Szívvel Matyáškáért

Itt van. Miután összegyűjtöttünk 5000 Kč-t az indiai kislánynak, Diyának iskoladíjra, elkezdtünk keresni egy újabb „áldozatot”, akinek a Monkey Mum és vásárlóink pár plusz forinttal tudnának segíteni.

Ötletet kaptunk a kis Matyášek csodálatos családjáról, akinek 6 hetes korában diagnosztizálták az SMA I típusú ritka betegséget. Ezért hoztuk létre ezt az oldalt mindazoknak, akik többet szeretnének olvasni erről a betegségről és Matyášekről. Vásárláskor a kosárba tudsz tenni egy utalványt a 50, 100, 200 vagy 500 Kč értékben, és ezzel hozzájárulni Matyášek minden, a betegségével kapcsolatos kiadásához.

Köszönjük! Monkey Mum.

Ki az a Matyášek?

Szia, Matyáš Exner vagyok. A szüleimmel élek Dvůr Králové nad Labemben. 2020.12.26-án teljesen egészséges kisbabaként születtem - egyfajta megkésett karácsonyi ajándékként. A szüleim és a nálam idősebb húgom is nagyon örültek nekem. Az új évbe egy teljes, boldog családként léptünk be, de még nem sejtettük, hogy az életünk a feje tetejére áll. A szüleimnek hatalmas csapás volt, amikor az 5. hétben megtudták, hogy SMA-ban - I típusú spinális izomsorvadásban - szenvedek.

Mi is az az SMA?
A spinális izomsorvadás egy genetikai eredetű betegség, amely a perifériás motoros ideget (az úgynevezett motoneuront) érinti, amely a gerincvelőben található. A betegség során az izom károsodik, ami gyengeségben, a betegség későbbi szakaszában pedig az izomtömeg csökkenésében, vagyis úgynevezett izomatrófiában nyilvánul meg.
A spinális izomsorvadás leggyakoribb, SMA I típusú formája (amely nekem van) egyben a klinikailag legsúlyosabb is. Az első tünetek már korai csecsemőkorban jelentkeznek, legkésőbb a 6. hónapig.

Hogyan kezdődött?
Az 5. hetemben a gyermekorvosunk észrevette, hogy kicsi a mozgásom a lábacskámban, és nem próbálom megemelni a fejemet, ezért neurológiára küldött minket, ahol az orvos megvizsgált, és elővigyázatosságból elküldött minket a Thomayer kórház neurológiai központjába. Ott megvizsgáltak, vettek vért genetikai vizsgálathoz, és azt mondták, hogy az eredmények pár napon belül meglesznek. Ezek a napok, amikor a szüleim abban reménykedtek, hogy minden rendben lesz, és hogy a gyakorlatok segítenek, nehezek voltak, de még nem tudták, mi vár rájuk. Amikor anyának és apának az orvos közölte a diagnózisomat, alig hitték el. A betegségemről gyakorlatilag semmit sem tudtak, és hirtelen belépett az életükbe. Az a felismerés, hogy a Spinraza gyógyszer formájában még a szerencsétlenségben is szerencsénk van, reményt adott nekünk ezen a különben olyan rossz napon. Nem volt mire várni, és a gyógyszer, amely képes megállítani a betegség lefolyását, igazi kis csoda volt. A szüleim egy pillanatig sem haboztak, és azonnal beleegyeztek a kezelésembe azon a napon, amikor megtudták a betegségemet, mert ez a legjobb, amit az orvosok nyújtani tudnak nekem.

Az SMA betegség elsőként elérhető gyógyszere. Az első három adag 14 naponta történik, a negyedik egy hónap múlva, utána pedig 4 havonta. A Spinraza nem gyógyítja meg a betegséget, de megállítja a terjedését, és az általános állapot nem romolhatna tovább. Sőt, a mindennapi gyakorlatokkal kombinálva javulásnak kellene látszania a mozgáskészségben. Az egyetlen hátránya, hogy gerincvelői folyadékba adják be.

Mire használom fel a pénzbeli hozzájárulást?

Minden forintot a kezelésem során felmerülő szükségleteimre fordítok. Legyen szó akár költséges rehabilitációs tartózkodásokról, akár minden olyan eszközről, amely segít fejleszteni a képességeimet.