Linduška - Do 31.1.2025 prikupljeno je 25000 kruna za pomoć Linduški

Dragi darovatelji,

dopustite nam da vam predstavimo našu kćerkicu Lindušku, kojoj je genetski dijagnosticirana rijetka bolest ahondroplazija (poremećaj rasta kostiju pri kojem se hrskavica ne pretvara u kost), što znači da ne može rasti kao njezini zdravi vršnjaci. U Slovačkoj se ljudima s tom bolešću kaže “Palčekovia”. U odrasloj dobi, bez lijeka, narasla bi samo do najviše 120–130 cm i mogla bi imati mnogo pridruženih zdravstvenih komplikacija.

Za ovu bolest postoji inovativan lijek koji, nažalost, osiguravajuća društva u Slovačkoj ne žele refundirati jer nije kategoriziran. Taj se lijek može početi primjenjivati djeci nakon navršene 2. godine života. Nedavno je naša Linda proslavila prvi rođendan i, budući da ne znamo kako će se situacija s dostupnošću lijeka u Slovačkoj razvijati, odlučili smo ne čekati i pokušati za nju prikupiti novac za taj lijek (160 000 EUR za godinu liječenja), koji bismo željeli osigurati kao samoplatitelji u Češkoj od kolovoza ove godine.
 

Linduški je već prenatalno na morfološkom ultrazvuku u 31. tjednu utvrđena vjerojatnost rizomelične skeletne displazije. Najčešći oblik je ahondroplazija, koja joj je također genetski potvrđena. U našem slučaju uzrokovala ju je slučajna mutacija gena, a posljedica je disproporcija tijela – znatno niži rast, kratki udovi, veća glavica, ispupčeno čelo, skraćen korijen nosa i drugo. Prema preliminarnim mjerenjima, Linduška će u odrasloj dobi biti visoka oko 120–125 centimetara te će stoga trebati pomoć okoline u uobičajenim životnim situacijama.
 

Ako bi ipak imala mogućnost dobiti inovativni lijek Voxzogo, koji se primjenjuje injekcijom svaki dan sve do puberteta (zatvaranja rastnih ploča pacijenta), mogla bi dosegnuti visinu kao i njezini vršnjaci. Problem je, međutim, njegova cijena, koja na godišnjoj razini iznosi približno 160 000 EUR. Osiguravajuća društva liječenje djeci u Slovačkoj ipak odbijaju pokriti, dok ga u nekim europskim zemljama (Češka, Austrija, Njemačka, Francuska, …) u potpunosti refundiraju.

Lijek Voxzogo pomogao bi Linduški ne samo da naraste, nego bi pomogao i u sprječavanju mnogih mogućih pridruženih zdravstvenih komplikacija kao što su kardiovaskularne poteškoće, zakrivljenost kralježnice, noge u obliku slova O, grba, otežano disanje, apneja u snu, suženje kralježnične moždine, ortopedski problemi, ORL poteškoće. Pomogao bi joj smanjiti na minimum ili potpuno ukloniti karakteristične crte lica za ahondroplaziju kao što su ispupčeno čelo, hipoplazija srednjeg dijela lica, ortodontski problemi, porastao bi joj korijen nosa, uklonile bi se glavobolje, bolovi u vratnoj kralježnici, koljenima i mnogo toga drugoga.

Dragi darovatelji, ako možete pomoći na bilo koji način, bilo prilogom ili dijeljenjem ove molbe, bit ćemo vam vrlo zahvalni i pomoći ćete Linduški da joj život bude kvalitetniji.

Od srca vam zahvaljujemo!