Eliška - a história de uma guerreira
A nossa história começou há 10 anos, quando esperávamos o nosso tão desejado bebé. A gravidez decorreu quase sem problemas, o parto foi no prazo e nasceu-nos uma linda menina Eliška.
Por volta dos três meses, reparámos que, em comparação com os seus colegas, estava atrasada no desenvolvimento e esticava as perninhas de uma forma estranha. Por isso, nessa altura, a nossa pediatra enviou-nos para uma consulta com um neurologista, que afirmou que cada criança tem o seu próprio ritmo de desenvolvimento e que ela estava apenas um pouco atrasada, recomendando-nos que frequentasse fisioterapia. Desde então, fizemos reabilitação segundo o método de Vojta e, cerca de de 4 em 4 meses, íamos fazer um EEG para verificar se Eliška sofria de epilepsia.
Diagnóstico
Os exercícios faziam bem a Eliška, mas, ainda assim, em comparação com as outras crianças da mesma idade, o seu desenvolvimento era muito mais lento. Por isso, por nossa própria iniciativa, quando Eliška tinha 18 meses, decidimos ir ao Hospital Universitário Geral de Praga, à Clínica de Pediatria e Medicina da Adolescência, onde fomos admitidos para uma estadia de diagnóstico. O resultado dessa estadia foi o diagnóstico de síndrome de Angelman.
A nossa Eliška nunca será capaz de falar, o seu desenvolvimento psicomotor é muito atrasado e continua sem saber andar bem. Tem problemas de coordenação e estabilidade. Fazem parte desta síndrome o balançar e o contrabalançar com os membros superiores, agitando os braços, um comportamento peculiar, sorri muito frequentemente e normalmente está bem-disposta. Consegue manter muito pouca atenção, é hipotónica, tem EEG anormal e é dependente de terceiros no que diz respeito à higiene. Os seus olhos estrabizam (em setembro de 2015 foi submetida a uma cirurgia ao estrabismo), tem a "língua grande", como se não coubesse na boca, que está constantemente de fora, tem um reflexo de sucção fraco e problemas de deglutição. Sofre com salivação frequente e movimentos da língua, enfiar objetos ou as mãos na boca e movimentos involuntários da boca. Tem a mandíbula inferior proeminente (de tamanho normal, mas projetada para a frente), dentes afastados entre si e hipopigmentação (pigmentação insuficiente da pele), ou seja, cabelo e olhos mais claros. Tem pior termorregulação e os distúrbios do sono são um grande problema, tem uma necessidade de sono reduzida.
Aos dois anos visitámos pela primeira vez as termas em Teplice, na Chéquia, que ajudaram muito a Eliška e foi-nos recomendado fazê-lo 2 vezes por ano, por isso repetimos esta estadia aproximadamente de seis em seis meses.
Frequentamos consultas de oftalmologia, ortopedia, psicologia, neurologia, nefrologia, terapia da fala, cuidados precoces, acupuntura e, desde setembro de 2014, a Eliška frequenta um centro diário especial com hidroterapia, faz reabilitação diariamente, duas vezes por semana faz hipoterapia, musicoterapia e terapia ocupacional, tem uma educadora especial e uma equipa de pessoas que cuidam da nossa filha de forma maravilhosa. Nesta instituição existe um posto destacado da Escola Básica Especial Rooseveltova e a Eliška é aluna desta escola.
A nossa filha tem uma deficiência mental e motora grave, vive no seu próprio mundo. Atualmente não anda bem e, embora consiga percorrer alguns metros, sabe sentar-se e gatinhar, mas, segundo a terapeuta de reabilitação, ainda não é um gatinhar nem uma marcha corretos. Está ao nível de um bebé, depende completamente dos cuidados de outra pessoa. Adora água, banhos, parques aquáticos, parques infantis, baloiços e estruturas de escalada, brinquedos musicais e luminosos e, acima de tudo, a mãe e o pai.
Ao longo dos últimos anos, a Eliška melhorou motricamente; gostaríamos de conseguir que andasse de forma autónoma. Foi capaz de viver sem fraldas, de não roer os objetos e, no futuro, tentámos uma forma alternativa de comunicação (iPad, cartões). Cada pequena conquista dela dá-nos alegria. É a nossa grande guerreira, uma menina linda, um sol sorridente, a quem amamos acima de tudo. Em maio de 2015 nasceu a nossa segunda filha, Sofia, em outubro de 2017 o nosso filho Matyas, e acreditamos que eles irão impulsionar o desenvolvimento da irmã.
Em outubro de 2021, fui infelizmente diagnosticada com cancro da mama. A situação financeira da nossa família piorou e eu perdi o emprego. O meu tratamento vai ser uma maratona.
Nos dias de hoje, na era moderna, existe uma tendência muito generalizada para a insatisfação geral com todos e com tudo. Nós também poderíamos pertencer à categoria dos queixosos permanentes e, atrevo-me a dizer, ao contrário da maioria, até teríamos um motivo válido. Porquê, então, precisamente nós? Porque, em vez do bebé saudável que tanto desejávamos, nasceu-nos uma filha com uma deficiência grave.
Já passaram mais de 10 anos desde que a nossa vida mudou radicalmente. O futuro maravilhoso e os grandes planos desfizeram-se como um castelo de cartas. Passámos por uma fase de frases que começam por "Porquê" e tivemos a sensação de que a nossa vida tinha acabado.
Felizmente, hoje, depois de mais de 10 anos, posso dizer com toda a consciência que não pertencemos à categoria dos queixosos. Rapidamente percebemos que lamentar a adversidade do destino não resolveria nada e, sobretudo, não ajudaria de forma alguma a nossa filha, que simplesmente precisava de nós. Passo a passo, fomos aprendendo como é a vida com um bebé, uma criança pequena e, hoje, uma escolar com deficiência, embora, de certa forma, continue a ser um bebé.
No nosso caminho, não nos esperavam tantas coisas bonitas que, normalmente, as mães de crianças saudáveis encontram. Pelo contrário, o que nos acompanhou, e continua a acompanhar-nos, são sobretudo médicos, reabilitação, serviços públicos, estadias termais e outras questões semelhantes, das quais os pais de uma criança saudável nem sequer fazem ideia. Mas estamos aqui pela nossa querida filha, que precisa de nós.
Hoje vejo tudo de outro ângulo, em linha com o lema "De tudo o que é mau, algo de bom resulta". No entanto, mais do que nunca, apercebi-me de mais uma coisa. Todas as provações do destino são muito mais fáceis de suportar quando a pessoa não está sozinha perante elas. E a nossa família não está sozinha. Temos à nossa volta muitas pessoas, seja entre médicos, outros profissionais de saúde ou simplesmente funcionários "comuns" e amigos, que não nos deixaram sós e tentam ajudar e colaborar de forma a facilitar ao máximo a nossa situação.
Neste grupo incluo também a vossa atividade solidária - pomáháme, que ajuda, e nós agradecemos-vos e valorizamo-vos imensamente por isso!
A Eliška também tem uma conta bancária transparente, da qual pagamos as suas despesas extra com reabilitação.
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