Eliška - het verhaal van een strijdster
Ons verhaal begon 10 jaar geleden, toen we in verwachting waren van ons langverwachte baby'tje. De zwangerschap verliep bijna zonder problemen, de bevalling was op tijd en we kregen een prachtig meisje Eliška.
Ongeveer toen ze drie maanden oud was, merkten we dat ze in haar ontwikkeling achterbleef bij haar leeftijdsgenootjes en haar beentjes op een vreemde manier strekte. Daarom stuurde onze kinderarts ons in die periode door voor onderzoek bij een neuroloog, die zei dat elk kind zijn eigen ontwikkelingsritme heeft en dat ze alleen wat later was, en hij raadde ons aan om revalidatie te volgen. Sindsdien hebben we gerevalideerd volgens de Vojta-methode en gingen we ongeveer om de 4 maanden voor een EEG om te controleren of Eliška geen epilepsie had.
Diagnose
De oefeningen deden Eliška goed, maar toch ontwikkelde ze zich in vergelijking met haar leeftijdsgenootjes veel trager. Daarom besloten we op eigen verzoek, toen Eliška 18 maanden oud was, naar het Algemeen Universitair Ziekenhuis in Praag te gaan, naar de Kliniek voor kindergeneeskunde en jeugdgezondheidszorg, waar we werden opgenomen voor een diagnostisch verblijf. Het resultaat van dit verblijf was de diagnose Angelman-syndroom.
Onze Eliška zal nooit kunnen spreken, haar psychomotorische ontwikkeling is sterk vertraagd en ze kan nog steeds niet goed lopen. Ze heeft problemen met coördinatie en evenwicht. Tot dit syndroom behoren zwaaien en balanceren met de bovenste ledematen, trillen met de armen, bijzonder gedrag, ze glimlacht heel vaak en is meestal vrolijk. Ze kan zich heel kort concentreren, heeft een lage spierspanning, afwijkende EEG-resultaten en is niet zelfstandig wat betreft hygiëne. Haar oogjes staan scheel (in september 2015 hebben we een operatie voor strabisme ondergaan), ze heeft een "grote" tong alsof die niet in haar mond past, die ze voortdurend uitsteekt, een zwakke zuigreflex en problemen met slikken. Ze heeft last van veel kwijlen en tongbewegingen, het in haar mond stoppen van voorwerpen of handen en onwillekeurige mondbewegingen. Ze heeft een dominante onderkaak (normale grootte, maar naar voren stekend), wijd uit elkaar staande tanden en hypopigmentatie (onvoldoende pigmentatie van de huid), dus lichter haar en lichtere ogen. Ze heeft een slechtere thermoregulatie en grote problemen zijn slaapstoornissen; ze heeft minder slaap nodig.
Toen ze twee was, bezochten we voor het eerst het kuuroord in Teplice in Tsjechië, dat Eliška heel goed deed, en ons werd aangeraden dit 2 keer per jaar te doen, daarom herhalen we zo'n verblijf ongeveer elke zes maanden.
We bezoeken de oogarts, orthopedie, psychologie, neurologie, nefrologie, logopedie, vroege zorg, acupunctuur en sinds september 2014 bezoekt Eliška een gespecialiseerde dagopvang met hydrotherapie, revalideert ze dagelijks, ondergaat ze twee keer per week hippotherapie, muziektherapie en ergotherapie, heeft ze een speciale pedagoge en een team mensen dat geweldig voor onze dochter zorgt. In deze instelling is een gedetacheerde afdeling van de Speciale basisschool Rooseveltova en Eliška is leerlinge van deze school.
Onze dochter heeft een zware verstandelijke en motorische beperking en leeft in haar eigen wereld. Op dit moment loopt ze niet echt goed; hoewel ze een paar meter kan afleggen, kan ze zitten en kruipen, maar volgens de revalidatietherapeut is dat voorlopig nog geen juist kruipen of lopen. Ze functioneert op het niveau van een baby, is volledig afhankelijk van de zorg van een ander. Ze houdt van water, baden, aquaparken, speeltuinen, schommels en klimtoestellen, muziekspeelgoed en lichtspeelgoed en vooral van mama en papa.
In de afgelopen jaren is Eliška motorisch vooruitgegaan; we zouden graag willen dat ze zelfstandig zou lopen. Ze was in staat om zonder luiers te zijn, stopte met het "kauwen" op voorwerpen en voor de toekomst hebben we geprobeerd een alternatieve manier van communicatie te vinden (iPad, kaartjes). Elk klein stapje vooruit maakt ons blij. Ze is onze grote strijdster, een prachtig meisje, een glimlachend zonnestraaltje, van wie we boven alles houden. In mei 2015 werd onze tweede dochter Sofia geboren, in oktober 2017 onze zoon Matyas, en we hopen dat zij hun zusje in haar ontwikkeling zullen stimuleren.
In oktober 2021 kregen wij helaas de diagnose borstkanker. De financiële situatie van ons gezin is verslechterd en ik ben mijn baan kwijtgeraakt. Mijn behandeling is een lange weg.
In deze moderne tijd zien we een wijdverbreide trend van algemene ontevredenheid tegenover alles en iedereen. Ook wij zouden in de categorie van de eeuwige klagers kunnen vallen en ik durf te zeggen dat we, in tegenstelling tot de meesten van hen, daar ook een goede reden voor zouden hebben. Waarom dan juist wij? Omdat ons, in plaats van het langverwachte gezonde baby'tje, een zwaar gehandicapte dochter is geboren.
Het is inmiddels meer dan 10 jaar geleden dat ons leven van de grond af veranderde. De prachtige toekomst en onze grote plannen vielen in duigen als een kaartenhuis. We hebben de fase doorgemaakt van zinnen die beginnen met "Waarom". En we hadden het gevoel dat ons leven juist toen voorbij was.
Gelukkig kan ik nu, na meer dan 10 jaar, met een zuiver geweten zeggen dat wij niet tot de categorie klagers behoren. Al snel begrepen we namelijk dat klagen over het lot niets zou oplossen en vooral onze dochter er helemaal niet mee zouden helpen, want zij had ons gewoon nodig. Stap voor stap leerden we hoe het leven is met een gehandicapt baby'tje, peutertje en inmiddels schoolkind, al blijft ze op haar manier natuurlijk nog steeds een baby.
Op ons pad hebben we niet zoveel mooie dingen meegemaakt als moeders met gezonde kinderen meestal meemaken. Integendeel, vooral artsen, revalidatie, instanties, kuurverblijven en andere soortgelijke zaken hebben ons begeleid en doen dat eigenlijk nog steeds, zaken waar ouders van een gezond kind zich geen enkele voorstelling van kunnen maken. Maar we zijn hier voor onze geliefde dochter, die ons nodig heeft.
Tegenwoordig zie ik alles vanuit een ander perspectief, in de geest van het motto "Alles wat slecht is, heeft ook iets goeds". Meer dan ooit heb ik me echter nog iets anders gerealiseerd. Alle slagen van het lot zijn veel beter te dragen als je er niet alleen voor staat. En ons gezin staat er niet alleen voor. We hebben veel mensen om ons heen, zowel onder artsen, andere zorgverleners als onder "gewone" ambtenaren en vrienden, die ons niet hebben laten vallen en proberen te helpen en mee te denken zodat ze onze situatie zo veel mogelijk verlichten.
Tot deze groep reken ik ook uw liefdadigheidswerk - we helpen, dat helpt, en wij bedanken u en waarderen u daar enorm voor!
Eliška heeft ook een transparante rekening, waarvan we haar extra kosten voor revalidatie betalen.
Schrijf een reactie
Deze site wordt beschermd door hCaptcha en het privacybeleid en de servicevoorwaarden van hCaptcha zijn van toepassing.