Eliška - l’histoire d’une guerrière
Notre histoire a commencé il y a 10 ans, lorsque nous attendions notre bébé tant désiré. La grossesse s’est déroulée presque sans problèmes, l’accouchement a eu lieu à terme et une jolie petite fille Eliška est née.
Vers l’âge de trois mois, nous avons remarqué qu’elle accusait un retard de développement par rapport à ses camarades et qu’elle tendait bizarrement ses petites jambes. À cette époque, notre pédiatre nous a donc envoyés consulter un neurologue, qui affirmait que chaque enfant a son propre rythme de développement et qu’elle avait seulement un petit retard, et nous a recommandé de suivre une rééducation. Depuis, nous avons pratiqué la méthode Vojta et, environ tous les 4 mois, nous allions faire un EEG pour vérifier si Eliška souffrait d’épilepsie.
Diagnostic
Les exercices faisaient du bien à Eliška, mais elle se développait tout de même beaucoup plus lentement que ses camarades. C’est pourquoi, à notre demande, lorsque Eliška avait 18 mois, nous avons décidé de nous rendre à l’Hôpital universitaire général de Prague, à la clinique de pédiatrie et de médecine de l’adolescence, où nous avons été admis pour un séjour diagnostique. Le résultat de ce séjour a été le diagnostic de syndrome d’Angelman.
Notre Eliška ne sera jamais capable de parler, son développement psychomoteur est très retardé et elle ne sait toujours pas bien marcher. Elle a des problèmes de coordination et d’équilibre. Ce syndrome s’accompagne de mouvements de balancement et d’équilibrage des membres supérieurs, avec des bras qui vibrent, d’un comportement particulier, elle sourit très souvent et est généralement de bonne humeur. Son attention est très limitée, elle est hypotonique et présente un EEG anormal, et elle est dépendante pour ce qui concerne l’hygiène. Ses yeux louchent (nous avons subi une opération du strabisme en septembre 2015), elle a une « grande » langue, comme si elle ne pouvait pas rentrer dans sa bouche, qu’elle sort sans cesse, elle a un mauvais réflexe de succion et des problèmes de déglutition. Elle souffre d’une salivation excessive et de mouvements de la langue, elle met des objets ou ses mains dans sa bouche et présente des mouvements involontaires de la bouche. Elle a une mandibule proéminente (de taille normale, mais projetée vers l’avant), des dents largement espacées et une hypopigmentation (pigmentation insuffisante de la peau), donc des cheveux et des yeux plus clairs. Elle a une moins bonne thermorégulation et les troubles du sommeil constituent un gros problème, avec un besoin de sommeil plus faible.
À deux ans, nous avons visité pour la première fois les thermes de Teplice en République tchèque, qui ont beaucoup aidé Eliška, et il nous a été recommandé de les suivre deux fois par an ; c’est pourquoi nous renouvelons ce séjour environ tous les six mois.
Nous fréquentons la consultation ophtalmologique, l’orthopédie, la psychologie, la neurologie, la néphrologie, l’orthophonie, les soins précoces, l’acupuncture et, depuis septembre 2014, Eliška fréquente un centre de jour spécialisé avec hydrothérapie, fait de la rééducation tous les jours, suit deux fois par semaine de l’hippothérapie, de la musicothérapie et de l’ergothérapie, bénéficie d’une éducatrice spécialisée et d’une équipe de personnes qui s’occupent merveilleusement de notre fille. Dans cet établissement se trouve un site décentralisé de l’École élémentaire spécialisée Rooseveltova et Eliška est élève de cette école.
Notre fille est lourdement handicapée sur le plan mental et moteur, elle vit dans son propre monde. Actuellement, elle ne marche pas correctement et, même si elle parcourt quelques mètres, elle sait s’asseoir et ramper, mais selon la thérapeute en rééducation, il ne s’agit pas encore d’un véritable rampement ni d’une marche corrects. Elle a le niveau d’un bébé, elle dépend entièrement des soins d’une autre personne. Elle aime l’eau, le bain, les aquaparks, les aires de jeux, les balançoires et les structures d’escalade, les jouets musicaux et lumineux, et surtout maman et papa.
Au cours des dernières années, Eliška a progressé sur le plan moteur, et nous aimerions qu’elle puisse marcher de façon autonome. Elle a été capable de se passer de couches, de ne plus mâchouiller les objets et, à l’avenir, nous aimerions essayer une autre forme de communication (iPad, cartes). Chaque petit progrès nous remplit de joie. C’est notre grande guerrière, une jolie petite fille, un soleil souriant que nous aimons plus que tout. En mai 2015 est née notre deuxième fille Sofia, en octobre 2017 notre fils Matyas, et nous croyons qu’ils tireront leur sœur vers le haut sur le plan du développement.
En octobre 2021, on m’a malheureusement diagnostiqué un cancer du sein. La situation financière de notre famille s’est aggravée et j’ai perdu mon travail. Mon traitement est un long parcours.
À l’époque actuelle, très moderne, on observe une tendance très répandue au mécontentement général envers tout et tout le monde. Nous pourrions nous aussi appartenir à la catégorie des plaignants permanents et, je me permets de dire, qu’à la différence de la plupart d’entre eux, nous aurions une raison valable. Pourquoi nous, alors ? Parce qu’au lieu du bébé sain et tant attendu, une fille lourdement handicapée nous est née.
Il y a déjà plus de 10 ans que notre vie a changé du tout au tout. Un avenir magnifique et de grands projets se sont écroulés comme un château de cartes. Nous sommes passés par la phase des phrases qui commencent par « Pourquoi ». Et nous avions le sentiment que notre vie venait de s’arrêter.
Heureusement, aujourd’hui, après plus de 10 ans, je peux dire en toute conscience que nous ne faisons pas partie de la catégorie des plaignants. Nous avons vite compris que nous ne résoudrions rien en nous lamentant sur le sort, et surtout que nous n’aiderions absolument pas notre fille, qui avait tout simplement besoin de nous. Pas à pas, nous avons appris ce qu’est la vie avec un bébé, un tout-petit puis aujourd’hui une écolière handicapée, même si, d’une certaine manière, elle reste toujours un bébé.
Sur notre chemin, il n’y a pas eu autant de belles choses que celles que les mamans d’enfants en bonne santé rencontrent habituellement. Au contraire, ce qui nous accompagne, et en réalité nous accompagne toujours, ce sont surtout les médecins, les séances de rééducation, les administrations, les séjours en cure thermale et d’autres démarches similaires, dont les parents d’un enfant sain n’ont même pas idée. Mais nous sommes là pour notre fille bien-aimée, qui a besoin de nous.
Aujourd’hui, je vois tout sous un autre angle, selon la devise « À quelque chose malheur est bon ». Plus que jamais, j’ai toutefois compris une autre chose. Toutes les épreuves du destin sont beaucoup plus faciles à supporter quand on n’est pas seul. Et notre famille ne l’est pas. Nous avons autour de nous beaucoup de gens, parmi les médecins, d’autres professionnels de santé, ou simplement des fonctionnaires et des amis « ordinaires », qui ne nous ont pas laissés tomber et qui essaient d’aider et de s’adapter afin de nous faciliter au maximum la situation.
Je compte aussi votre action caritative parmi ces personnes - aider ceux qui aident, et nous vous en remercions, nous vous en sommes incroyablement reconnaissants !
Eliška a aussi son compte transparent, à partir duquel nous réglons ses frais supplémentaires de rééducation.
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