Eliška - storia di una combattente
La nostra storia è iniziata 10 anni fa, quando aspettavamo la nostra tanto desiderata bambina. La gravidanza è andata quasi senza problemi, il parto è avvenuto a termine ed è nata una splendida bambina Eliška.
Verso i tre mesi abbiamo notato che, rispetto ai suoi coetanei, era indietro nello sviluppo e tendeva in modo strano a tendere le gambine. Per questo, in quel periodo, la nostra pediatra ci ha mandato a fare una visita da un neurologo, che sosteneva che ogni bambino ha i propri tempi di sviluppo e che lei era solo un po' in ritardo, e ci ha consigliato di fare riabilitazione. Da allora abbiamo fatto riabilitazione con il metodo Vojta e circa ogni 4 mesi facevamo un EEG per controllare se Eliška soffrisse di epilessia.
Diagnosi
Gli esercizi facevano bene a Eliška, ma comunque, rispetto ai coetanei, si sviluppava molto più lentamente. Per questo, su nostra richiesta, quando Eliška aveva 18 mesi abbiamo deciso di recarci al Policlinico Universitario Generale di Praga, alla Clinica di pediatria e medicina dell'adolescenza, dove siamo stati accolti per un ricovero diagnostico. Il risultato di questo ricovero è stata la diagnosi di sindrome di Angelman.
La nostra Eliška non sarà mai in grado di parlare, il suo sviluppo psicomotorio è molto ritardato e ancora non sa camminare bene. Ha problemi di coordinazione e stabilità. Fa parte di questa sindrome il movimento delle braccia e il bilanciamento con gli arti superiori, agitando le braccia, un comportamento particolare, sorride molto spesso, di solito ha un umore felice. Riesce a mantenere l'attenzione per pochissimo tempo, è ipotonica e ha un EEG anomalo, ed è non autonoma per quanto riguarda l'igiene. Ha gli occhietti strabici (nel settembre 2015 abbiamo effettuato un intervento per lo strabismo), ha la "lingua grande", come se non riuscisse a stare in bocca, che continua a sporgere, ha un cattivo riflesso di suzione e problemi di deglutizione. La disturbano la salivazione frequente e i movimenti della lingua, il mettersi in bocca oggetti o le mani e i movimenti involontari della bocca. Ha una mandibola inferiore dominante (di dimensioni normali, ma sporgente), denti molto distanziati e ipopigmentazione (pigmentazione insufficiente della pelle), cioè capelli e occhi più chiari. Ha una termoregolazione peggiore e un grande problema sono i disturbi del sonno, di cui ha minore bisogno.
A due anni abbiamo visitato per la prima volta le terme di Teplice in Boemia, che hanno aiutato moltissimo Eliška ed era stato consigliato di fare questi soggiorni 2 volte l'anno, perciò ripetiamo questo tipo di soggiorno circa ogni sei mesi.
Frequentiamo l'ambulatorio oculistico, ortopedia, psicologia, neurologia, nefrologia, logopedia, cure precoci, agopuntura e da settembre 2014 Eliška frequenta un centro diurno speciale con idroterapia, fa riabilitazione quotidiana, due volte a settimana svolge ippoterapia, musicoterapia, ergoterapia, ha una pedagoga specializzata e un team di persone che si prendono cura di nostra figlia in modo straordinario. In questa struttura ha una sede distaccata la Scuola elementare speciale Rooseveltova ed Eliška è un'alunna di questa scuola.
Nostra figlia è gravemente disabile a livello mentale e motorio, vive nel suo mondo. Al momento non cammina bene e, anche se riesce a percorrere qualche metro, sa stare seduta e gattonare, ma secondo la terapista della riabilitazione non si tratta ancora di un gattonare o di un camminare corretti. È a livello di una neonata, è completamente dipendente dall'assistenza di un'altra persona. Ama l'acqua, il bagno, i parchi acquatici, i parchi giochi, le altalene e le strutture da arrampicata, i giochi musicali e luminosi e soprattutto la mamma e il papà.
Negli ultimi anni Eliška è migliorata dal punto di vista motorio, vorremmo riuscire a farla camminare autonomamente. È stata in grado di stare senza pannolino, non metteva in bocca gli oggetti e in futuro abbiamo provato una qualche forma alternativa di comunicazione (iPad, cartoncini). Ci rende felici ogni suo piccolo progresso. È la nostra grande combattente, una bellissima bambina, un raggiante sole sorridente che amiamo sopra ogni cosa. Nel maggio 2015 è nata la nostra seconda figlia Sofia, nell'ottobre 2017 il figlio Matyas e crediamo che saranno loro ad aiutarla nello sviluppo.
Nell'ottobre 2021 mi è purtroppo stato diagnosticato un carcinoma mammario. La situazione finanziaria della nostra famiglia è peggiorata e ho perso il lavoro. La mia cura è una corsa di lunga durata.
Nell'epoca moderna di oggi si manifesta una tendenza molto diffusa all'insoddisfazione generale verso tutti e tutto. Anche noi potremmo rientrare nella categoria dei lamentatori abituali e oserei dire che, a differenza della maggior parte di loro, avremmo anche un motivo valido. Perché proprio noi? Perché, al posto del bambino sano tanto atteso, ci è nata una figlia gravemente disabile.
È già passato più di 10 anni da quando la nostra vita è cambiata dalle fondamenta. Un futuro meraviglioso e grandi progetti si sono sbriciolati come un castello di carte. Abbiamo attraversato la fase delle frasi che iniziano con la parola "Perché". E avevamo la sensazione che la nostra vita fosse appena finita.
Fortunatamente, oggi, dopo più di 10 anni, posso dire con la coscienza pulita che noi non apparteniamo alla categoria dei lamentatori. Ben presto abbiamo capito che lamentarsi della malasorte non avrebbe risolto nulla e, soprattutto, non avrebbe aiutato affatto la nostra bambina, che semplicemente aveva bisogno di noi. Passo dopo passo abbiamo imparato cosa significa la vita con una bambina disabile, con una piccola e oggi con una scolara, anche se in un certo senso rimane sempre una bambina.
Nel nostro percorso non ci sono state così tante cose belle che normalmente le mamme con figli sani incontrano. Al contrario, ci hanno accompagnato e in realtà ci accompagnano ancora soprattutto medici, riabilitazioni, uffici, soggiorni termali e altre questioni simili, di cui i genitori di un bambino sano non hanno nemmeno idea. Ma siamo qui per la nostra amata figlia, che ha bisogno di noi.
Oggi vedo tutto da un'altra prospettiva, seguendo il motto "Non tutto il male viene per nuocere". Però, più che mai, mi sono resa conto anche di un'altra cosa. Tutti i colpi del destino si sopportano molto meglio se una persona non è sola ad affrontarli. E la nostra famiglia non è sola. Abbiamo intorno a noi molte persone, sia tra i medici, sia tra gli altri operatori sanitari, sia tra i "semplici" impiegati e amici, che non ci hanno lasciati soli e cercano di aiutarci e venirci incontro in modo da facilitarci al massimo la situazione.
In questo gruppo includo anche la vostra attività di beneficenza - aiutiamo, che aiuta, e vi ringraziamo e vi siamo immensamente grati per questo!
Eliška ha anche un conto trasparente, dal quale copriamo le sue spese extra per la riabilitazione.
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