Eliška - egy harcos története
A mi történetünk 10 évvel ezelőtt kezdődött, amikor vártuk a nagyon áhított babánkat. A terhesség szinte problémamentesen zajlott, a szülés időre történt, és megszületett nekünk a gyönyörű kislányunk, Eliška.
Körülbelül három hónapos korában vettük észre, hogy fejlődésben elmarad a kortársaitól, és valahogy furcsán nyújtogatja a lábait. Ezért akkor a gyermekorvosunk neurológiai vizsgálatra küldött bennünket, aki azt állította, hogy minden gyermek a maga tempójában fejlődik, és hogy ő csak kicsit le van maradva, ezért javasolta a rehabilitációt. Ettől kezdve Vojta-módszerrel rehabilitáltunk, és körülbelül 4 havonta EEG-vizsgálatra jártunk, hogy ellenőrizzék, nem szenved-e Eliška epilepsziában.
Diagnózis
A gyakorlat Eliškának jót tett, de mégis sokkal lassabban fejlődött, mint a kortársai. Ezért saját kérésünkre Eliška 18 hónapos korában úgy döntöttünk, hogy elmegyünk a prágai Általános Egyetemi Kórházba, a Gyermek- és Serdülőgyógyászati Klinikára, ahol diagnosztikai befekvésre vettek fel bennünket. Ennek a tartózkodásnak az eredménye az Angelman-szindróma diagnózisa lett.
A mi Eliškánk soha nem lesz képes beszélni, pszichomotoros fejlődése nagyon elmaradott, és még mindig nem tud rendesen járni. Koordinációs és egyensúlyozási problémái vannak. E szindróma része a karok csapkodó és egyensúlyozó mozgása, a karok rezegtetése, sajátos viselkedés, nagyon gyakran mosolyog, általában boldog a hangulata. Nagyon rövid ideig képes figyelni, hipotóniás, kóros EEG-je van, és önállótlan a higiénia terén. A szemei kancsalok (2015 szeptemberében strabismusműtéten esett át), „nagy” nyelve van, mintha nem férne be a szájába, amelyet állandóan kiölti, rossz a szopóreflexe és nyelési problémái vannak. Gyakori nyáladzás és nyelvmozgások gyötrik, tárgyakat vagy a kezét a szájába dugja, és akaratlan szájmozgásai vannak. Domináns alsó állkapcsa van (normál méretű, de előreálló), szélesen álló fogai vannak, és hipopigmentációja van (elégtelen bőrpigmentáció), tehát világosabb haja és szeme van. Rosszabb a hőszabályozása, és nagy problémát jelentenek az alvászavarok, kisebb az alvásigénye.
Kétéves korában először jártunk a csehországi Teplicében található gyógyfürdőben, ami Eliškának nagyon sokat segített, és azt javasolták, hogy évente kétszer vegyünk részt ilyen kezelésen, ezért körülbelül félévente megismételjük ezt a tartózkodást.
Járunk szemészetre, ortopédiára, pszichológiára, neurológiára, nefrológiára, logopédiára, korai fejlesztésre, akupunktúrára, és 2014 szeptembere óta Eliška speciális nappali fejlesztő központba jár vízterápiával, naponta rehabilitál, hetente kétszer hippoterápián, zeneterápián és ergoterápián vesz részt, külön gyógypedagógusa van, valamint egy csapat ember, akik csodálatosan gondoskodnak a lányunkról. Ebben az intézményben a Rooseveltova Speciális Alapiskola kihelyezett tagozata működik, és Eliška ennek az iskolának a tanulója.
A lányunk súlyosan értelmi és mozgásszervi fogyatékkal él, a maga világában él. Jelenleg rendesen nem jár, bár megtesz néhány métert, tud ülni és mászni is, de a rehabilitációs terapeuta szerint ez még nem helyes mászás vagy járás. Baba szintjén van, teljes mértékben más személy gondozására szorul. Szereti a vizet, a fürdést, az aquaparkokat, a játszótereket, a hintákat és a mászókákat, a zenei és fényjátékokat, és leginkább a mamáját és a papáját.
Az elmúlt évek során Eliška mozgásában fejlődött, szeretnénk elérni, hogy önállóan járjon. Képes volt pelenka nélkül élni, nem rágcsálta a tárgyakat, és a jövőben kipróbáltunk valamilyen alternatív kommunikációs módot (iPad, kártyák). Minden apró előrelépése örömet szerez nekünk. Ő a mi nagy harcosunk, gyönyörű kislányunk, mosolygós kis napfényünk, akit mindennél jobban szeretünk. 2015 májusában megszületett a második lányunk, Sofia, 2017 októberében pedig a fiunk, Matyas, és bízunk benne, hogy ők majd fejlődésben húzzák a nővérüket.
2021 októberében sajnos mellrákot diagnosztizáltak nálam. Családunk anyagi helyzete romlott, és elvesztettem a munkámat. A kezelésem hosszabb távú folyamat.
A mai modern korban nagyon elterjedt trend az általános elégedetlenség mindenkivel és mindennel szemben. Mi is tartozhatnánk a folyton panaszkodók kategóriájába, és merem állítani, hogy a többséggel ellentétben nekünk lenne is rá nyomós okunk. Miért éppen mi? Mert a várva várt, egészséges baba helyett súlyosan fogyatékos lányunk született.
Már több mint 10 éve, hogy az életünk gyökeresen megváltozott. A gyönyörű jövő és a nagy terveink úgy hullottak szét, mint egy kártyavár. Átmentünk azon a fázison, amikor a mondatok „Miért”-tel kezdődnek, és úgy éreztük, hogy az életünk éppen véget ért.
Szerencsére ma, több mint 10 év után, tiszta lelkiismerettel mondhatom, hogy mi nem tartozunk a panaszkodók közé. Hamar megértettük ugyanis, hogy a sors csapásain való siránkozással semmit sem oldunk meg, és főleg egyáltalán nem segítünk a kislányunkon, akinek egyszerűen szüksége volt ránk. Lépésről lépésre tanultuk meg, milyen az élet egy fogyatékos babával, totyogóval, és ma már iskolással, bár bizonyos értelemben még mindig babával.
Az utunk során nem várt ránk annyi szép dolog, amivel a legtöbb anyuka az egészséges gyerekek mellett találkozik. Ellenkezőleg, minket elsősorban orvosok, rehabilitációk, hivatalok, gyógyfürdős kezelések és más hasonló ügyek kísérnek, sőt, kísérnek ma is, amelyekről az egészséges gyermeket nevelő szülőknek fogalmuk sincs. De itt vagyunk a szeretett lányunkért, akinek szüksége van ránk.
Ma már mindent más szemszögből látok, a „Minden rosszban van valami jó” mottó jegyében. Még inkább, mint valaha, egy dolgot azonban felismertem. A sors csapásait sokkal könnyebb elviselni, ha az ember nincs egyedül velük. És a mi családunk nincs egyedül. Sok ember vesz körül bennünket, akár az orvosok, más egészségügyi dolgozók, akár „egyszerű” hivatalnokok és barátok, akik nem hagytak bennünket magunkra, és igyekeznek segíteni, illetve alkalmazkodni úgy, hogy a helyzetünket a lehető legjobban könnyítsék.
Ebben a körbe számítom az Önök jótékonysági tevékenységét is - Segítünk, amely segít, és mi köszönjük Önöknek, és hihetetlenül nagyra értékeljük ezt!
Eliškának van egy saját átlátható számlája is, amelyből a rehabilitációs többletköltségeit fedezzük.
Írj hozzászólást
Ezt a webhelyet a hCaptcha rendszer védi, és a hCaptcha adatvédelmi szabályzata, valamint szolgáltatási feltételei vonatkoznak rá.