Ime Stella je ime latinskog podrijetla, a u prijevodu znači „zvijezda“. A takva je Stellaica zasigurno. Rođena je prije 5 godina. Očekivali smo dolazak zdrave djevojčice. Ništa nije upućivalo na to da bi moglo biti drugačije. Svi genetski testovi bili su u redu. Promjena je nastupila u posljednjem mjesecu trudnoće, kada smo upućeni u FN u Olomouc zbog restrikcije rasta ploda. Uzroci restrikcije rasta različiti su. Najčešće su to problemi s posteljicom. Liječnici su nas stalno umirivali da nije ništa ozbiljno. Međutim, mjesec dana nakon Stellinina rođenja započeo je niz pretraga povezanih s njezinim neuobičajenim razvojem.
Nakon pola godine Stellinki je dijagnosticirana Trisomija 9. kromosoma u mozaiku. Trisomija se odlikuje dodatnim kromosomom u nekim stanicama tijela. Vrlo je važno gdje se trisomske stanice pojavljuju u najvećoj količini, zbog čega je svako dijete jedinstveno. Ne postoji ništa zajedničko za svu djecu. Uzrok ove genetske greške trenutačno je nepoznat. U cijelom svijetu s tom bolešću živi do 1000 ljudi. Nitko nam ne može reći kako će se razvoj dalje odvijati. Svako je dijete original.
Kod Stellinke se bolest očituje u poteškoćama s disanjem, odgođenom psihomotoričkom razvoju, nesposobnosti gutanja na usta, dobro kontroliranoj epilepsiji, otvorenom ulazu u grlo nakon traheostomije. Od rođenja sam povremeno po bolnicama – ponavljane upale pluća, problemi s centralnim venskim portom, koji je u prosincu 2020. operativno uklonjen, pokušaj zatvaranja traheostome, iščašen zglob kuka.
Usprkos svemu tome trudimo se intenzivno vježbati, jer se Stellinka još uvijek sama ne može sjesti. U stanju je sjediti u posebnoj stolici ili s osloncem za leđa. Redovito dolazimo na specijalne neurorehabilitacije u Hranice na Moravě, gdje vježbamo u posebnom Thera Togs odijelu pod vodstvom iskusnih fizioterapeuta. Od 2021. počeli smo i vježbe prema osteopatiji, što nas je značajno pomaknulo naprijed. Redovito posjećujemo logopedinju – učimo gutati, terapeuta za vid, neurologa, pulmologa, ortopeda i očnog liječnika. Godine 2022. Stellinka je podnijela zahtjevnu petosatnu operaciju kuka, koji joj je fiksiran s 5 vijaka. Ove godine čeka nas operacija otvorenog ulaza u grlo nakon traheostomije.
Tijekom pet godina vidi se napredak. Nije tako izražen kao kod zdrave djece, ali svaki i najmanji korak naprijed za nas je malo čudo. Stellinka je nevjerojatno snažna djevojčica s voljom za životom. Naš je cilj podržavati je i što joj više pomoći da napreduje, kako bi se u budućnosti mogla osloniti na noge, samostalno jesti i igrati se s braćom i sestrama te drugom djecom. I dalje se trudimo pomaknuti granice naših mogućnosti. Zahvaljujući dolasku Stellinke u naše živote naučili smo da riječ „ne može“ ne postoji i da su „ljubav“ i „zdravlje“ najvažnije na svijetu.
Hvala vam što ste uz nas i što podržavate našu „ZVIJEZDICU“.
Napiš komentar
Ovo je web-mjesto zaštićeno sustavom hCaptcha, čija pravila zaštite privatnosti i uvjeti pružanja usluge vrijede.