. Fiecare copil este un original.
La Stellinka, boala se manifestă prin dificultăți de respirație, întârziere în dezvoltarea psihomotorie, incapacitatea de a înghiți pe gură, epilepsie ținută sub control, deschiderea gâtului după traheostomie. De la naștere sunt, cu întreruperi, prin spitale – pneumonii repetate, probleme cu portul venos central, care a fost scos în decembrie 2020, o încercare de închidere a traheostomei, luxație de șold.
În tot acest timp încercăm să facem intensiv exerciții, pentru că Stellinka încă nu se așază singură. Este capabilă să stea într-un scaun special sau cu sprijin în spate. Mergem la reabilitare neurologică specială în Hranice na Moravě, unde facem exerciții într-un costum special Thera togs, sub îndrumarea unor fizioterapeuți cu experiență. Din anul 2021 am început și exerciții conform osteopatiei, care ne-au ajutat mult să avansăm. Mergem regulat la logopedă – învățăm să înghițim, la terapeutul vizual, la neurolog, pneumolog, ortoped și oftalmolog. În anul 2022 Stellinka a trecut printr-o operație dificilă de cinci ore la șold, care i-a fost fixat cu 5 șuruburi. În acest an ne așteaptă operația pentru deschiderea gâtului după traheostomie.
În cei cinci ani se vede progresul. Nu este atât de evident ca la copiii sănătoși, dar orice mic pas înainte este pentru noi un mic miracol. Stellinka este o fetiță incredibil de puternică, cu dorința de a trăi. Scopul nostru este să o susținem și să o ajutăm cât mai mult să înainteze, astfel încât în viitor să fie capabilă să se ridice în picioare, să mănânce și să se joace cu frații și cu ceilalți copii. Încercăm mereu să depășim limitele posibilităților noastre. Datorită venirii Stellinkăi în viața noastră am învățat că cuvântul „nu se poate” nu există, iar „dragostea” și „sănătatea” sunt cele mai importante lucruri din lume.
Vă mulțumim că sunteți alături de noi și că o susțineți pe „STELUȚA” noastră.
Scrie un comentariu
Acest site este protejat de hCaptcha și hCaptcha. Se aplică Politica de confidențialitate și Condițiile de furnizare a serviciului.