Cara fondazione Monkey Mum,
ci rivolgiamo a voi come una famiglia di cinque persone che sta affrontando enormi sfide. Nostro figlio maggiore è Kuba, che purtroppo soffre della rara sindrome microdi Warburg. Questa grave diagnosi significa che Kuba, a dieci anni, ha ancora bisogno di cure e sostegno al livello di un neonato di tre mesi. La sua condizione è complessa: non si siede, non gattona, non cammina ed è dipendente da metodi di alimentazione speciali, come la sonda PEG.
Kuba è nato con la cataratta, individuata già alla 17ª settimana di gravidanza. Nonostante tutte le aspettative e gli sforzi dei medici, la sua condizione è peggiorata molto. La cecità è un’altra grave disabilità con cui Kuba deve convivere. Ogni giorno porta con sé sfide a cui abbiamo cercato di rispondere attraverso terapie riabilitative e cure attente.
L’intera nostra famiglia è stata sconvolta da questa situazione, ma cerchiamo di restare uniti e trovare modi per offrire a Kuba e ai nostri altri due figli sani amore, gioia e allo stesso tempo le cure adeguate. Siamo una famiglia che ama trascorrere del tempo nella natura e, nonostante abbiamo cercato di integrare Kuba nelle nostre attività, la sua condizione ora ci impedisce di andare tutti insieme in gita in montagna.
Per questo vorremmo chiedere umilmente il vostro aiuto finanziario. Con il vostro sostegno potremmo garantire a Kuba cure specialistiche in una struttura diurna, il che ci permetterebbe di dedicarci anche ai nostri due figli più piccoli e di offrire loro esperienze che purtroppo non possiamo condividere con Kuba. La vostra donazione ci aiuterebbe notevolmente ad alleviare questo peso opprimente e ci permetterebbe, come famiglia, di vivere insieme momenti di gioia.
Con un grande grazie a tutti voi per la vostra straordinaria gentilezza e il vostro sostegno,
Tereza, Róbert, Kuba, Viliam, Oliver Sisákov
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