Eliška - priča o ratnici
Naša priča počela je prije 10 godina, kada smo čekali naše dugo iščekivano bebicu. Trudnoća je protekla gotovo bez problema, porod je bio u terminu i rodila nam se prekrasna djevojčica Eliška.
Otprilike u trećem mjesecu primijetili smo da zaostaje u razvoju u odnosu na svoje vršnjake i da nekako čudno isteže nožice. Zato nas je tada naša pedijatrica poslala na pregled neurologu, koji je tvrdio da svako dijete ima svoj tempo razvoja i da je ona samo malo zakasnila te nam preporučio da pohađa rehabilitaciju. Od tada smo rehabilitirali Vojtovom metodom i otprilike svakih 4 mjeseca odlazili na EEG kako bismo provjerili boluje li Eliška od epilepsije.
Dijagnoza
Vježbanje je Eliški koristilo, ali se ipak u usporedbi s vršnjacima razvijala mnogo sporije. Zato smo se na vlastiti zahtjev, kada je Eliška imala 18 mjeseci, odlučili otići u Opću fakultetsku bolnicu u Pragu, na Kliniku za dječju i adolescentnu medicinu, gdje smo primljeni na dijagnostički boravak. Rezultat tog boravka bila je dijagnoza Angelmanov sindrom.
Naša Eliška nikada neće biti sposobna govoriti, njezin psihomotorni razvoj vrlo je usporen i još uvijek ne zna dobro hodati. Ima problema s koordinacijom i stabilnošću. Dio ovog sindroma su mahanje i balansiranje gornjim ekstremitetima, vibriranje ruku, neobično ponašanje, vrlo se često smije, obično je vedrog raspoloženja. Vrlo malo pažnje može održati, hipotončna je i ima abnormalan EEG te je nesamostalna što se tiče higijene. Oči joj žmirkaju (u rujnu 2015. prošli smo operaciju strabizma), ima "veliki" jezik kao da joj ne stane u usta, koji neprestano pruža van, ima slab refleks sisanja i probleme s gutanjem. Muči je često slinjenje i pokreti jezika, stavljanje predmeta ili ruku u usta te nevoljni pokreti usta. Ima dominantnu donju čeljust (normalne veličine, ali isturenu), široko razmaknute zube i hipopigmentaciju (nedovoljnu pigmentaciju kože), odnosno svjetliju kosu i oči. Ima lošiju termoregulaciju, a velik problem predstavljaju poremećaji spavanja, jer ima manju potrebu za snom.
U dobi od dvije godine prvi smo put posjetili toplice u Teplicama u Češkoj, koje su Eliški jako pomogle, a preporučeno nam je da ih pohađa 2 puta godišnje, pa takav boravak ponavljamo otprilike svakih pola godine.
Pohađamo očnu ambulantu, ortopediju, psihologiju, neurologiju, nefrologiju, logopediju, ranu skrb, akupunkturu i od rujna 2014. Eliška pohađa specijalni dnevni boravak s hidroterapijom, svakodnevno rehabilitira, dvaput tjedno ima hipoterapiju, muzikoterapiju, radnu terapiju, ima posebnu pedagoginju i grupu ljudi koji se o našoj kćeri divno brinu. U toj ustanovi ima izdvojenu jedinicu Specijalna osnovna škola Rooseveltova i Eliška je učenica te škole.
Naša kći teško je mentalno i motorički oštećena, živi u svom svijetu. Trenutačno ne hoda pravilno iako prijeđe nekoliko metara, zna sjediti i puzati, ali prema rehabilitacijskoj terapeutkinji to zasad nije pravilno puzanje ni hodanje. Na razini je bebice, potpuno je ovisna o brizi druge osobe. Voli vodu, kupanje, aquaparkove, igrališta, ljuljačke i penjalice, glazbene i svjetlosne igračke, a najviše mamu i tatu.
Tijekom posljednjih godina Eliška se motorički poboljšala, željeli bismo postići da samostalno hoda. Bila je sposobna biti bez pelena, nije grickala predmete, a ubuduće bismo željeli isprobati neki alternativni način komunikacije (iPad, kartice). Svaki njezin mali napredak donosi nam radost. Ona je naša velika ratnica, prekrasna djevojčica, nasmijano sunce koje volimo iznad svega. U svibnju 2015. rodila nam se druga kći Sofia, u listopadu 2017. sin Matyas i vjerujemo da će razvojno povlačiti sestru naprijed.
U listopadu 2021. nažalost mi je dijagnosticiran karcinom dojke. Financijska situacija naše obitelji se pogoršala i ja sam izgubila posao. Moje liječenje je maraton na duge staze.
U današnje moderno doba pojavljuje se vrlo raširen trend općeg nezadovoljstva prema svima i svemu. I mi bismo mogli pripadati kategoriji stalnih pritužitelja i usuđujem se reći da bismo, za razliku od većine njih, za to imali i valjan razlog. Zašto baš mi? Zato što nam se, umjesto željene zdrave bebice, rodila teško oštećena kći.
To je već više od 10 godina otkako se naš život iz temelja promijenio. Prekrasna budućnost i veliki planovi raspali su nam se kao kućica od karata. Prošli smo fazu rečenica koje počinju riječju "Zašto" i imali smo osjećaj da je naš život upravo završio.
Srećom, danas, nakon više od 10 godina, mogu čistog savjesti reći da mi ne pripadamo kategoriji onih koji se stalno žale. Ubrzo smo, naime, shvatili da ničim nećemo riješiti jadikovanjem nad nepravednom sudbinom, a ponajmanje pomoći svojoj kćeri koja nas jednostavno treba. Korak po korak učili smo što znači život s djetetom s invaliditetom, s mališanom, a danas već školarkom, iako je na neki način i dalje bebica.
Našem putu nije nedostajalo lijepih stvari s kojima se obično susreću mame sa zdravom djecom. Naprotiv, prate nas i zapravo nas i dalje prvenstveno prate liječnici, rehabilitacije, uredi, toplički boravci i druge slične stvari o kojima roditelji zdravog djeteta nemaju ni pojma. Ali tu smo za našu voljenu kćer koja nas treba.
Danas sve gledam iz druge perspektive, u duhu gesla "Sve loše je za nešto dobro". Više nego ikad prije postala sam svjesna još jedne stvari. Sve udarce sudbine mnogo je lakše podnijeti ako čovjek u njima nije sam. A naša obitelj nije sama. Oko sebe imamo mnogo ljudi, bilo među liječnicima, drugim zdravstvenim djelatnicima ili samo "običnim" službenicima i prijateljima, koji nas nisu ostavili same i trude se pomagati i izlaziti nam ususret kako bi nam maksimalno olakšali situaciju.
U tu skupinu ubrajam i Vašu humanitarnu djelatnost - pomažemo, koja pomaže, a mi Vam zahvaljujemo i neizmjerno Vas zbog toga cijenimo!
Eliška ima i svoj transparentni račun iz kojeg pokrivamo njezine dodatne troškove za rehabilitacije.
Napiš komentar
Ovo je web-mjesto zaštićeno sustavom hCaptcha, čija pravila zaštite privatnosti i uvjeti pružanja usluge vrijede.